Дата: Воскресенье, 03.02.2013, 22:14 | Сообщение # 723
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 88
Статус: Offline
терпения Глебушке и папе и конечно же выздоровления,напишите пожалуйста номер карты,на которую можно денежки перевести Удачи во всех благих начинаниях!
Дата: Понедельник, 04.02.2013, 09:30 | Сообщение # 725
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
"Добрый вечер, группа! Вот и прошли выходные.... Глебу была увеличена дозировка "Сердалута" и "Сабрила" (оба препарата немецкие). Состояние его стабильное. Сегодня дежурит Мюллер - зав.отделения. К нам заходил, расспрашивал о состоянии Глеба, о повышении дозировки. Я решил, что необходимые таблетки закупим в Германии сразу на целый год... правда, это очень дорого.. Но отечественные (т.е. российские) препараты врачи не рекомендуют, так как очень много подделок. Постараемся немного ужаться в текущих расходах, чтобы суметь выкупить лекарства.. Спасибо вам, что вы с нами. Спасибо за поддержку! Благодаря вам у меня появилась надежда!"
Дата: Вторник, 05.02.2013, 12:39 | Сообщение # 726
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сегодня только приятные новости!!! Во-первых, клиника подарила Глебу специальное кресло-подушку для побуждения к сидению. Это на самом деле кожаный мешок, набитый полипропиленовыми шариками. Этот мешок может принимать удобную для Глеба форму - выемка на месте вывихнутого бедра, выемка для головки и т. д. - таким образом он довольно комфортно может проводить в нем до получаса. Во-вторых, немецкая благотворительная организация помощи больным детям и их родителям пообещала оплатить Глебу и Сергею перелет Мюнхен-Москва в 1 классе (там кресла раскладываются и Глеб сможет лететь лежа). Ну и самое главное, вчера Глеб сумел повернуться на правый бок из положения на спине. Это впервые!
"Доброе утро группа. Вот и заканчивается наше лечение...Потихоньку готовимся домой. У Глеба есть заметные улучшения! Принесли рецепт на лекарство - будем выкупать. Еще раз огромное спасибо Вам, что помогли собрать деньги на поездку для Глеба!!!"
Читаешь и прям слезы на глазах...даже не вериться что это все с Глебом происходит...... значит могут все врачи и наши наверное могут.....просто видимо не хотят. Глеб пусть выздоравливает а папе конечно же терпения)
Дата: Четверг, 07.02.2013, 22:15 | Сообщение # 730
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сегодня Сергею принесли билеты. Прилет в Москву 9 февраля в 17 часов в Домодедово. Благотворители, оплатившие билет, пообещали, что если Сергей с Глебом еще сюда на лечение приедут, то им тоже оплатят дорогу на лечение и обратно, только обратится к ним надо за 2 месяца. Клиника дала Сергею справку, что Глебу не рекомендуются длительные поездки на поезде, с этой справкой вроде бы возвращают полную стоимость билетов на поезд. Глеб чувствует себя неплохо, а Сергей уже почти все вещи упаковал.. Соскучились по дому
Дата: Воскресенье, 10.02.2013, 20:42 | Сообщение # 731
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
"Доброе утро, любимая группа! Мы уже в Москве! Прилетели вчера, находимся в гостях у Светланы. Первый свой в жизни перелет Глеб перенес не очень. Повышались судороги при взлете - пришлось поставить лекарство. В добавок ко всему сын выбил себе передний зуб, но хорошо, что на борту был врач - остановили кровь, приложили лед, потом Глебушка успокоился и долетели нормально. Так у нас все хорошо. Немецкие врачи еще раз сказали, чтобы все время проводилась реабилитация, немного научили меня, как заниматься с Глебом дома"
Дата: Понедельник, 11.02.2013, 09:33 | Сообщение # 732
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
"Дорогие участники, вот я первый раз и увидела Глеба своими глазами. Хочется сказать огромное спасибо Светлане Риб, за организацию поездки в Германию и за встречу Глеба в Москве и за предоставление проживания в Москве. Глебушка очень хороший мальчик, понимающий, улыбчивый. Попала как раз на его зарядку с утра, он сам поворачивал голову, тело, стискивая зубки он боли. Но не плача, упражнения заканчивал улыбкой! Он такой молодец!!! Погладили с ним сегодня кошечку, поиграли с игрушками! Вообщем набралась я позитовом, что все наши сборы и усилия дают отличный результат!!! Мы молодцы и нам никак нельзя останавливаться!!! Спасибо также Лилие, за фотографии, которые скоро выложит, Елене с Верочкой, они тоже приехали навестить Глебушку и ещё раз Светлане за титанические усилия, доброту и отзывчивость! И конечно каждому из вас за помощь!!!"
Светлана Риб: "Мои впечатления от встречи с ним. Я не видела Глеба почти полгода, только по Скайпу. Точно могу сказать что он стал заметно активнее, но попробую по порядку. Во первых конечно общее состояние. Прошлым летом Глеб очень много плакал, как я понимаю у него постоянно болели мышцы ( каждому из нас знакома эта боль мы обычно это называем судорогами) поэтому общался он с окружающими в редкие моменты когда боль отпускала. вообще постоянная его поза была - поза эмбриона, ножки и ручки плотно прижаты к тельцу и гримаса боли на лице. Теперь этой боли нет, он лежит почти полностью распрямившись и от этого кажется очень длинным и худым, но при такой длине ( по моим замерам 125 см) головка кажется не такой огромной и почему до сих пор не ходит? Конечно изменения в управлении головкой, раньше как Сергей ее положит так она и лежит, а если Глебу хотелось сменить позу то он плакал, Сергей подходил и немного менял положение. Теперь Глеб вертит головой по сторонам очень уверенно, следит за перемещениями по комнате, поворачивает голову на звук. Иногда поворачивает ее куда ты ему скажешь, а иногда, когда поворачивать не хочет - гримасничает. левая ручка довольно подвижна, он ею берет предметы, пластиковым молоточком стучит по стене, показывает где у него носи , где глазки и т.д. Но показывает только на себе, когда прошу показать где у меня глаза что то пытается говорить, но не показывает. И опять невольно ловлю себя на мысли, что еще немного и он сможет держать ложку или поильник, только надо немного потренироваться. правая ручка раньше была согнута в локте и зажат а в кулачок, теперь большую часть времени ладошка раскрыта. Когда я прошу показать какая большая репка, Глеб поднимает обе ручки вверх, только левая поднимается, а правая только сантиметров на 10 -15. тогда Глеб левой ручкой берет правую и таким образом обе поднимает к голове. Но больше всего меня поразило, что теперь он пытается рассказывать сказки. Я ему говорю, ну все теперь ты мне сказку расскажи и он минут 5- 7 постоянно что то лопочет, машет руками. Его речь абсолютно не членораздельна из всего этого спитча я улавливаю только "ко-ко" и "бум -бум" из чего делаю вывод что это про курочку рябу, там курица это коко, а бум-бум это дед и баба пытаются разбить яйцо. С ногами все обстоит гораздо хуже. Управляются они похоже только в районе тазобедренных суставов, то есть он всю ногу приподнимает, еще сгибает в коленях, а стопы полностью деформированы и никаких движений в этих суставах я никогда не видела. Ну вот в основном наверное все изменения которые я заметила. Очень надеюсь что это только начало."
Дата: Четверг, 21.02.2013, 19:47 | Сообщение # 735
легенда
Группа: Модераторы
Сообщений: 6552
Статус: Offline
Цитата (Осенняя)
Первый свой в жизни перелет Глеб перенес не очень. Повышались судороги при взлете - пришлось поставить лекарство. В добавок ко всему сын выбил себе передний зуб, но хорошо, что на борту был врач - остановили кровь, приложили лед, потом Глебушка успокоился и долетели нормально.
Бедный малыш
Цитата (Осенняя)
Конечно изменения в управлении головкой, раньше как Сергей ее положит так она и лежит, а если Глебу хотелось сменить позу то он плакал, Сергей подходил и немного менял положение. Теперь Глеб вертит головой по сторонам очень уверенно, следит за перемещениями по комнате, поворачивает голову на звук. Иногда поворачивает ее куда ты ему скажешь, а иногда, когда поворачивать не хочет - гримасничает. левая ручка довольно подвижна, он ею берет предметы, пластиковым молоточком стучит по стене, показывает где у него носи , где глазки и т.д. Но показывает только на себе, когда прошу показать где у меня глаза что то пытается говорить, но не показывает.
Это очень хорошо, раньше он правда вообще практически не шевелился, а сейчас такой прогресс!!!!!!!
Дата: Воскресенье, 24.02.2013, 00:34 | Сообщение # 736
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 770
Статус: Offline
Я тоже приятно удивлена, как Глебу помогла реабилитация! Я помню его почти неподвижным, за людьми следил только глазками, и немного рукой шевелил. и было невозможно понять, понимает ли он тебя, когда с ним заговариваешь, реакции на слова не было. а тут такое чудо!!!
Мы все знаем непростую историю улыбчивого мальчика из Миасса Глеба Кислицына. С помощью группы Сергею удалось получить для Глеба благоустроенную 1 к квартиру в г Миасс, собрать средства на его реабилитацию в "Шон клиник" (Германия). Участники группы оплатили 1 курс реабилитации в Клинике восстановительного лечения г.Трускавец.
Сейчас Глеб готовиться пройти второй курс реабилитации в этой клинике. Дальнейшее лечение назначено на конец апреля.
Итак, счет из клиники восстановительного лечения получен, билеты забронированы. Теперь собственно о деньгах, которые нам необходимо собрать, что бы Глеб прошел очередной курс лечения и сделал маленький и очень важный шажок на пути к улучшению качества свой жизни. Счет из клиники на сумму 3 700 Евро, по курсу 41 это 151 741 руб. (см. в группе ВК) Билеты Миасс-Москва в купе для инвалидов 7389 руб. В поезде Москва-Львов купе для инвалидов нет, поэтому придется выкупать купе, вернее 3 полки. Глебу, Сергею и коляске, тк она нестандартная и на полку для багажа не помещается. В целях экономии на 3-е место покупаю детский билет, надеюсь не придерутся. Это еще 6900 руб. Обратные билеты еще не забронированы, но думаю цены примерно такие же итого на дорогу до Львова и обратно 28600 руб. Итого сумма к сбору 180 300 руб.
Пишет папа Глеба: "Добрый вечер уважаемая любимая группа! У нас пока все нормально. Вчера (15.03.2013 - ДР Сергея) напекли пирогов, наделали салатов. Глеб во всем помогал)))) потом с ним от пуза наелись и ведь ест все подряд - успевает только рот открывать! видать все другое надоело)). Выкупили билеты до Москвы на 24 апреля. На днях побрею его налысо... ох и ворчать будет, обижаться на меня.. ему так не нравиться быть лысым. Всем огромное спасибо за поздравления. Мы с Глебом всех вас любим"
Дата: Вторник, 23.04.2013, 21:21 | Сообщение # 738
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сергей: "Добрый день, группа. Завтра мы уезжаем.... С машиной уже договарился, поезд в 11 вечера. У Глеба ночью была высокая температура, вызывал врача, но ничего страшного... Сегодня купим продукты в дорогу, а завтра в путь. Лишь бы в дороге было все хорошо..Глебушка же у нас сильный - все выдержит! "
Сумма к сбору 180 300 р . по состоянию на 22.04.2013 поступило 96 939,78 р осталось собрать 83 360,22 р. Лечение назначено с 29 апреля по 11 мая. Счет надо оплатить до 25 апреля. 2013 г.
Карта Сбербанка 4276990013004172
Спасибо вам, что остаетесь с нами!!!
Сообщение отредактировал Осенняя - Среда, 24.04.2013, 10:46
Дата: Пятница, 26.04.2013, 21:32 | Сообщение # 741
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сумма к сбору 180 300 р . за 25.04.2013 поступило 113 366,30 р осталось собрать 66 933,70!!! Сергей с Глебом собираются в путь...а денег на оплату счета не хватает.. Удалось договриться с клиникой об отсрочке платежа до конца первых майских праздников. Нельзя сказать, что им это опнравилось, но навстречу пошли. Так что у нас есть немного времени! Пожалуйста, помогите!..
Сообщение отредактировал Осенняя - Суббота, 27.04.2013, 12:28
Дата: Суббота, 27.04.2013, 12:28 | Сообщение # 742
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сергей: "Доброе утро, группа! Сегодня у нас день отезда.... Выйдем на связь уже в Трускавце. Всей группе огромное спасибо за поддержку и добрые слова! мы вас всех любим!"
Дата: Понедельник, 29.04.2013, 10:20 | Сообщение # 743
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
"Доброе утро, уважаемая группа. Вот и прошла наша первая ночь в Трускавце. Доехали хорошо! нас встретили прямо у поезда и помогли с вещами и коляской. В этом поезде еще ехали 26 москвичей-инвалидов. Был выделен для всех большой автобус и скорая. Мы с Глебом ехали в скорой, т.к. он у нас лежачий. Впереди ехала милиция, потом автобус, а потом мы замыкающие..Если что-то не так - включали сирены и нас везде пропускали. На ужине с Глебом наелись от пуза)))) там шведский стол. сначала я его накормил, потом сам. Пришли в комнату, отдохнули, приняли лекарство, и дрыхли до утра))) кстати, комната отдельная, без соседей, большая, есть балкон, ванная огромная. На сегодня нам назначено---екг.Пульмотест---Врачебный осмотр---Видеоконтроль---Антропометрия. О всех новостях буду сообщать тут - есть вай фай (дали код). Всей группе огромное спасибо, что поддерживаете Глеба! Я думаю, что он это понимает и чувствует вашу помощь"
Дата: Вторник, 30.04.2013, 09:31 | Сообщение # 746
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сергей: "Добрый вечер, группа. Сегодня мы прошли полный осмотр. У Глеба тот же лечащий врач - она сразу Глеба узнала и очень обрадовалась, что у Глеба ножки почти прямые, не как в тот раз (почти полностью поджатые), ручками много движений делает, стал больше болтать.. Вообщем, она довольна. Сказала, что будем дальше бороться. Утром нам принесут расписание процедур. Спасибо вам"
Волонтер Елена Бродская: "Подтверждаю все вышесказанное. Только что разговаривали по Skype: условия, действительно, замечательные. В ванной специальное приспособление, как металлический шезлонг, для мытья Глеба. Глеб постоянной улыбается. Завтра будет известно назначение процедур. Сергей передаёт всем большой привет, и Глебка-тоже!)))"
Дата: Понедельник, 06.05.2013, 18:14 | Сообщение # 747
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Друзья, новостей накопилось! Сейчас расскажу...
Сергей: "Добрый день, группа. Нам назначили: - массаж - рефлексотерапию - нейрофизиологичнаякорекцию хребта - лфк - светлотерапию - мобилизацию суставов. Сегодня мы это уже прошли Глеб держался молодцом ну немного плакал. Корекцию делал сам Козявкин, он нас сразу узнал и похвалил. Сказал, что будем работать дальше, сдаваться нельзя! Мы с Глебом договарились, что будем проходить все процедуры. Глеб сказал, что плакать будет немного, ударили сним по рукам))))"
Светлана Риб (волонтер): "Сегодя отправила деньги в счет оплаты лечения Глеба. Стоимость 3701 Евро, еще взяли комиссию за перевод 1503,58 Рубля и еще комиссию банков посредников 7,64 Евро. В рублях эквивалент составил 152 172, 28 рублей. Сама SWIFT-овка будет только 6 числа. У Сергея с Глебом все нормально, последние 3 дня Глеб по утрам температурил, видимо это реакция на процедуры, а сейчас немного привык. Кушает очень хорошо и Сергею и Глебу очень нравится украинская кухня. Еще в Клинике рассказывают, что этим летом должен открыться филиал где то на Азовском море, там кроме уже привычных процедур будет еще бассейн и дельфинотерапия.
Осталось собрать 40 988,81 руб."
Сергей: "Всех вас с праздником!!! У нас сегодня выходной, ходили гулять. У них в парке обвешано одно дерево пасхальными яйцами - очень красиво. Температуры пока нету и нам разрешили купаться. Процедуры проходим мужественно. Осталось еще неделя...Глебушка вытерпит. Стараемся набрать вес. Еще раз всех вас с праздником!"
Сообщение отредактировал Осенняя - Понедельник, 06.05.2013, 18:19
Потом инициативная группа во главе с Анатолием Солгановым сдела страницу Глеба, а затем была создана и эта группа (которая в ВК). Немало сделано (мы помогли Улучшить бытовые условия, пройти 2 курса лечения в Трускавце, 1 в Германии, 2 курса лечения в Москве), но еще больше предстоит. К сожалению такие детишки очень тяжело поддаются реабилитации и трудиться нам предстоит еще очень много.
Давайте еще раз все вместе пожелаем Сергею терпения, а Глебу выздоровления и вспомним самые яркие моменты...
Дата: Понедельник, 13.05.2013, 16:08 | Сообщение # 749
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
"Состояние Глеба хорошее, только устает очень сильно на процедурах. Врачи его хвалят, говорят за время прошедшее с прошлого лечения ( август 2012) есть существенные ( для такого ребенка) сдвиги. Немного набралась мышечная масса на ножках, заметно активнее стали ручки. Глеб очень активно двигает головкой, но мышцы шеи все равно еще не достаточно укреплены. В общем положительная тенденция есть, но говорить о больших достижениях пока не приходится, работа предстоит еще очень большая"
"Дорогие участники, совсем скоро Глеб уже вернется домой с реабилитации... Будем ждать от него хороших успехов, надеемся он нас всех порадует! Только мы с Вами так и не смогли оплатить его реабилитацию... осталась самая малость около 30 000 рублей! Пожалуйста помогите закрыть сбор!"
Дата: Пятница, 17.05.2013, 09:29 | Сообщение # 750
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1251
Статус: Offline
Сумма к сбору 180 300 р . за 10.05.2013 -14.05.2013 поступило 49 970,85 итого поступило 199 473,36 р Сбор закрыт!
Дорогие участники! Спасибо Вам огромное за закрытие сбора Глебушке! В очередной раз мы успели ( хоть с небольшой задержкой)) и помогли мальчику пройти ещё одну реабилитацию!!! Спасибо Вам!
Сообщение отредактировал Осенняя - Пятница, 17.05.2013, 09:32
У меня сын до сих пор Глеба вспоминает, что-нибудь да спросит про него 
