|
Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!
| |
| Юра | Дата: Среда, 02.05.2018, 22:21 | Сообщение # 721 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго молчали, много событий, действительно просто некогда было.
Начнём наверное с плохих новостей. Как помните, мы много рассказывали, что для Максима прошлый и начало этого года были непростые. Постоянные боли, проблема с кишечником из-за стафилококка, привели, что больше всего мы боялись – к приступам. И они были даже с потерей сознания. Срочно пришлось поднимать дозировку противосудорожных, и через какое то время мы справились, они исчезли, но по ЭЭГ сильная эпиактивность. Есть сомнения в эффективности одного из противосудорожных препаратов, которое принимает Максим – в кеппре. Что в данной ситуации, кеппра не помогает. Сделали анализ плазменной концентрации препарата. Вроде подходит. Но решение менять препарат, или нет, конечно, будет принимать лечащий врач в Екатеринбурге, по результатам ЭЭГ.
И совпало, что приступы с потерей сознания начались перед поездкой в Екатеринбург на курс БДА, на который мы с таким трудом попали. Мы даже успели оплатить организационный сбор и готовились к поездке. Но с приступами, когда приходилось вызывать скорую, поставить реланиум, чтобы остановить их – естественно нам пришлось отказываться от этого курса в апреле. Пошли нам навстречу, и перенесли нас на курс, который пройдёт в октябре там же в Екатеринбурге. Думаем к этому времени справимся со всем.
С внутренними органами у нас всё стало хорошо, подлечились, после повторных анализов стафилококк нашли только в зеве, сейчас начали лечение.
Сейчас находимся на недельном курсе в Челябинске у остеопата. У Макса после этих болей началась сильная спастика, и искривление позвоночника. Прямо позвоночник был как дуга. И за эти дни выпрямили нам его, сейчас почти всё хорошо. Поработали над многими проблемами, в пятницу последний день. Через месяц опять надо будет ехать, проверять результаты. И на август мы опять записались на недельный курс.
И как назло, Максим простыл, эти дни была небольшая температура, кашель. Боимся, как бы не было пневмонии, вызывали скорую, правое лёгкое не понравилось, хотим завтра сделать рентген, чтобы проверить.
Так что у нас только такие не очень хорошие новости. Очень было тяжело на душе всей семье с этими приступами, мы уже давно такого не испытывали, словами не объяснить.
Но главное, что Максу полегчало, и будем двигаться дальше.
Спасибо, что Вы с нами, за Вашу поддержку!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Пятница, 11.05.2018, 21:15 | Сообщение # 722 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошли мы недельный курс у остеопата Камалетдинова. Этот курс нам очень понравился, так как у Макса от этих болей видимо, пошла сильная спастика и позвоночник у него прямо дугой выгнуло. Одна стороны спины у него напряженна, и давит на позвоночник. Не по себе на это было смотреть даже. Мы хотели обращаться к ортопедам с этой проблемой. Но на первом, же сеансе позвоночник почти поставили на место. Удивительно было это видеть. И за неделю вернули его на место. Правда спастика сохраняется, и, похоже, опять будет гнуть. Но мы записались сразу через месяц показаться, 1 июня опять поедем. Как справляться, с этой спастикой пока не знаем.
И ещё одна проблема появилась у Максима, больно сходить по маленькому, по многу часов не может пописать. Остеопат объяснил это тем, что лекарства, большое количество, которое принимает Макс, выводятся естественно через мочевой. И моча получается, чуть ли не концентрированной, густой. И тяжело выводится через протоку, с болью. Научили массажем, как справляться с этой проблемой. Но она конечно от этого никуда не уходит. Лекарства пока тоже не очень помогают. Будем искать пути борьбы с этим.
Максу сейчас получше, приступов мы пока не видим, через месяц будем делать ЭЭГ, чтобы посмотреть результат изменения терапии с противосудорожными.
Начал смеяться, улыбаться, потихоньку приходит в себя. Сегодня даже гуляли на улице, так столько радости и счастья было у него! Соскучился по прогулкам на улице. Сейчас по возможности будем стараться выходить каждый день.
Так что такие наши новости!
Да, еще друзья хотели попросить стоимость курса в мае у остеопата Камалетдинова, снять с общего сбора. Документы прикладываем, в отчётах всё укажем.
Спасибо дорогие, что Вы с нами!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 12.07.2018, 21:23 | Сообщение # 723 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не писали. Навалилось многое, и даже не хотелось рассказывать плохие новости.
Но рассказывать всё равно нужно. Как мы уже до этого говорили, что у Макса начались приступы. Как мы понимаем теперь от болей, они спровоцировали. Даже чуть ли не каждый день приходилось вызывать скорую, чтобы поставить наркотик ему, так как обезболивающие ни в какую не помогали. С кишечником и желчным мы справились, теперь всё хорошо. Но навалилась новая напасть – мочевой. Мы тоже про это рассказывали. Максим писить не мог часами, и испытывал сильные боли. Мы сделали кучу УЗИ, обследований, прошли разных врачей. И вот наконец то нашли причину. В мочевом у Максима видно небольшое образование. По предварительному мнению врачей, это киста. И видимо она перекрывает протоку, и Макс не может сходить по маленькому. Чтобы точно подтвердить это, предложили под наркозом вставить катетер, как понимаем с камерой. И осмотреть мочевой изнутри, и понять в чём причина. Мы с неохотой большой согласились, так как никто не знает, как подействует наркоз на Макса. Но других вариантов нет, сказал врач. Сегодня всё оформили в областной, и завтра на госпитализацию, на один день.
И от этого обследования зависит очень многое. От результата, тогда будет два варианта. Нужна будет полостная операция с тяжёлым наркозом или нет. А тяжёлый наркоз по мнению врача, Максим может не перенести.
Так что такие вот невесёлые новости.
Просим подержать за нас кулачки завтра!
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
| PETELka | Дата: Четверг, 30.08.2018, 18:32 | Сообщение # 724 |
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 3
Статус: Offline
| Перевела денежку с карты ****4981
С Любовью, ваша PETEL`ka!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 30.08.2018, 18:40 | Сообщение # 725 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Спасибо, пришли! Всего хорошего Вам!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 26.09.2018, 20:01 | Сообщение # 726 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья.
Опять мы пропали, но это из-за занятости. Последнее, что мы рассказывали, это про цитоскопию, которая, не выявила образования в мочевом пузыре у Максима. Слава Богу!
И что, самое удивительное, после этого обследования, у Макса почти пропала проблема с мочеиспусканием. Не знаем, что с этим связанно. По словам врача, с которым мы консультировались, и потом он делал Максу цитоскопию, вся проблема у него в голове. Это всё неврология. И не факт, что с этим справятся неврологи. И мы склоняемся к мысли, что с этим помогла справиться известная в наших краях физиотерапевт Анна Леонидовна Павлова. Она делает массаж, остеопатию и обладает лечебным даром в своих руках. Мы прошли два курса по 15 занятий у неё. Работала она с внутренними органами Максимкиными, и полностью с ног до головы. Проблемы с кишечником тоже ушли. Стул нормализовался. И Макс даже начал пробовать полностью, разгибать ноги на занятиях. Нам очень понравилось. Мы даже отказались от курса остеопатии в Челябинске. Проблема остаётся с эпиактивностью, но с этим видно не так быстро нам справиться.
Последнее время Максима видимо беспокоят головные боли сильные. Не знаем, что с этим связано. То ли это из-за эпилепсии. Не можем понять, и объяснить нам никто не может. Со следующей недели вновь начинаем курс у Анны Леонидовны, надеемся, что она поможет Максу.
По поездкам за границу мы пока держим паузу, в таком состоянии просто не имеет смысла везти Максима на реабилитацию. Нужно вернуться к прежнему нашему мальчику-герою, который преодолевает все трудности и тяжести, немного со слёзками, но с гордо поднятой головой.
Курс БДА, который мы пропустили весной из-за приступов у Макса, мы будем проходить в октябре в Екатеринбурге. Курс стоимостью 860 евро, плюс организационные расходы и жильё. Записали нас к лучшему специалисту. Мы возлагаем большие и хорошие надежды на этот курс.
Так что вот самые наши главные новости! Хвост держим пистолетом!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 26.09.2018, 20:33 | Сообщение # 727 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 16 апреля по 26 сентября 2018.
с копилки:
город Сатка, магазин "Канцбург", ул. Солнечная 9 - 2595 рублей
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 2251 рубль
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2243 рубля
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 1509 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 2107 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1632 рубля
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка, пр. Макеева 27 - 1840 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина" - 3544 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 9270 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 2889 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 3000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 2001 рубль
город Миасс, магазин "Наташа", пр. Автозаводцев 29 - 2694 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2293 рубля
город Миасс, ТК "Малахит" - 2963 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка" ул. Жуковского - 2097 рублей
На карту - 1000 рублей от Сергея Юрьевича Б. с комментарием "Для Максима"
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса"
На карту - 1000 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса))"
МТС - 200 рублей, +300 рублей, +200 рублей
На карту - 100 рублей от Анастасии Вадимовны М. с комментарием "Максимушка, скорейшего выздоровления!"
На карту - 200 рублей от Марии Викторовны П.
Билайн - 50 рублей
на карту - 200 рублей от Лилии Султановны Т. с комментарием "Здоровья Вам"
На карту - 600 рублей от Александра Александровича Б.
На карту - 300 рублей от Ивана Сергеевича М.
Собрано за этот период - 49 678 рублей
расходы:
27500 рублей за курс в мае в центре остеопатии "Олеся"
всего: 22 178
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 204 125.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 07.11.2018, 10:01 | Сообщение # 728 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Выставляем отчёт по расходам на курс БДА, который мы проходили в Екатеринбурге в октябре с Максимом.
1. Курс БДА – 1050 евро -81 427 рублей
2. Организационный сбор – 6000 рублей
3. Проживание – 3000 рублей
Полностью все расходы составили – 90 427 рублей.
В отчётах всё это отобразим и выставим в группах.
Спасибо за поддержку!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 07.11.2018, 15:58 | Сообщение # 729 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 27 сентября по 7 ноября 2018.
На карту - 50 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 50 рублей
всего собрано: 204 175.32 рублей
расходы: курс БДА в Екатеринбурге в октябре 2018 - 90 427 рублей
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 113 748.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 11.11.2018, 13:24 | Сообщение # 730 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Прошли мы курс БДА в октябре. Сам курс нам очень понравился. Видно сразу было, что работают профессионалы. Сама методика заключается в том, что весь упор делается на проблемы пациента. По проблемам ребёнка специально подбираются упражнения, которые делают ребёнку в день в течение 2-3-4 часов на исправления. Кто, как сможет по времени конечно. Мы конечно пока столько времени много не можем, Максу плохо из-за приступов.
Мы сразу после Екатеринбурга поехали в Челябинск, делали всю ночь ЭЭГ. Всё это связанно с тем что у нас другой врач, и делаем все обследования и анализы по её просьбе. Так как по её мнению та терапия противосудорожная не подходит Максиму, и поэтому нужны были обследования, чтобы это подтвердить.
Решение принято, мы вновь начинаем колоть гормон синактен депо, и меняем противоэпилептический препарат сабрил на другой – зонегран. По мнению врача, исходя из ЭЭГ, он сейчас более подходит в данный момент по своим терапевтическим свойствам. И как мы поняли, кеппру мы тоже будем менять в дальнейшем.
Зонегран мы выписали в апетке.ру, и уже выкупили. Синактен прилетит с курьером до Челябинска и привезут нам прямо домой. Так как он хранится только при температуре 2-8 градусов, проблема его перевозить. Хорошо, сейчас появились такие организации, которые занимаются перевозкой.
И мы хотели попросить разрешение у Вас друзья, оплатить лекарства эти со сбора, который сейчас идёт. По чекам мы отчитаемся в группах.
Приступы у Макса идут, бывают очень сильные, с потерей сознания. Я когда первый раз увидел, то так испугался, даже мелькнула мысль, что мы потеряли Макса, ни на что не реагировал вообще. Это нельзя родителям видеть. Очень тяжело. Так что вот такие новости у нас. Надеемся, что с этой терапией у нас всё изменится, и врач нам очень понравился. Ну, это конечно так быстро не делается. Препараты меняются постепенно, и делаются обследования, чтобы проверить, как всё это воздействует на пациента.
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
| Irriaida | Дата: Среда, 23.01.2019, 21:23 | Сообщение # 731 |
участник
Группа: Новичок
Сообщений: 19
Статус: Offline
| http://www.raskruty.ru/tools/cy/ Добавлено (23.01.2019, 21:25)
---------------------------------------------
http://www.raskruty.ru/tools/cy/
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 27.01.2019, 13:11 | Сообщение # 732 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно не писали новости про Макса. Был такой тяжелый для него период, что действительно не хотелось ничего рассказывать. Но сейчас видимо перешли грань кризиса, он начал улыбаться, играться, беситься. И самое главное, обнимает маму, целует, не может без неё. Значит, у него всё настраивается. Мы всё ещё проходим гормональный курс, и идём потихоньку на отказ от противосудорожного препарата сабрил. Сейчас каждые 10 дней убавляем по 100 мг. И когда дозировка составит 30% от прежней дозировки, начнём вводить противоэпилептический препарат зонегран.
Наш новый ведущий Максима врач Елена Анатольевна ведёт каждый день мониторинг его состояния. Гузель каждый день, полностью с утра до вечера, передаёт сведения о нём, как он проснулся, как себя ведёт. Мы впервые столкнулись с таким профессиональным подходом к пациенту. Не можем нарадоваться, понимаем, что Макс под надёжной защитой. Любые проблемы Максимкины сразу обсуждаются, назначается лечение оперативно. Даже если не по профилю, Елена Анатольевна консультируется с хорошими специалистами и консилиумом назначается курс для устранения проблем. Видимо Бог послал нам такого врача! Дай Бог здоровья и успехов такому хорошему человеку!!!
Так, что настроение у нас хорошее, хотя очень устали. Особенно Гузель, на её плечи полностью легла забота о Максе, 24 часа в сутки. Я бы точно не выдержал, так как Макс, конечно, капризничает, когда плохо. И только материнская любовь видимо может выдержать такую нагрузку.
Да, самая главная новость, чуть не забыли, У Максима скоро будет небольшой юбилей свой – исполняется 9 февраля 10 лет ему! Такой взрослый уже и большой!!!
Так что вот такие хорошие новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 10.02.2019, 22:06 | Сообщение # 733 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера у Максима был первый такой серьёзный юбилей – исполнилось ему 10 лет!
Мальчишка стал совсем большой, взрослеет.
И, как всегда, в его день рождения двоякие чувства. И радуешься, что он становится взрослее, и с другой стороны грустно, что пока не получилось его всё-таки поставить на ноги. Кажется, что ты сильный и всё можешь преодолеть. Но некоторые вещи видимо приходят в своё время, и изменить это течение, как ты хочешь, не всегда удаётся.
И вчера заметили с Гузель, что наши близкие желали здоровья Максиму, но одновременно сил и здоровья, терпения, пока взрослеет Макс, также желали нам. Все говорили, что жизнь Макса неразрывно связана с нами. Так что напутствия получили и мы.
Конечно, мы сильно устали за эти 10 лет борьбы. Мы живём другой жизнью, которая насыщенна битвой, стрессом каждую минуту. И признаем это. Кажется, вот, вот и мы не выдержим, сломаемся. Но видимо, как оловянные солдатики, встаём, и идём дальше, хотя душа плачет. У нас ответственность за нашего, маленького, ушастого мальчугана, который интуитивно чувствует, что папа с мамой, встанут, как стена и защитят его, от всего плохого.
Пожалуйста, пожелайте нашему мальчишке, здоровья и сил на его нелёгком пути!
Спасибо, что Вы всегда с нами!!!
|
| |
| |
| Britany | Дата: Вторник, 19.03.2019, 15:46 | Сообщение # 734 |
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 5
Статус: Offline
| добрый день! я заранее прошу прошения, но пополнение только на телефон? нельзя как-то на банковский счет пополнить? Добавлено (19.03.2019, 15:47)
---------------------------------------------
Цитата Юра (  ) Вчера у Максима был первый такой серьёзный юбилей – исполнилось ему 10 лет!
Мальчишка стал совсем большой, взрослеет.
мои поздравления! всех благ мальчику! в первую очередь здоровья!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 19.03.2019, 15:55 | Сообщение # 735 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| https://vk.com/topic-38695534_26350182
Здесь реквизиты. Можете выбрать, какие вам удобны
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 02.05.2019, 13:16 | Сообщение # 736 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте дорогие друзья!
Давно не писали новостей. У нас всё хорошо, наконец, то мы избавились от противоэпилептического препарата сабрил. Избавлялись долго, с начала ноября и до 26 апреля. Его нельзя быстро и большими дозами сбавлять. Вот и пришлось такой путь пройти. С уменьшением дозировки, и состояние Максима улучшалось, его перевозбудимость, агрессивность. По его состоянию можно было судить, что в интеллектуальном плане всё становилось лучше. Даже обследование мозга на ЭЭГ, показало, что появились волны, которых раньше не было, отвечающих за интеллект, и появился ритм сна. Многие помнят наверно, что Макс не спал до 8 лет по ночам. Вместо сабрила ввели новый препарат депакин хроно. Пока дозировка маленькая, и на этот период, когда убрали один препарат, Максим, получается, остается беззащитным перед эпилепсией, приступы сохраняются с потерей сознания на 10 – 15 секунд. И на этот период врач назначила гормональный курс синактен депо, который защитит его в этот промежуток времени.
Многие помнят, что этот препарат в плане борьбы с приступами самый эффективный в мире, но при этом он пагубно действует на иммунитет. Сейчас у нас двери закрыты для всех в наш дом, пока мы проходим этот курс синактена, и с месяц наверно, пока будет набираться сил после курса. Когда последний раз мы его ставили в 2016 году, Максим целый месяц после него лежал без движения. Жили только одни глаза, сил только хватало выражать эмоции только глазами. Так что понимаете, какой сейчас серьезный период для Макса.
Препарат этот не лицензирован в России, и хранение его только при температуре 6-8 градусов, так что пришлось через посредников его доставать. И самолетом его доставили до Челябинска в специальном контейнере.
Мы хотели попросить разрешения взять средства на его покупку со сбора, который ведётся. Документы прилагаем, и в отчетах всё укажем.
Так что надеемся, после этого курса мы избавимся от приступов, и с помощью нашего врача мы забудем про это, как страшный сон.
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Светлана_ | Дата: Пятница, 10.05.2019, 23:23 | Сообщение # 737 |
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 5
Статус: Offline
| Здоровья малышу. терпения и сил родителям!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 11.05.2019, 05:41 | Сообщение # 738 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Спасибо за тёплые слова
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 31.07.2019, 16:03 | Сообщение # 739 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы опять потерялись, ну наконец, то нашлись! Извините, что долго не писали новостей.
Много проблем было у Максима. Но вроде потихоньку с ними разбираемся. Все проблемы у нас возникли с внутренними органами. Видимо стафилококк, тогда сделал свое черное дело. И последствия начали нам аукаться даже после излечения. По очереди, то поджелудочная, то кишечник(запоры были по несколько дней), то мочевой, то почки и печень. Максим вроде успокаивается, и опять что-то начинается. Мы уже боимся расслабиться. Последнее время нас беспокоят неврологические спазмы, которые Максу не дают, видимо расслабиться, и начинаются проблемы с мочеиспусканием и отхождение газов. Мы снимали спазмы с помощью диазепама, он расслаблялся, и проблема на время исчезала. Но врач нам запретил его использование, так как это наркотик, и идет привыкание. Конечно это вроде палочка –выручалочка, быстро всё. Но ребенок сам должен справляться с такими проблемами. Пришлось отказаться. И болеутоляющие, которые мы давали Максу, чтобы снять боли, в итоге серьезно начали действовать на почки, уже почти возникла почечная недостаточность. Пришлось и от них отказаться. Так что понимаете, как всё это сложно. Естественно прошли много анализов, обследований, врачей, чтобы понять, откуда у нас, что берется. Конечно в таком состояние, куда-то ехать на лечение, реабилитацию, даже речи не могло быть. Мы даже не могли на улицу выйти.
Ну, сейчас вроде совсем разобрались, держим под контролем. Спасибо, врачам, которые нам помогли со всем этим разобраться. Сами понимаете, запустить без лечения внутренние органы, чревато.
И Максим перестал страдать от этих болей. Начал улыбаться и смеяться. Приятно на него посмотреть. Временами бывают эти неврологические спазмы, но уже реже. Так что будем надеяться, что ушли с этой темной полосы.
Спасибо, что Вы с нами! Поддержка важна для нас!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 01.03.2020, 12:36 | Сообщение # 740 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
В ноябре мы вернулись с Санкт-Петербурга, где были на реабилитации у известного реабилитолога Дмитрия Утенкова.
Учились мы как работать с ребенком дома. Многое подчеркнули для себя, многому научились. Сам курс нам понравился, договорились, что нас возьмут на следующий курс в марте 20 года. А пока будем выполнять домашнее задание.
Еще до отъезда мы сели на питание по методике Дмитрия. Жизнь таких детей зависит от того, чем они питаются. Они не такие, как обычные дети, и к питанию нужно относиться с большой ответственностью. Максим похудел сильно, нам больно смотреть. Но по беседам с родителями, это сначала так бывает, потом ребенок набирает вес. Будем надеяться на это.
У Максима большая спастика, его аж скручивает от неё. Не дает ему ходить по маленькому и большому, не отходят газы. И вся наша проблема сейчас заключается в этом. У нас даже началась ремиссия, приступов не было около полумесяца, но прилетев в Питер, было несколько приступов. Врач объясняет это тем, что был перелет. Дома они опять исчезли, но вот вчера опять был один. Но Макса вчера беспокоили сильные газы, они не выходят у него. Видимо на эту боль спровоцировало.
Ездили мы на ЭЭГ в Челябинск, результаты по сравнению с мартом месяцем в динамике, врачу понравилось.
Но как вот справиться с этими неврологическими спазмами, которые, скручивают Макса, не знаем. Вместе с врачом пробуем разные препараты, для борьбы с этим, но пока не получается справиться с этим. Видимо, волшебной таблетки нет.
Дмитрий Утенков научил нас, как бороться с этим по его методике. По его мнению, вся проблема в кишечнике. Нужно работать с ним. Начали, ждем результатов. По его методу научились справляться с запорами. Так как из-за кишечника всё стоит у Макса, и проблема становится еще хуже. Оказывается всё так сложно. Всё взаимосвязано. Голова идет кругом.
Питание Максу поменяли, очень много чего нового. Даже делаем молочко из миндаля, кедровых орешков, так как простое молоко ему нельзя. Всего не расскажешь, это целая система, много чего изучать нужно. Нужен еще саумал, это сухое кобылье молоко. Но баночка стоит 23 – 24 тысячи в Казахстане, а у нас и так на питание Максу уходит много, не можем себе позволить. Оно очень полезно, даже спортсменам рекомендуют. По питанию Дмитрия, оно нам обязательно. Хотели спросить разрешения у вас, друзья, чтобы взять со сбора купить это молоко. Отчётные документы предоставим.
Гузель сейчас вообще пропала на кухне. Так как всё это готовить Максиму, занимает уйму времени. Очень устала. Всё легло на её плечи. Как у неё хватает сил со всем этим справляться, непонятно.
Декабрь был вообще сложный для Макса и для нас. Даже не хочется рассказывать.
3 марта мы вновь улетаем в Питер к Дмитрию Утенкову на курс. В этот раз занятия будут проходить также в бассейне. Купили Максиму гидрокостюм, искали самый маленький, потому что он в них тонет, он же худущий, костюм на нем болтается. Пришлось найти мастерскую в Челябинске, где ушивают гидрокостюмы. Вроде подшили, правда по шее не получилось, посмотрим, как в воде будет.
Так что, вот такие у нас новости. Максим становится старше, взрослеет. Становится хитрее, маму разводит – профессионал!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| efriru | Дата: Суббота, 02.05.2020, 15:13 | Сообщение # 741 |
активный участник
Группа: Новичок
Сообщений: 64
Статус: Offline
| молодцы
info@sppiar.tomska.ru - помощь в размещении на площадках СП
|
| |
| |
|
|
