|
Полина Букина
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 10:14 | Сообщение # 3211 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Полина уже прошла лечение в клиники Рамбам в Израиле,а сейчас поедет в Университетскую клинику г.Грайфсвальд,Германия.Клиники и та, и другая специализируются на нейробластоме.Есть еще Университетская клиника г.Тюбингена,Германия.Не повторяйте нашей ошибки..пытайтесь сразу в Германию,потому что Израиль Русфонд не оплачивает,только Германию.А поднять такой сбор достаточно непросто..Так же есть клиника Ихилов(тоже Израиль),почему-то в нее чаще обращаются,но там приглашаются врачи с Рамбам,которуе работают по договору,соответственно и цены выше,более того,они берут всех,независимо от того,смогут помочь или нет..лишь бы деньги собрать.В Рамбам такого нет.Они отказывают,если понимают,что нет шансов.
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Гость | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 13:53 | Сообщение # 3212 |
|
Группа: Гости
| извините меня, пожалуйста, я не читала ваш форум полностью, т.к. ребенок маленький и времени нет. вы можете мне в кратце описать этапы лечения Полины, где и сколько по времени. можно на эл. почту sagittariust@yandex.ru чтоб здесь не повторяться. Дело в том что у моей дочери уже 4 стадия, мы ездили на диагностику в Ихилов, Израиль. и сейчас стоим на распутье. время поджимает, а мы не можем выбрать клинику чтоб хотя бы начать экстренный сбор денег. Клиник много а где реально помогают мало. Пожалуйста, удовлетворите мою промьбу
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 14:03 | Сообщение # 3213 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Гость,расписывать вам этапы лечения нет смысла,потому что все индивидуально.Химиотерапия,забор стволовых клеток,подсадка стволовых клеток,лучевая химия,сейчас терапия антителами будет в Германии.Операцию делать не стали,убрали опухоль химией.А что у вас,это скажет только консилиум врачей..Можете позвонить маме Полечки,ее зовут Алена,она вам все расскажет,может что посоветует.Тел. 89514813459 . Основные,самые известные клиники я вам назвала..есть еще Сингапур,Америка,но про них ничего не могу сказать..
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Гость | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 18:43 | Сообщение # 3214 |
|
Группа: Гости
| спасибо за помощь, просто мы планировали в Израиле лечится, т.к. туда проще попасть и к тому же терапия антителами уже и там производится. А ваше сообщение что лучше в Германию как то насторожило. Я уж позже поняла что это из-за Русфонда, который с Израилем не работает
|
| |
| |
| Mama_Vera | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 21:38 | Сообщение # 3215 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 434
Статус: Offline
| Гость, через Русфонд было бы проще осилить такие суммы. Сейчас в Германии много детей из России и Украины с нейробластомой лечится.
"ЖИВАЯ ШКОЛА"- альтернативе школе, качественное обучение: vk.com/miass.school
|
| |
| |
| abramova85 | Дата: Понедельник, 02.09.2013, 21:56 | Сообщение # 3216 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 510
Статус: Offline
| Гость, вы из какого города?
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 03.09.2013, 09:42 | Сообщение # 3217 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Гость, лечение антителами там проводится с совсем недавнего времени,и оно дороже,чем в Германии.Полину бы там длечили дальше,если бы деньги были.Но,согласитесь,или в Германии делать терапию в первоисточнике,так сказать..с помощью фонда..или лечиться в Израиле,где это все только начали проводить,да еще и переплачивать.
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Гость | Дата: Вторник, 03.09.2013, 10:22 | Сообщение # 3218 |
|
Группа: Гости
| мы с Хабаровска, Дальний Восток. Я с вами полностью согласна, что нужно лечиться у первоисточника, но меня смущает получение визы. поэтому на обследование мы поехали в Израиль, как только узнали стадию так сразу в самолет и улетели. А сейчас по прилету домой, испытав повторный шок от потверждения диагноза и стадии, ищем где реально можно бороться за жизнь ребенка, тем более ей всего ничего 1 год и 10 месяцев. Добавлено (03.09.2013, 10:22)
---------------------------------------------
А какой исход лечения у этих деток. я весь интеренет перерыла, кучу форумов прочитала, нигде никто не пишет, помогло или нет. деньги собрали, уехали, а что в итоге не ясно
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 03.09.2013, 11:21 | Сообщение # 3219 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| /Исход?Ремиссия наступает,а сколько она продлится...пожизненно...или случится рецидив...тут не угадаешь....для этого и проводится терапия антителами,чтобы снизить вероятность рецидива.Напишите свой телефон,я вам позвоню.
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| ТаНЮшКа | Дата: Вторник, 03.09.2013, 18:24 | Сообщение # 3220 |
|
Группа: Гости
| 89142167858. Спасибо еще раз что отвечаете мне. Зовут меня Таня. Мы созвонились с Аленой и она нам высылает контакты клиники в кот лечаться. Мы отправиоли запрос в Рус фонд. ждем ответ. Как хорошо что я наткнулась на ваш сайт. на этот форум. так бы до сих пор и искали клиники по всему миру. А тут оказывается фонд сам выбирает клинику где есть шансы.Сейчас держим кулачки чтоб Русфонд помог и нам
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 03.09.2013, 19:24 | Сообщение # 3221 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ТаНЮшКа, не за что.Сейчас у вас уже ночь...Постараюсь вам на днях позвонить.
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Verunchik | Дата: Вторник, 03.09.2013, 19:57 | Сообщение # 3222 |
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 77
Статус: Offline
| Только сейчас прочитала,что Букины прилетают в Миасс,очень хотелось бы встретиться,но мы в отпуске,далеко.когда Полинка с мамой улетают?
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 03.09.2013, 22:20 | Сообщение # 3223 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Verunchik, они 7 улетают в Германию уже.Папа с маленькой тут останутся
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Гость | Дата: Среда, 11.09.2013, 23:26 | Сообщение # 3224 |
|
Группа: Гости
| Ксения, какие новости? "Улетают 7-го" Вы имели в виду сентября? Добавлено (11.09.2013, 23:26)
---------------------------------------------
Извините, нашли инфо на страничке вконтакте.
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Четверг, 12.09.2013, 14:42 | Сообщение # 3225 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Да,улетели уже,сейчас скопирую новости..Новости о Полюшке:ЗДРАВСТВУЙТЕ НАШИ РОДНЫЕ!!!!!
Извините, что задержались с новостями, столько всего навалилось!!!!
Очень долгий полет, потом поездка на машине, потом в магазин так как прилетели в субботу, а в воскресенье все магазины закрыты!!!!!
Нам тут очень понравилось, люди улыбаются, постоянно каждый раз видя нас, подмигивают Полюшке!!!!
Сегодня был трудный день, мы проходили сразу несколько обследований и был тяжелый разговор с заведующий отделением !!!!! Очень тяжелая процедура ждет впереди Полюшку, но мы должны её пройти, поэтому будем поднимать показатели. Состояние Полиночки, очень плохое,все показатели низкие, врачи сразу назначили нам антибиотики,неопаген и тромбоциты. Полинка так их не дождалась,уснула в игровой на диванчике, как только прокапали ей антибиотики.
Сегодня прошли стенографию косточек,результат пока незнаю. А вот УЗИ сердца, животика и сосудов для "Бровиака" отличные, поэтому у нас сегодня радость!!!! Животик у нас по УЗИ чистенький!!!!!!
Завтра у нас буде пункция костного мозга...я прям вижу отличный результат!!!!!!!
Спасибо вам дорогие наши за комментарии и поддержку, ведь мы снова не дома в другой стране и ваша теплота слов и сердца нас греет в эти дождливые дни!!!!!!!
Очень скучаем по близким друзьям,но вы пишите мне и
это радует!!!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| malahova | Дата: Четверг, 12.09.2013, 14:59 | Сообщение # 3226 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| kseniya1, Ксюша, спасибо за новости. Алена, держитесь. И папа с малышкой и бабушкой.  Если подумать какой путь пройден... Удачи вам всем!!!
Евгения
|
| |
| |
| malahova | Дата: Четверг, 12.09.2013, 15:00 | Сообщение # 3227 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| kseniya1, Ксюша, спасибо за новости. Алена, держитесь. И папа с малышкой и бабушкой. Если подумать какой путь пройден... Удачи вам всем!!!
Евгения
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Пятница, 13.09.2013, 09:27 | Сообщение # 3228 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Новости от мамы:
Здравствуйте наши родные!!!!! Целыми днями бегаем по больнице, проходим обследование и капаем то тромбоциты ,то кровь. Ежедневно ставим "Неопаген" и ребенок не много ожил, стала петь в клинике и здоровоться с девочками медсестрами, и те стали это замечать , подтрунивать над нами и подмигивать. Так,что всем понравилось, что Полюшка ожила и стала радоваться,всему ,что происходит. Нам тут очень нравиться, но все равно скучаем по врача из Израиля, по самой Хайфе. Тут очень улыбчивые люди,постоянно помогают открывать двери, так как я вожу Полюшку на инвалидной коляске. Нам показали кафе при клинике где делают вкусную картошку фри и Полинка второй день тянет меня туда поесть. Сегодня сходили в магазин ,взяли немного продуктов и будем готовить кушать. Пока новостей по обследованию нет. В воскресенье нас положат амбулаторно, так как хотят перелить тромбоциты перед установкой "Бровиак". Эта операция назначена на понедельник и у Горошинки снова будет полный наркоз. Меня беспокоил её кашель но Фрау Кристин нас осмотрела и успокоила, что Полюшка дышит легко и волноваться не о чем,видимо остаточное явление. Пока вот такие новости!!!!! Спасибо всем за теплые слова, за поддержку и любовь!!!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Пятница, 13.09.2013, 09:28 | Сообщение # 3229 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| malahova, да не за что Вот еще вчерашние последние..Ой,самое главное,чтобы Поля вынесла терапию.....очень переживаю за нее 
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| boh2004 | Дата: Пятница, 13.09.2013, 13:11 | Сообщение # 3230 |
постоялец
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 138
Статус: Offline
| Цитата (kseniya1) самое главное,чтобы Поля вынесла терапию
обязательно наша Поля справится!
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Воскресенье, 15.09.2013, 15:31 | Сообщение # 3231 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| boh2004, да,я тоже уверенна..но все-таки очень волнительно..Алена написала,что она кушать стала более-менее хорошо..Это уже радует
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Oksana | Дата: Вторник, 08.10.2013, 23:03 | Сообщение # 3232 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 551
Статус: Offline
| какие нибудь есть новости о Полине?
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить...
садик №5 МГ
Чудеса там где в них верят:)
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 08.10.2013, 23:23 | Сообщение # 3233 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Oksana, последние новости от 6 числа:Здравствуйте наши дорогие!!!!!
В Грайсфальде началась осень,холодные ветра и дожди и очень ярко стали желтеть и краснеть листья, и Полюшка такого буйства красок еще не видела и каштаны, что падают под ноги так её радуют!!!!!
В целом все хорошо, но показатели опять не поднимаются, стали все больше и больше появлятся синячки на ножках, ни как организм сам работать не хочет и опять плохо ест и стала немного вялая. Уже месяц потерян а анти тела у нас еще не начались, но ничего надеемся, что все к лучшему и правильно, все так как должно быть. Спешить в таком случае не стоит!!!!!!
Пока вот аткие у нас новости, Полюшка стала много рисовать и это меня радует!!!!!!
Спасибо всем кто перечислил для Полюшке денежку на подарочки, искрения вам признательность, что вы не только помогали и в трудную для неё минутку но и о радости для неё не забываете. Спасибо огромное Леночке Борисовой за такой ценный вклад для нашей девочке!!!!!!
Полюшка тоже передает всем приветик, сказал, что почти))) здорова и еще будет стараться. Так же гооворит, что подарки не главное, а главное для неё здоровье и чтоб быстрее закончились все её мучения!!!!! Но приэтом подарочки просит постоянно))0за всё что терпит))))). Очень смешно что она и меня подбодряет если ,что не так!!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| ЛаКи | Дата: Среда, 23.10.2013, 15:34 | Сообщение # 3234 |
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 36
Статус: Offline
| Самое главное Маме терпения и веры. Понимаю, что с каждым днем это делать всё труднее, но Полиночка молодец! Сама не сдается. А время идет и всё расставляет на свои места. Пусть медленно, но движется всё к лучшему. Большое количество людей сострадает вам, а главное молится за Полю. А это самое главное - думать только о хорошем, и тогда вся Вселенная будет настроена на положительный результат!!!
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Четверг, 24.10.2013, 00:40 | Сообщение # 3235 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ЛаКи, спасибо вам за добрые слова...Сегодня звонила Алена,говорит,что кровь никак не восстанавливается...антитела так и не начали..врач говорит,что она просто не выдержит...В понедельник все решится должно...то ли слабые начнут..то ли вообще может домой отпустят пока...опять же....у нас и тромбоциты прокапать проблема-а ей надо постоянно...МРТ делали,все чисто...напугались,что у Поли голова болеть стала сильно...но тттт...все ок...Молимся за Полинку...
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Четверг, 31.10.2013, 16:23 | Сообщение # 3236 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| новости от мамы:
Здравствуйте, наши родные!!!! Вот наконец то у нас первая победа...за целую неделю мы не ставим ни неопаген и не делали переливания крови. Лейкоцитики наши подрастают, а тромбоциты за всю неделю упали только на две тысячи.... Врачи начинают улыбаться и говорить "АЛЕС ГУД",А МЫ ТО КАК РАДЫ ,что все хорошо. Решение наше по поводу лечения- уже полегче. Поднимаем еще анализы и если не достаточно подрастут, то будем начинать легкие антитела, а потом со временем вводить уже все,что полается для обычных антител. НЕ много огорчения есть у нас. Нам ввели таблетированную химию на две недели и Полюшки сразу трескаются губки и болят. Нам выдали мазь и она усиленно ей мажет. Доктора будут отслеживать по состоянию крови ,как химия на неё влияет ,а мы молиться,чтобы показатели не падали а росли выше и выше. В город пришли сильные ветра и стало как то зябко и Полюшку тяжело теперь уговорить ходить гулять..Если только в магазин за Киндером или блокнотиком. Пока вот такие новости у нас наши дорогие. Спасибо всем за переживания..за хорошие или негативные)))). Сразу хочу обговорить момент., выходил тут не кто Владимир и не годовал по поводу наших сборов.. Чудилось ему по моим новостям ,4 сбор.Уважаемый Владимир,мы ничего не планируем и все будет тат как будет. Мы боремся с коварной болезнью и назад пути нет у нас. Поэтому и пишу об этом, чтобы вы успокоились и свои нервы зря не трепали. В Полюшкино спасение верят очень много людей и пишут мне об этом, так что давайте радоватся каждому прожитому дню ребенка и не притягивать негатив!!!!! Спасибо всем за понимание!!!!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| катьюша | Дата: Пятница, 01.11.2013, 15:00 | Сообщение # 3237 |
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 85
Статус: Offline
| каким должен быть смысл жизни у такого(человеком назвать не поворачивается язык) существа, чтоб ну ладно подумать, но чтоб написать такое матери, которая видит и слышит и каждую минуту все кожей ощущает боль или облегчение своего ребенка, засыпает и просыпается с мыслью: только живи!!!!! Маме Алене сил и веры что все получится и людей способных сопереживать, не равнодушных. Когда мы лежали в Челяб.после операции за окном была серая дождливая обтрепанная осень, ребенок все время хныкал, просил папу и домой. И в один дождливый день серое тяжелое небо пронзила радуга (раньше не видела радугу в конце сентября) Что случилось тут с моей девочкой все отпустило, а у меня комок в горле, как луч надежды. спустились в магазин купили краски альбом и рисовали рисовали радугу за радугой. Пришел анализ через месяц- у нас все хорошо!!!!! просто наблюдатся. Сердце замирало когда лифт открывался на 3 этаже свет кварцевых ламп это казалось другая реальность,прошла мимо....но страх остался что может повторится... с нами лежал такой мальчик. Как только ребенок спотыкается или жалуется что голова болит, страх волной поднимается Тяжело чувствовать себя один на один с проблемой, врачи не могут толком сказать, что это, откуда и что же дальше, государство безразличное. горько очень горько
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Пятница, 01.11.2013, 16:43 | Сообщение # 3238 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| катьюша, к сожалению,понимают это не все...Ребенок и есть смысл жизни..несомненно.. катьюша, вам лично я от всего сердца желаю,чтобы больше никогда вы не испытали \этих чувств..этого страха за ребенка...пусть все будет хорошо..у вас,у вашего ребенка...и у всех деток..
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| malahova | Дата: Суббота, 02.11.2013, 08:14 | Сообщение # 3239 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
|  Ой, девченки, молюсь за всех нас....
Евгения
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 02.11.2013, 12:02 | Сообщение # 3240 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| malahova, и я ...
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
|
|
