[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
  • Страница 25 из 25
  • «
  • 1
  • 2
  • 23
  • 24
  • 25
Модератор форума: мамахОКкеиста, Аделина  
Форум » ДОБРЫЕ ДЕЛА » Особые детки » Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!! (Сбор на реабилитацию в Словакии и Китае.)
Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!
ЮраДата: Среда, 02.05.2018, 22:21 | Сообщение # 721
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго молчали, много событий, действительно просто некогда было.
Начнём наверное с плохих новостей. Как помните, мы много рассказывали, что для Максима прошлый и начало этого года были непростые. Постоянные боли, проблема с кишечником из-за стафилококка, привели, что больше всего мы боялись – к приступам. И они были даже с потерей сознания. Срочно пришлось поднимать дозировку противосудорожных, и через какое то время мы справились, они исчезли, но по ЭЭГ сильная эпиактивность. Есть сомнения в эффективности одного из противосудорожных препаратов, которое принимает Максим – в кеппре. Что в данной ситуации, кеппра не помогает. Сделали анализ плазменной концентрации препарата. Вроде подходит. Но решение менять препарат, или нет, конечно, будет принимать лечащий врач в Екатеринбурге, по результатам ЭЭГ.
И совпало, что приступы с потерей сознания начались перед поездкой в Екатеринбург на курс БДА, на который мы с таким трудом попали. Мы даже успели оплатить организационный сбор и готовились к поездке. Но с приступами, когда приходилось вызывать скорую, поставить реланиум, чтобы остановить их – естественно нам пришлось отказываться от этого курса в апреле. Пошли нам навстречу, и перенесли нас на курс, который пройдёт в октябре там же в Екатеринбурге. Думаем к этому времени справимся со всем.
С внутренними органами у нас всё стало хорошо, подлечились, после повторных анализов стафилококк нашли только в зеве, сейчас начали лечение.
Сейчас находимся на недельном курсе в Челябинске у остеопата. У Макса после этих болей началась сильная спастика, и искривление позвоночника. Прямо позвоночник был как дуга. И за эти дни выпрямили нам его, сейчас почти всё хорошо. Поработали над многими проблемами, в пятницу последний день. Через месяц опять надо будет ехать, проверять результаты. И на август мы опять записались на недельный курс.
И как назло, Максим простыл, эти дни была небольшая температура, кашель. Боимся, как бы не было пневмонии, вызывали скорую, правое лёгкое не понравилось, хотим завтра сделать рентген, чтобы проверить.
Так что у нас только такие не очень хорошие новости. Очень было тяжело на душе всей семье с этими приступами, мы уже давно такого не испытывали, словами не объяснить.
Но главное, что Максу полегчало, и будем двигаться дальше.
Спасибо, что Вы с нами, за Вашу поддержку!!!
 
ЮраДата: Пятница, 11.05.2018, 21:15 | Сообщение # 722
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошли мы недельный курс у остеопата Камалетдинова. Этот курс нам очень понравился, так как у Макса от этих болей видимо, пошла сильная спастика и позвоночник у него прямо дугой выгнуло. Одна стороны спины у него напряженна, и давит на позвоночник. Не по себе на это было смотреть даже. Мы хотели обращаться к ортопедам с этой проблемой. Но на первом, же сеансе позвоночник почти поставили на место. Удивительно было это видеть. И за неделю вернули его на место. Правда спастика сохраняется, и, похоже, опять будет гнуть. Но мы записались сразу через месяц показаться, 1 июня опять поедем. Как справляться, с этой спастикой пока не знаем.
И ещё одна проблема появилась у Максима, больно сходить по маленькому, по многу часов не может пописать. Остеопат объяснил это тем, что лекарства, большое количество, которое принимает Макс, выводятся естественно через мочевой. И моча получается, чуть ли не концентрированной, густой. И тяжело выводится через протоку, с болью. Научили массажем, как справляться с этой проблемой. Но она конечно от этого никуда не уходит. Лекарства пока тоже не очень помогают. Будем искать пути борьбы с этим.
Максу сейчас получше, приступов мы пока не видим, через месяц будем делать ЭЭГ, чтобы посмотреть результат изменения терапии с противосудорожными.
Начал смеяться, улыбаться, потихоньку приходит в себя. Сегодня даже гуляли на улице, так столько радости и счастья было у него! Соскучился по прогулкам на улице. Сейчас по возможности будем стараться выходить каждый день.
Так что такие наши новости!
Да, еще друзья хотели попросить стоимость курса в мае у остеопата Камалетдинова, снять с общего сбора. Документы прикладываем, в отчётах всё укажем.
Спасибо дорогие, что Вы с нами!
 
ЮраДата: Четверг, 12.07.2018, 21:23 | Сообщение # 723
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не писали. Навалилось многое, и даже не хотелось рассказывать плохие новости.
Но рассказывать всё равно нужно. Как мы уже до этого говорили, что у Макса начались приступы. Как мы понимаем теперь от болей, они спровоцировали. Даже чуть ли не каждый день приходилось вызывать скорую, чтобы поставить наркотик ему, так как обезболивающие ни в какую не помогали. С кишечником и желчным мы справились, теперь всё хорошо. Но навалилась новая напасть – мочевой. Мы тоже про это рассказывали. Максим писить не мог часами, и испытывал сильные боли. Мы сделали кучу УЗИ, обследований, прошли разных врачей. И вот наконец то нашли причину. В мочевом у Максима видно небольшое образование. По предварительному мнению врачей, это киста. И видимо она перекрывает протоку, и Макс не может сходить по маленькому. Чтобы точно подтвердить это, предложили под наркозом вставить катетер, как понимаем с камерой. И осмотреть мочевой изнутри, и понять в чём причина. Мы с неохотой большой согласились, так как никто не знает, как подействует наркоз на Макса. Но других вариантов нет, сказал врач. Сегодня всё оформили в областной, и завтра на госпитализацию, на один день.
И от этого обследования зависит очень многое. От результата, тогда будет два варианта. Нужна будет полостная операция с тяжёлым наркозом или нет. А тяжёлый наркоз по мнению врача, Максим может не перенести.
Так что такие вот невесёлые новости.
Просим подержать за нас кулачки завтра!
Спасибо, что Вы с нами!
 
PETELkaДата: Четверг, 30.08.2018, 18:32 | Сообщение # 724
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 3
Статус: Offline
Перевела денежку с карты ****4981

С Любовью, ваша PETEL`ka!
 
ЮраДата: Четверг, 30.08.2018, 18:40 | Сообщение # 725
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Спасибо, пришли! Всего хорошего Вам!
 
ЮраДата: Среда, 26.09.2018, 20:01 | Сообщение # 726
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Здравствуйте, дорогие друзья.
Опять мы пропали, но это из-за занятости. Последнее, что мы рассказывали, это про цитоскопию, которая, не выявила образования в мочевом пузыре у Максима. Слава Богу!
И что, самое удивительное, после этого обследования, у Макса почти пропала проблема с мочеиспусканием. Не знаем, что с этим связанно. По словам врача, с которым мы консультировались, и потом он делал Максу цитоскопию, вся проблема у него в голове. Это всё неврология. И не факт, что с этим справятся неврологи. И мы склоняемся к мысли, что с этим помогла справиться известная в наших краях физиотерапевт Анна Леонидовна Павлова. Она делает массаж, остеопатию и обладает лечебным даром в своих руках. Мы прошли два курса по 15 занятий у неё. Работала она с внутренними органами Максимкиными, и полностью с ног до головы. Проблемы с кишечником тоже ушли. Стул нормализовался. И Макс даже начал пробовать полностью, разгибать ноги на занятиях. Нам очень понравилось. Мы даже отказались от курса остеопатии в Челябинске. Проблема остаётся с эпиактивностью, но с этим видно не так быстро нам справиться.
Последнее время Максима видимо беспокоят головные боли сильные. Не знаем, что с этим связано. То ли это из-за эпилепсии. Не можем понять, и объяснить нам никто не может. Со следующей недели вновь начинаем курс у Анны Леонидовны, надеемся, что она поможет Максу.
По поездкам за границу мы пока держим паузу, в таком состоянии просто не имеет смысла везти Максима на реабилитацию. Нужно вернуться к прежнему нашему мальчику-герою, который преодолевает все трудности и тяжести, немного со слёзками, но с гордо поднятой головой.
Курс БДА, который мы пропустили весной из-за приступов у Макса, мы будем проходить в октябре в Екатеринбурге. Курс стоимостью 860 евро, плюс организационные расходы и жильё. Записали нас к лучшему специалисту. Мы возлагаем большие и хорошие надежды на этот курс.
Так что вот самые наши главные новости! Хвост держим пистолетом!
Спасибо, что Вы с нами!!!
 
ЮраДата: Среда, 26.09.2018, 20:33 | Сообщение # 727
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Отчёт за период с 16 апреля по 26 сентября 2018.
с копилки:
город Сатка, магазин "Канцбург", ул. Солнечная 9 - 2595 рублей
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 2251 рубль
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2243 рубля
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 1509 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 2107 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1632 рубля
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка, пр. Макеева 27 - 1840 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина" - 3544 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 9270 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 2889 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 3000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 2001 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", пр. Автозаводцев 29 - 2694 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2293 рубля
город Миасс, ТК "Малахит" - 2963 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка" ул. Жуковского - 2097 рублей
На карту - 1000 рублей от Сергея Юрьевича Б. с комментарием "Для Максима"
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса"
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса))"
МТС - 200 рублей, +300 рублей, +200 рублей
На карту - 100 рублей от Анастасии Вадимовны М. с комментарием "Максимушка, скорейшего выздоровления!"
На карту - 200 рублей от Марии Викторовны П.
Билайн - 50 рублей
на карту - 200 рублей от Лилии Султановны Т. с комментарием "Здоровья Вам"
На карту - 600 рублей от Александра Александровича Б.
На карту - 300 рублей от Ивана Сергеевича М.
Собрано за этот период - 49 678 рублей
расходы:
27500 рублей за курс в мае в центре остеопатии "Олеся"
всего: 22 178
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 204 125.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!
 
ЮраДата: Среда, 07.11.2018, 10:01 | Сообщение # 728
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Здравствуйте, дорогие друзья!
Выставляем отчёт по расходам на курс БДА, который мы проходили в Екатеринбурге в октябре с Максимом.
1. Курс БДА – 1050 евро -81 427 рублей
2. Организационный сбор – 6000 рублей
3. Проживание – 3000 рублей
Полностью все расходы составили – 90 427 рублей.
В отчётах всё это отобразим и выставим в группах.
Спасибо за поддержку!!!
 
ЮраДата: Среда, 07.11.2018, 15:58 | Сообщение # 729
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Отчёт за период с 27 сентября по 7 ноября 2018.
На карту - 50 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 50 рублей
всего собрано: 204 175.32 рублей
расходы: курс БДА в Екатеринбурге в октябре 2018 - 90 427 рублей
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 113 748.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!
 
ЮраДата: Воскресенье, 11.11.2018, 13:24 | Сообщение # 730
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 622
Статус: Offline
Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошли мы курс БДА в октябре. Сам курс нам очень понравился. Видно сразу было, что работают профессионалы. Сама методика заключается в том, что весь упор делается на проблемы пациента. По проблемам ребёнка специально подбираются упражнения, которые делают ребёнку в день в течение 2-3-4 часов на исправления. Кто, как сможет по времени конечно. Мы конечно пока столько времени много не можем, Максу плохо из-за приступов.
Мы сразу после Екатеринбурга поехали в Челябинск, делали всю ночь ЭЭГ. Всё это связанно с тем что у нас другой врач, и делаем все обследования и анализы по её просьбе. Так как по её мнению та терапия противосудорожная не подходит Максиму, и поэтому нужны были обследования, чтобы это подтвердить.
Решение принято, мы вновь начинаем колоть гормон синактен депо, и меняем противоэпилептический препарат сабрил на другой – зонегран. По мнению врача, исходя из ЭЭГ, он сейчас более подходит в данный момент по своим терапевтическим свойствам. И как мы поняли, кеппру мы тоже будем менять в дальнейшем.
Зонегран мы выписали в апетке.ру, и уже выкупили. Синактен прилетит с курьером до Челябинска и привезут нам прямо домой. Так как он хранится только при температуре 2-8 градусов, проблема его перевозить. Хорошо, сейчас появились такие организации, которые занимаются перевозкой.
И мы хотели попросить разрешение у Вас друзья, оплатить лекарства эти со сбора, который сейчас идёт. По чекам мы отчитаемся в группах.
Приступы у Макса идут, бывают очень сильные, с потерей сознания. Я когда первый раз увидел, то так испугался, даже мелькнула мысль, что мы потеряли Макса, ни на что не реагировал вообще. Это нельзя родителям видеть. Очень тяжело. Так что вот такие новости у нас. Надеемся, что с этой терапией у нас всё изменится, и врач нам очень понравился. Ну, это конечно так быстро не делается. Препараты меняются постепенно, и делаются обследования, чтобы проверить, как всё это воздействует на пациента.
Спасибо, что Вы с нами!
 
Форум » ДОБРЫЕ ДЕЛА » Особые детки » Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!! (Сбор на реабилитацию в Словакии и Китае.)
  • Страница 25 из 25
  • «
  • 1
  • 2
  • 23
  • 24
  • 25
Поиск:

Форма входа
Логин:
Пароль:
Требуется помощь


Рекомендуем






Реклама

Top.Gde.RuТоп100 - Детская комната

Copyright Julizzz © 2008-2018

Рейтинг@Mail.ru
Рейтинг@Mail.ru