|
ВИКТОРИЯ БЫКОВА
| |
| Све | Дата: Вторник, 01.10.2013, 15:09 | Сообщение # 1 |
сказочник
Группа: Модераторы
Сообщений: 4359
Статус: Offline
| группа в ВК http://vk.com/club57782026
Хорошо быть важным, но ВАЖНЕЕ быть хорошим.
|
| |
| |
| мамахОКкеиста | Дата: Вторник, 05.11.2013, 14:52 | Сообщение # 211 |
сказочник
Группа: Модераторы
Сообщений: 4296
Статус: Offline
| kseniya1, так у нас в теме именно эта карта и значится.
|
| |
| |
| Аделина | Дата: Вторник, 05.11.2013, 19:27 | Сообщение # 212 |
легенда
Группа: Консультант по шоппингу
Сообщений: 5083
Статус: Offline
| kseniya1, перевела немного с карты 6409
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 06.11.2013, 18:19 | Сообщение # 213 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| мамахОКкеиста, ой...точно..у нас и была одна карта  Ну да ладно...вдруг кто в контакте следит за новостями и переводил на вторую карту  Аделина, спасибо большое!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
Сообщение отредактировал kseniya1 - Среда, 06.11.2013, 18:22 |
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 06.11.2013, 22:39 | Сообщение # 214 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Девочки....я в шоке с последней новости:Сбор приостановлен.Дорогие Друзья, участники группы, все те, кто помогает Вике и её семье!
В связи с тем, что прогнозы врачей на сегодняшний день неутешительны, а до окончания сбора для поездки на лечение в Англию ещё очень далеко, родителями было принято решение уехать на полное обследование в Екатеринбург, для объективной оценки состояния ребёнка и возможных дальнейших перспектив. Поэтому сейчас решено временно приостановить сбор средств до получения результатов обследования и прояснения дальнейшей тактики лечения. В любом случае, как бы в дальнейшем не разворачивались события, мы просим Вас не оставлять эту семью, им всё ещё нужна наша помощь и поддержка. Мы благодарим всех, кто делал рассылки, участвовал в акциях, жертвовал для Вики!!Всем, кто принимал участие в этом сборе! Так как Вами была проделана огромная работа, мы предполагаем, что после приостановления сбора пожертвования ещё какое-то время будут поступать, поэтому все отчёты мы будем продолжать выкладывать в группе, так же, как и новости о состоянии Вики. Мы очень надеемся, что Вы примете данное решение родителей с пониманием! И ещё раз огромное, сердечное спасибо за Вашу помощь и поддержку.
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 06.11.2013, 22:40 | Сообщение # 215 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ......собранных денег хватило бы на нормальное обследование заграницей....они уже были в Москве....толку то...уж Екат ничем не лучше Москвы...кошмар...эмоции прут...ну как так-то...не понимаю
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| abramova85 | Дата: Среда, 06.11.2013, 23:18 | Сообщение # 216 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 510
Статус: Offline
| kseniya1, я тоже ничего не понимаю. сбор-то зачем останавливать?мало ли что дальше... пусть по-тихоньку собираются
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 06.11.2013, 23:43 | Сообщение # 217 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| abramova85, приостановлен...то есть не остановлен совсем..Ждем результатов с Екатенринбурга..Мама сказала,что никуда не полетит...что не готова ни морально,ни физически....Я не знаю,что еще добавить..Как приедут с Екатеринбурга,будет все понятно.Если на самом деле Вика безнадежна...деньги будут переведены другим деткам..Мама сказала,что даже в хоспис Вику отдавать не намерена...хочет,чтобы дочь провела с ней последние дни....Сложно судить..да и не в праве,наверное....но я тоже до сих пор не понимаю....
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| катьюша | Дата: Четверг, 07.11.2013, 12:49 | Сообщение # 218 |
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 85
Статус: Offline
| 
Сообщение отредактировал катьюша - Пятница, 11.04.2014, 15:34 |
| |
| |
| мамахОКкеиста | Дата: Четверг, 07.11.2013, 14:18 | Сообщение # 219 |
|
сказочник
Группа: Модераторы
Сообщений: 4296
Статус: Offline
| Цитата катьюша (  ) но тянет руку в наш карман.
катьюша, давайте не будем всех под одну гребенку. У нас система здравохранения такая.
Очень надеюсь, что решение родителей-это мгновенная слабость, их понять можно и нужно. Мы сейчас не рядом с Викулей и не знаем,что там происходит,не знаем,что происходит в голове и в сердце мамы. Мне очень хочется,чтобы она нашла в себе силы возобновить борьбу за спасение доченьки.
Цитата kseniya1 ( ) .хочет,чтобы дочь провела с ней последние дни 
Страшные слова.Очень.
kseniya1, а кто-нибудь может им подсказать,что Цитата kseniya1 ( ) .собранных денег хватило бы на нормальное обследование заграницей....они уже были в Москве....толку то...уж Екат ничем не лучше Москвы |
| |
| |
| Све | Дата: Четверг, 07.11.2013, 19:42 | Сообщение # 220 |
|
сказочник
Группа: Модераторы
Сообщений: 4359
Статус: Offline
| kseniya1, ох-ох...
Хорошо быть важным, но ВАЖНЕЕ быть хорошим.
|
| |
| |
| malahova | Дата: Четверг, 07.11.2013, 23:49 | Сообщение # 221 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| kseniya1, Ксюша, как жалко, мы конечно, совсем с другой стороны смотрим, думаю мамочки таких деток пнимают маму Вики больше, чем мы. Надеюсь, что все образуется и сбор продолжится
Евгения
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Пятница, 08.11.2013, 09:58 | Сообщение # 222 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| катьюша,а у вас какой диагноз был...если не секрет..чтобы хоть понимать,на что способна наша онкология... мамахОКкеиста, ..маме и подсказывают и конкретно говорят....мама Амелины Глуховой (девочка сейчас в Израиле тоже в очень тяжелом состоянии...)мне писала,что несмотря на то,что Израиль отказался от Вики,она могла бы договориться,чтобы ее взяли..и говорит,что писала Жене,маме Вики,неоднократно...Как мне сказали девочки-волонтеры,кто с Женей на связи постоянно..она поняла,что не осилит..Все-таки другая страна...надо еще жить на что-то и где-то...если у Букиных были родственники,которые им по крайней мере(а это не мало...там дороже все,чем в России..питание точно)оплачивали и оплачивают питание..то у Жени нет никого..родителей нет...муж как-то вообще в стороне,про него не слышно..не чувствуется поддержка..Да и сбор идет медленно...Полинке помогали фонды...пусть большую часть сбора закрывали мы сами всеми силами..но фонды вносили неоценимые вклады..а от Вики отказываются все Остается надеяться,что МРТ покажет улучшения...может это придаст мамочке сил....Одна знакомая ездила к Жене,передавала ей игрушку и денежку...сказала,что мамочка очень растерянная...молодая..ей 23 года всего..и в глазах какая-то безнадега..Последние новости о Викуле:ей стало хуже...не ест....постоянно тошнит ее.....Просим помолиться за нашу малышку
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| marinina85 | Дата: Пятница, 08.11.2013, 20:43 | Сообщение # 223 |
постоялец
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 190
Статус: Offline
| ужас какой слезы на глаза наворачиваются от бессилия нашей медицины...
|
| |
| |
| катьюша | Дата: Суббота, 09.11.2013, 00:59 | Сообщение # 224 |
|
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 85
Статус: Offline
| kseniya1, у нас канечно не такой страшный диагноз оказался, но предпологали или настраивали на худшее? внемозговая фиброзная менингиома GREYD 2. Прогнозвозможен рецедив,дальше только наблюдение, а где она проявится в голов. мозге или спинном или еще где по нервной системе ни кто сказать не может.Пока только мрт на голов. мозг. Нас не облучали, ни химии не делали. Но пока лежали насмотрелись как лечат. У врачей определенный список препаратов и методик ни вправо, ни влево шагнуть не могут. обезбалив. парацетамолом как это можно понять!?даже наш врач нейрохирург возмущался что все через ж в нашей стране необходимое лекарст. для облегчен выхода ребенка из наркоза нет в списке. родители по тихоньку сами приносят чтоб на операц. столе он уже в конце ввел Конечно доброжелательно вроде относились, но если видят минимальные шансы говорят как есть. Если ты борец и морально готов (хотя кто этому может быть готов) искать, добиваться, примеров очень много.С нами лежал мальчик 2годика, диагноз такой же как у нас только годом раньше прооперирован. выписали домой дома за него взялись неврологи отставал по развит. прописали кортексин, 2 мрт все чудесно, а потом понеслось- опухоль больше чем удаленная, опять трепанация, и уже онко отделен. Все так индивидуально.Внутри все рвется за Викульку и мамочку
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 09.11.2013, 13:46 | Сообщение # 225 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| катьюша, ужас...про мальчика...вам вечной ремиссии...чтобы больше никогда не возвращаться в то отделение..Конечно,здравоохранение у нас на первобытном уровне...и на самом деле..виновата система,врачи оказываются в той ситуации,которая есть..кто-то остается врачом...кто-то..все люди разные..сегодня в группе Вики читала мнения нескольких мамочек про одного врача с онко отделения...две мамы сказали,что он отличный специалист и человечный очень...а третья мамочка,чья доча сейчас в Израиле за жизнь борется,сказала,что запомнит его на всю жизнь..потому что он отправлял их домой умирать....а Амелинка все еще жива...и слава Богу...есть шансы.....На самом деле...все индивидуально..а с этим долбаным раком...не знаешь,где найдешь..где потеряешь...у кого-то происходит регрессия ни с того ни с сего...у кого-то наоборот...казалось бы..все хорошо,а резко ситуация меняется...Остается молиться за Вику...Состояние ребенка прежнее...Плохо очень
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| KLEO | Дата: Воскресенье, 10.11.2013, 23:18 | Сообщение # 226 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 213
Статус: Offline
| Читаю, и слезы на глазах... не понимаю, как можно перестать бороться, я вот за своего сына жизнь отдам, впрочем как и любая мама. Здоровья малышке и веры маме. Мамина вера в лучшее Вике очень нужна, ведь наши дети все чувствуют, а мысли порой даже очень материальны
|
| |
| |
| sveta66685 | Дата: Воскресенье, 10.11.2013, 23:45 | Сообщение # 227 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 320
Статус: Offline
| В интернете очень много читала мыслей тех родителей, которые готовы смириться со скорой смертью их ребенка, они главным образом аргументируют это тем, что страшно смотреть на мучения детей. Не у всех так, конечно, но многие детки даже в процессе лечения испытывают нестерпимые боли. В связи со смертью ребенка будут страдать именно они (родители), а ребенок перестанет мучиться, уйдя в мир иной. Другими словами, они просто не хотят держать ребенка в этом мире, где он испытывает невыносимые мучения, а отпустить его туда, где ему будет хорошо. Пусть здесь им будет плохо, невыносимо больно в связи со смертью ребенка, зато их любимый маленький комочек перестанет мучиться.. Вот как-то так они рассуждают.. Поэтому, с одной стороны, маму Вики можно понять - она просто не желает всех тех мучений своему ребенку, которые Вика сейчас испытывает...
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 11.11.2013, 11:17 | Сообщение # 228 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Здравствуйте,Дорогие Друзья!!!В связи с Викулиным состоянием мы сейчас в больнице,в отделении реанимации.Получаем всё что нужно..Под постоянным наблюдением..Хуже не стало,но и лучше только в том что рвать перестало..
Викуля большинство времени спит,набирается сил.Очень слабенькая,головка кружится.Пьёт хорошо,а вот кушает очень мало и то через силу.
Пока никто не может точно сказать,что с ней происходит,известно одно причина в голове.Точный ответ может дать только МРТ или хотя бы КТ.МРТ сломано,а КТ сказали сегодня что подчинили,но сейчас другая проблема,в таком состоянии Викуле не в коем случае нельзя давать наркоз..Завтра будем обсуждать это с нашим лечащим врачём,может возможно как-то сделать с премедикацией..
Викуличка-умничка,она и в этот раз выкарабкается..Я В НЕЁ ВЕРЮ!!!И я уверена,что я не одна..С Вашей поддержкой и молитвами это случится совсем скоро.Нужно только ВЕРИТЬ!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 11.11.2013, 11:20 | Сообщение # 229 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| sveta66685, а я читала такие рассуждения ..что вообще в принципе когда человек умирает,мы плачем не по нему...а потому,что нам без него плохо...все люди по натуре своей эгоисты..Поэтому ,возможно,родители таких деток в чем-то правы...страдания детей..это страшно....
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| катьюша | Дата: Понедельник, 11.11.2013, 17:28 | Сообщение # 230 |
|
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 85
Статус: Offline
| kseniya1, мрт можно пройти платно рядом с обл. клинич. больницей там другая больница МРТ Эксперт 8 351 247 76 22. адрес поискать нужно. Последнее время там делаем так, как в больнице сломано мрт давно им скорее всего с контрастом необходимо это стоит гдето 4500, без него 2500. главная проблема наркоз.... Мы делаем всегда с контрастом без наркоза катетор ставят в процедурной обл. больницы, там поплачем, успоимся и на мрт уже не нервничает, просто в катетор вводят контраст шприцом и еще раз снимок делают, еще там одевают наушники(звучит сказка) чтоб звук не такой резкий был( а он похож как раньше радио настраивали по костям пробирает) и маме можно все время быть рядом и за ручку держать, даже предлагали ложится вместе с ней, места достаточно. Может попробовать собрать денежку на это. Это очень страшно не знать что происходит, тут любой опустит руки от бессилия
|
| |
| |
| kamedka | Дата: Понедельник, 11.11.2013, 18:33 | Сообщение # 231 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 944
Статус: Offline
| kseniya1, Ксюш, я не поняла, они сейчас в Че или Ект? Слов нет конечно от этих новостей ((((( Маму жаль, девочку еще сильнее, просто жуть какая-то
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 11.11.2013, 22:25 | Сообщение # 232 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| катьюша, да деньги то есть...миллион собран...уж на такую процедуру можно потратить....я удивлена честно...не может же быть..чтобы им не подсказали..напишу маме сейчас ваше сообщение! kamedka, в Челябинске они...в реанимации..никуда не поехали,Вике стало хуже
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 12.11.2013, 10:03 | Сообщение # 233 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| катьюша, МРТ Эксперт находятся на Рылеева, 10, ребенок должен лежать 30 минут не шевелясь, 2 года почти не делают, т.к.надо только спать тогда, чтобы не двигаться, наркоз не делают, анестезиолога у них нет, по поводу отвлекающих маневров очень неубедительно сказали, что это маловероятно в возрасте Вики сделать будет и вообще не изъявили желания обсуждать вопрос. Да им надо делать с контрастом. Есть еще несколько центров, где делают платно, но везде вопрос не в деньгах. Сами проходили это, к сожалению, или во сне делать или наркоз. Ответ получила..это волонтер написала,которая с ними общается...Женя,мама Вики,сказала,что пробовали...ничего не получилось..наркоз там не делают вообще малышам..Новости о Вике:так же в реанимации...просит постоянно пить,пьет..и тут же ее рвет...вот и все новости
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| катьюша | Дата: Вторник, 12.11.2013, 11:28 | Сообщение # 234 |
|
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 85
Статус: Offline
| Да , конечно нашей девочке было 4 когда первый раз сделали, мне показалось меньше 30 минут. блин... неужели нельзя ничего сделать.....
|
| |
| |
| sveta66685 | Дата: Вторник, 12.11.2013, 12:27 | Сообщение # 235 |
|
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 320
Статус: Offline
| Цитата kseniya1 ( ) в принципе когда человек умирает,мы плачем не по нему...а потому,что нам без него плохо
на все 100% я согласна с этим, поэтому и маму Вики тоже можно понять...
|
| |
| |
| Рыппка | Дата: Вторник, 12.11.2013, 15:14 | Сообщение # 236 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 354
Статус: Offline
| Ну может пусть заснет тогда в этой камере или не получится? Я так поняла она много спит, может и там полежит и заснет? Прямо сердце же разрывается...(((((((
Автозавод
|
| |
| |
| мамахОКкеиста | Дата: Вторник, 12.11.2013, 16:40 | Сообщение # 237 |
|
сказочник
Группа: Модераторы
Сообщений: 4296
Статус: Offline
| Мы сына возили в Че на МРТ. Нам сказали,что нельзя шевелиться. А ребенок как раз кашлял . Но он в это время как то держался и все прошло удачно.
Хочу вот что написать-при нас там была молодая пара. Они кроху привезли, ребенок был активным. Сотрудники центра сказали,чтобы родители ребенка укачали и тогда они бы принялись за процесс. В общем мама там ходила с доченькой,пока та не уснула у неё на руках (Девочке тоже было около 2х лет). Я думаю,что даже на время ,когда уснул ребенок, и была запись, но все мы люди...Я б уступила свои 20 минут ребенку.
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 12.11.2013, 22:31 | Сообщение # 238 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| мамахОКкеиста, я согласна....Женя написала мне,что они пробовали...но не получилось....ну не знаю...было бы желание...просто от волонтеров прозвучали слова-она ее не хочет даже в Хоспис отправлять...мол,пусть будет рядом...мое мнение сложилось,что мама смирилась...и делать анализы...и прочее...врачи сказали-безнадежна...мама смирилась и не видит смысла что-то предпринимать...не знаю,может я не права...но пока другого объяснения не нахожу
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| malahova | Дата: Среда, 13.11.2013, 06:12 | Сообщение # 239 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| Цитата Рыппка ( ) Прямо сердце же разрывается...(
Не то слово... Очень тяжело читать..Дай Бог сил Викульке и ее маме..
Евгения
|
| |
| |
| мамахОКкеиста | Дата: Среда, 13.11.2013, 11:20 | Сообщение # 240 |
|
сказочник
Группа: Модераторы
Сообщений: 4296
Статус: Offline
| Цитата kseniya1 ( ) мама смирилась и не видит смысла что-то предпринимать
Как потом жить со всем этим, если не дай Бог...
Думаю про Любу и маленькую Ярославу. Мама тоже была одна, не совсем,конечно. Были друзья. И тоже уставала.Но боролись девочки.
kseniya1, а загвоздка только в проживании в Израиле? А там надо в определенном месте жить? Или в любом городе?
|
| |
| |
|
|
