|
Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!
| |
| Юра | Дата: Четверг, 06.04.2017, 21:16 | Сообщение # 691 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Опять просим прощения, что ничего не рассказывали про Макса, но у нас был очень тяжёлый период, просто некогда было.
Как мы уже рассказывали в середине декабря Максим начал сильно плакать, мы сначала связали это с тем, что начал новый зуб передний лезть, и задевал рядом стоящий. Мы его выдернули, но Максим так и продолжал плакать и кричать. Сходили к ортопеду, объяснили, что Максим начал бурно расти, кости, мышцы и это вызывает боль. Какие только обезболивающие не давали – не помогали, Максим так и продолжал плакать и кричать. Делали различные обследования анализы, всё было в порядке. Все разводили руками. А у Максима есть диагноз – гидроцефалия, мы делали в мае 2016 МРТ, и врач наш обрадовалась, жидкость в мозгу очень хорошо ушла, и осталась только тонкая прослойка. Для этого мы делали частые курсы, чтобы жидкость уходила, и уменьшалось внутричерепное давление. С приступами мы боролись всё лето, осенью он отходил от курса синактена депо, и мы подзабыли, что нужно проходить очередной курс от внутричерепного давления.
Возможно, его состояние было связано с болями от внутричерепного давления, мы прошли курс, но видимо боли всё равно его беспокоят. Делали осмотр глазного дна, вроде небольшие изменения, но, по словам врача это не должно вызывать такие боли.
Записались к остеопату в Челябинске, они попросили сделать УЗДГ сосудов шеи и головы, и УЗИ шейных позвонков. На УЗИ врачу не понравился наш желчный пузырь, но посмотреть не смогла, он был полный. На приёме у остеопата, он ничего такого не увидел, но ему тоже не понравился желчный, боли могут возникать именно от желчного он нам сказал. Мы вновь прошли на пустой желудок УЗИ, действительно желчный немного деформирован, но опять же, по словам врача, это из-за состояния самого Максима, и в этом она тоже ничего страшного не видит.
Но мы всё равно пошли к гастроэнтерологу, прописали медикаментозный курс, пока проходим, но всё равно крики и плач остался.
Сменили кардинально ему питание, наверно больше к китайскому, рис, рыба, овощи, фрукты, кисломолочные продукты, больше клетчатки. И видимо результат пошёл, он немного похудел, живот спал, уже не как у папы.
Но всё равно его, что, то беспокоит, видно, что боли всё равно присутствуют. Мы уже в отчаяние, не можем это видеть и слышать, как страдает твой ребёнок. Особенно Гузель плохо, сильно переживает, да и толком она совсем не спит, так как Макс видимо от боли и спать не может по ночам.
Поехали на днях к другому остеопату, он высказал несколько своих мнений, и похоже на правду, так как мы своего ребёнка знаем. Он дал согласие взяться за нас, но у него только свободно на конец мая, так что только попадём к нему через 2 месяца. Он проведёт курс в течение недели. Так что будем надеяться, что он нам поможет.
Ещё заметили мы, что Макс начал сильно реагировать на изменения погоды, как погода начинает меняться кардинально, то он такой возбуждённый, капризничает сильно, не спит даже по 2 суток.
Так, что мы уже испробовали много чего, но нам всё-таки не удалось найти ответ на вопрос, что с ним происходит, и Максим нам ничего не может сказать.
К своему неврологу, который наблюдал Макса с года, мы не можем попасть, она, почему то нас не принимает. Слухи дошли, что приложила руку мамочка молодая, которую мы же убедили обратиться к своему врачу, чтобы избавить ребёнка от приступов. Странные очень всё-таки некоторые люди. Бог им судья.
Так что вот почему у нас такой тяжёлый период, как сказали в самом начале.
Хорошая новость – мы, похоже, скоро закроем сбор на тренажёр МОТОМЕД для Максима. Помимо нас самих, сбор для Максима вёл параллельно Благотворительный Фонд «Линия Добра»Линлайн». Недостающуюся сумму внесёт фонд в середине апреля, и также мы переведём собранную сумму. Но тренажёр с Германии придёт только в июне, его придётся заказывать, на складе в наличие нет. Ну ладно подождём, столько времени ждали. Хотели поблагодарить всех добрых людей, которые помогли нам приобрести такой нужный для Макса тренажёр. Огромное Вам родительское спасибо!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 13.04.2017, 12:58 | Сообщение # 692 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 4 апреля по 13 апреля 2017.
МТС - 200 рублей
Собрано за этот период - 200 рублей
курс продажи евро в Сбербанке - 62.29 рублей
Всего собрано - 4420.29 евро = 275 340.34 рублей
Нужно на покупку тренажёр МОТОМЕД - 5735 евро = 357 233.15 рубля
Осталось собрать 81 892.81 рубля = 1314.70 евро
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Пятница, 28.04.2017, 11:43 | Сообщение # 693 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Мы к Вам с хорошей новостью!
Сбор на тренажёр МОТОМЕД собран, и мы официально его закрываем!!!
Большую часть средств собрали Вы, наши добрые волшебники, и часть собрал Благотворительный Фонд "Линия Добра "Линлайн" !!!
Мы внесли предоплату больше 50 процентов, и компания вчера заказала тренажёр в Германии.
Сроки поставки от 60 до 70 дней, так что получается, в июле только мы его получим.
Как Вы помните, мы пытались его приобрести с 2015 года, но так и удавалось, и мы уже боялись, что это просто несбыточная мечта.
Оказывается, мечтать нужно всегда, и когда нибудь всё получится!!!
Огромное спасибо всем Вам за частичку Вашего доброго сердца для нашего любимого сыночка Максима!!! Очень трудно выразить словами то чувство благодарности в сердце, которое мы испытываем!!! Мы прекрасно понимаем ситуацию с кризисом в стране, и что у каждого человека много трудностей в жизни связанного с ним. Но чудо всё равно произошло, несмотря, ни на что!!!
Мы от всей нашей семьи и, особенно от Максимки благодарим Вас и Благотворительный Фонд "Линия Добра "Линлайн" за благородство и сострадание в Вашей душе и сердце!!!
Мы Вас любим!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!
Сообщение отредактировал Юра - Пятница, 28.04.2017, 11:44 |
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 12:28 | Сообщение # 694 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 26 апреля 2017.
Дорогие друзья!
Сбор на тренажёр МОТОМЕД закрыт!!!
Тренажёр оплачен и заказан, ждём поступления в июле.
Огромное родительское спасибо всем за поддержку и помощь!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 07.05.2017, 12:28 | Сообщение # 695 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
К нашей огромной радости сбор на тренажёр МОТОМЕД собран и закрыт. 2 года мы пытались решить этот вопрос, и всё-таки получилось благодаря Вашим добрым сердцам.
Как Вы помните, Максим должен был лететь в марте в Польшу в международный реабилитационный центр «Олинек» в Варшаве. Но из-за состояния Максима мы были вынуждены отменить, да и сбор у нас был на тренажёр, средств всё равно не было. Пришлось перенести поездку на реабилитацию на начало июня. Счёт предварительный нам выслали, но мы его не выставляли, пока не будет закрыт сбор на тренажёр. По правилам благотворительности, нельзя вести одновременно два сбора сразу.
Так что объявляем официально сбор на реабилитацию Максима в реабилитационном центре «Олинек» в Варшаве (Польша). Предварительный счёт выставлен на 4470 злотых, в рублях на сегодняшний день это – 68 тысяч, плюс перелёт, проживание, страховки, визы. Полностью калькуляцию выставим чуть позже, когда определимся с ценами на билеты и жильё.
Времени осталось очень мало, меньше месяца, не знаем, получится ли. Если не получится, то придётся опять перенести. В связи с кризисом в стране, конечно, трудно сейчас планировать поездки на лечение.
Но будем надеяться, что всё потихоньку образуется.
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| лапотусичка | Дата: Четверг, 11.05.2017, 11:02 | Сообщение # 696 |
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 2
Статус: Offline
| Помогла чем смогла
Кардинг форум
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 11.05.2017, 11:04 | Сообщение # 697 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Спасибо!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 17.05.2017, 21:24 | Сообщение # 698 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие друзья!!!
Огромная и убедительная просьба проголосовать за эту маленькую и милую девочку по этой ссылке!
В случае победы за первое место, Моника поедет бесплатно на дорогостоящее лечение в международный центр Адели, в Словакии!!!
Пожалуйста, помогите ей это сделать!!!
Девочка тяжелобольна, две её сестрёнки-близняшки уже ходят в детский садик.
Нужны Ваши голоса!!!
Регистрироваться не надо.
Надо только пройти по ссылке и проголосовать.
Голосовать можно с одного устройства один раз в сутки, каждый день до 12 июня.
Помогите Монике!!!
http://ru.adeli-center.com/contest-photo/56/
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 28.05.2017, 22:04 | Сообщение # 699 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
К сожалению, чуда не получилось, сбор на Польшу за такой короткий срок, конечно, не удалось собрать. Так что, реабилитацию в Польше, в центре интенсивной терапии «Олинек» придётся перенести на более поздний срок, когда появится уверенность, что сбор подходит к завершению.
Но мы не унываем, завтра увозим Макса в Челябинск на недельный курс к остеопату. Фамилию называть не будем, так как не спрашивали на это разрешение. Если позволит, то конечно всё расскажем. Хотя этот остеопат в рекламе не нуждается, к нему большая очередь. Курс неделя, будет стоить 20 тысяч.
Мы возлагаем на него большие надежды, но вперёд паровоза бежать не будем, после курса обо всех переменах с Максимом будем подробно Вам показывать на видео и фотографиях, и конечно всё расскажем.
Так что неделю мы в Челябинске, не теряйте нас!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 08.06.2017, 20:37 | Сообщение # 700 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 27 апреля по 8 июня 2017.
с копилки:
город Сатка, магазин "Хлебный" ул. Индустриальная 1 - 4832 рубля
город Златоуст, ТЦ "Полина" - 3943 рубля
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 5950 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 4900 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №1, пр. Автозаводцев 29 - 3200 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" , ул Лихачёва 20 - 1942 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка", пр. Макеева 13А - 4550 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 2785 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Макеева 27 - 1723 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 3760 рублей
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 3179 рублей
город Сатка, магазин "Флора-Транзит", ул. 50 лет Октября 6 - 3010 рублей
город Сатка, магазин "Винная Карта", ТЦ "Театральный" - 2450 рублей
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 960 рублей
город Сатка, ул. Индустриальная Хитрый рынок, магазин "Винная Карта" - 2530 рублей
На карту - 28.55 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 19.77 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 49 762.32 рубля
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 11.06.2017, 12:14 | Сообщение # 701 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Главная хорошая новость! Тренажёр Мотомед уже в пути, через несколько дней привезут к нам!
Вот и пролетела наша трудовая неделя в Челябинске.
Были мы у остеопата Камалетдинова Валерия Лябибовича.
Много информации о нём в интернете, отзывов. Руководствовались мнением родителей с больными детьми.
До этого Макс совсем не спал по ночам, после первого занятия, двое суток не могли даже разбудить, спал даже сидя. Перестал плакать, мы рассказывали, что Максим полгода не переставая, плакал очень сильно. И никто не мог разобраться, в чём причина. Появилась его милая улыбка и смех. Исчезла спастика в руках, в ногах ещё остаётся, но с ногами не успели поработать. Следующий курс будет в августе, с нетерпением ждем его, нам понравилось. Научили Гузель некоторым вещам, чтобы работать дома с Максимом, снимать внутричерепное давление, головные боли. Уже пробовали, вроде получается.
Курс у нас получился чуть дороже, чем мы рассчитывали, 28 тысяч. Сумма приличная для нашей семьи, посоветовавшись с волонтёрами, решили, раз мы не поехали в Польшу, снять эту суму со сбора. Подтверждающие документы будут размещены в Максимкиных группах. Фотографий, видео нет, было не до этого, да и как мы поняли, не приветствуется это.
Сейчас мы дома, Макс стал более спокойный. Появился аппетит, перед поездкой к остеопату очень плохо кушал. Сейчас готов кушать и кушать. Такой интересный, что ему понравилось, тянется к столу, дай ещё, хотя вроде только что плотно поел. Естественно, Гузель не выдерживает и с улыбкой даёт ему вкусненькое. Стал тяжёлый, мама кое-как его перемещает. Появился такой интерес в глазах, нам очень нравится.
Так что вот такие наши новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 24.07.2017, 18:52 | Сообщение # 702 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не пишем, много дел, да на мне ещё, как на отце семейства лежит обязанность обеспечивать семью, а на одну зарплату – сами понимаете, не прожить, приходится подрабатывать. Это конечно занимает всё свободное время.
Много новостей. Расскажу всё по порядку. Как все видели в новостях - мотомед пришёл, то есть, конечно, приехал. И сейчас Макс постоянно занимается на нём. Воочию убедился, что ему это нравится, и сам пытается толкать педали, тренажёр улавливает любые усилия Максима. Вещь действительно классная, и действительно мы сделали правильный выбор, когда все усилия направили на его приобретение.
Приобрели ещё большой вертикализатор, привезли его с Уфы, спасибо нашим друзьям, что помогли его найти и купить. Фотографий и видео пока нет хорошего качества, обязательно потом выложим занятия Макса. Приходит к нам каждый день реабилитолог, пока проходим массаж и элементы ЛФК, дальше начнём заниматься плотно реабилитацией.
Как Вы понимаете, сейчас будем делать большой упор на реабилитацию дома, для этого и создаём все условия. В планах ещё купить массажный стол для массажа и лфк, но вроде они недёшево стоят, будем пока прицениваться, что именно нам нужно. На вертикализаторе стоим пока с криками, так как спастика в коленях, и Максу больно долго стоять с прямыми ногами.
Так что вот такие у нас повседневные будни.
И, похоже, мы всё-таки нашли причину полугодового крика и страданий Максима. На УЗИ у нас в городе и в Челябинске врачи заметили, что желчный увеличен, но уверили, что ничего страшного в этом нет. А так как у меня самого гастрит, и я прекрасно знаю, как некомфортно, когда высокая кислотность в желудке. Решили провести эксперимент, дать Максиму омепразол один день. Максим перестал плакать. И мы поняли, что нужно обратиться к хорошему гастроэнтерологу для консультации. Нашли в Челябинске опытного врача, приехали на приём. По нашим рассказам и различным обследованиям и анализам, врач поставила предварительный диагноз – поверхностный гастрит у Макса. Назначила разные обследования, анализы, после которых действительно диагноз подтвердился. Сейчас проходим лечение, Макс перестал так сильно плакать. Хотя конечно реагирует на погоду сильно, он очень метеозависимый. Видимо с возрастом это проявляется сильней.
Ещё раз убедились, что бесплатная медицина у нас в России – опасное и бесполезное занятие.
Вот такие у нас новости!
По поводу поездок на реабилитацию в реабилитационные центры, пока ничего не можем сказать, так как сбор у нас практически не продвигается, только с благотворительных ящиков немного идёт, но на эти средства, конечно, невозможно будет, куда-то поехать. Аванс у нас оплачен в Варшаве, в реабилитационном центре «Олинек», планируем поехать осенью, но всё зависит, сможем ли мы собрать на эту поездку. Так что пока будем заниматься в своём созданном домашнем реабилитационном центре дома.
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 05.08.2017, 12:17 | Сообщение # 703 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 9 июня по 5 августа 2017.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул Румянцева 2А - 3800 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина", ул. Румянцева 43 - 1136 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника.
На карту - 1000 рублей от Людмилы Сергеевны К.
На карту - 100 рублей от Сергея Сергеевича Ж.
МТС - 200 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича Ошпалова, нашего друга и одноклассника.
Собрано за этот период - 58 998.32 рублей
расходы:
за недельный курс у остеопата Камалетдинова в Челябинске - 28 000 рублей
всего собрано - 30 998.32
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 21.08.2017, 23:03 | Сообщение # 704 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы вновь в Челябинске на недельном курсе у остеопата Камалетдинова В.Л.
Новости все расскажем после.
Нам прислали счёт с центра интенсивной терапии "Олинек". Мы попросили пока без даты, чтобы потом не переносить поездку, если сбор на реабилитацию не будет собран. Так что пока будем ориентироваться на осень, а результат будем смотреть уже. Так что с этим счётом официально открываем сбор на реабилитацию Максима в Польше, в центре "Олинек".
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Пятница, 06.10.2017, 23:59 | Сообщение # 705 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощение за молчание, много дел действительно.
Мы прошли очередной недельный курс у остеопата Камалетдинова в Челябинске в конце августа. И 31 августа ездили в Екатеринбург к известному врачу-неврологу, эпилептологу первой квалификационной категории, кандидату медицинских наук Томенко Татьяне Рафаиловне.
Скажем сразу, что нам очень понравилась, профессионала видно сразу, особенно с нашим опытом. Невооруженным взглядом чувствуется опыт и профессионализм. Жаль, что раньше к ней не попали. Оказывается наши знакомые родители с больными детками, с разных регионов страны ездят к ней, а мы были, оказывается под боком.
Ну а теперь подробнее. После курса остеопата, Макс меняется. Нам это бросается в глаза, своего ребёнка мы наизусть знаем. Сидеть начал долго, равновесие держит, и видно, что может долго это делать, но он неусидчивый, вечно, куда, то ему нужно стремиться, то игрушку увидит в дальнем углу манежа, ну а если телефон папин или мамин, то его уже не остановить, доберётся обязательно. Начал смеяться, улыбаться. Нам это нравится, так как полгода до этого было очень плохо.
На консультации у Томенко. Вызвало её недоумение, что нам до этого, другой врач, прописал убрать противоэпилептический препарат сабрил. У нас это тоже вызвало удивление, так как сабрил является самым эффективным препаратом от приступов. Но раз нам назначил врач, мы подчинились, хотя долго тянули и до конца так и не отменили, Гузель всеми силами противилась. Оказывается, не зря нам сердце подсказывало. Подняла дозировку сабрила в два раза, а противоэпилептический препарат депакин хроносфера она решила вообще убрать. Так что мы останемся на двух препаратах, на сабриле и кеппре. Назначила нам генетический анализ в Геномеде, если по-русски говорить, то она хочет исключить или подтвердить, что сломана хромосома, и мутирован ген. Мы так поняли. Чтобы уже по этому анализу, строить дальнейшее лечение. Анализ, конечно, этот очень дорогой, 34 тысячи рублей. Мы оплатили его, сдали в Челябинске кровь на анализ, чтобы её отправили в Москву. И были вновь на сеансе у остеопата. Нам назначили приезжать каждый месяц теперь на один день. Следующий раз поедем 6 ноября.
Недавно были сильнейшие вспышки на солнце. И мы поняли реально на Максиме, что они были сильные. Таким мы его не видели ещё. Трое суток он вообще не спал. И в разговорах со многими родителями особых деток по всей России, поняли, что мы не одиноки. Многие дети тоже страдали, даже намного легче Максима.
И моя героическая супруга Гузель, мама Максима. Я думал, что она сделана из железа. Но последнее время, понял, что железо тоже не вечное. Ей очень тяжело, особенно этот год. Даже возникли мысли обратиться к людям, чтобы как волонтёры приходили, и просто могли побыть с ней, поддержать её. И у меня огромная просьба ко всем, если есть возможность, напишите пару строк ей, несколько тёплых слов, чтобы она почувствовала Вашу поддержку. Я думаю, Ваша добрая энергетика поможет ей.
Мы, посоветовавшись с волонтёрами, решили обратиться к Вам, попросить взять со сбора средства на оплату курса реабилитации у остеопата в августе и на анализ в Геномеде. Документы подтверждающие выложим в группах. Суммы приличные, а нам сейчас помимо этого приходится изыскивать средства на покупку противоэпилептического препарата сабрил, который не зарегистрирован в России, и приходится различными путями, как то закупать за границей и везти сюда в Россию. Естественно он стоит не дёшево. На данный момент наши друзья в Москве, через своих знакомых купили нам 2 пачки во Франции. Этого хватит только на два месяца. Хотим обратиться к Вам, может, у кого есть возможность купить его в Европе, будем очень сильно благодарны Вам за помощь. Или может Ваши знакомые едут за границу. В интернете мы уже сталкивались с мошенниками, которые обещают купить, выслать. Но видно, что нас просто хотят обмануть, не поддаёмся на их уловки.
Так что покупка сабрила стоит на первом месте.
Да, у нас новая проблема, которая становится всё больше с ростом Максима – наша коляска «Плико», с которой мы проехали пол Европы и Китай, и постоянно она в любых поездках и дома, стала маленькая. У Максима уже ноги свешиваются, он сильно вырос, таз уже впритык. Гузель соорудила валик под коленки, тем самым приспособила коляску для Максима. Но и это уже не спасает, так как в ней стало тесно сидеть. Нам выделили бесплатно новую коляску, производство Россия. Но как было велико наше разочарование – эта коляска, увы, не для ребенка инвалида! Я сам вместился в эту коляску! Максим сползает, сидит криво, а потом и вовсе полулежа, продолжает сидеть в ней. Убожество полное. Слов нет, одни эмоции. И обратно не хотят забирать.
Так что после сабрила, коляска - это что нам нужно в первую очередь. Носить Макса на руках уже невозможно, он весит 24 кг, и он просто свешивается, толком не держась. Про поясницу Гузель даже можно не вспоминать, даже я мужчина, который всю жизнь привык к поднятию тяжестей, у меня такая работа, с трудом его поднимаю и держу. Мы присмотрели коляску «Круизер» в компании «Доброта.Ру», где уже покупали нашу коляску «Плико» http://www.dobrota.ru/shop/UID_8393_kreslokolyaska_co... Стоит она очень дорого, но очень удобная в применении, комфортная для таких детей, как Максим. Собирается, как трость, что очень удобно нам, так как мы постоянно куда то едем, и есть возможность положить её в багажник. Стоимость около 200тыс рублей. Хотим обратиться в фонд, различным меценатам, счёт на коляску прислали, выставим его в группах.
И получается, что пока будет делать анализ месяц, пока будем менять дозировку противосудорожных, консультироваться с врачом, назначением лечения, мы не сможем никуда поехать. Пока не разберёмся с эпилепсией. Она запретила нам пока все поездки.
И в итоге с волонтёрами мы решили пока временно приостановить сбор на реабилитационный центр «Олинек» в Польше, и открыть сбор на коляску для Максима. Нам самим просто такое не осилить.
И мы официально открываем сбор на кресло-коляску Convaid CX-16 Cruiser для Максима.
И обращаемся к Вам друзья! Нам нужна сейчас любая помощь, информационная, финансовая, может, Вы подскажите, куда можно обратиться. Сумма большая, но моря получаются с маленьких ручейков, и надеемся, всё у нас получится.
Будем держать Вас в курсе.
Спасибо, что следите за нашими новостями и поддерживаете!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 07.10.2017, 15:53 | Сообщение # 706 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 6 августа по 6 октября 2017.
с копилки:
город Миасс, ТРК "Слон" - 15 897 рублей
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 4855 рублей
город Сатка, магазин "Ёлочка", улица 50 лет Октября, 14 - 2192 рубля
город Сатка, магазин "Багира", ул. Пролетарская 35 - 1971 рубль
город Сатка, магазин "Флора - Транзит", улица 50 лет Октября, 6 - 2085 рублей
город Сатка, магазин "Парус", улица Ленина, 7 - 1863 рубля
город Миасс, ТЦ "Малахит", проспект Макеева, 22 - 3520 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", улица Жуковского - 3707 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1434 рубля
город, Миасс, магазин "Наташа",ул. Степана Разина 12 - 2612 рублей
город, Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 3515 рублей
город Сатка, магазин "Продукты", ул. 50 лет ВЛКСМ 15 - 1752 рубля
город Сатка, магазин "Канцбург". ул. Солнечная 9 - 3500 рублей
На карту - 150 рублей от Александра Сергеевича С.
На карту - 20 рублей от Татьяны Владимировны
На карту - 1000 рублей от Арины Владимировны с комментарием "Дай Бог Максиму крепкого здоровья!"
На карту - 500 рублей от Любовь Александровны Ш. с комментарием "Максимке"
На карту - 1000 рублей от Надежды Станиславовны Г.
МТС - 100 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича Ошпалова, нашего друга и одноклассника.
На карту - 400 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 300 рублей от Марины Владимировны А.
На карту - 300 рублей от Светланы Владимировны Г.
На карту - 500 рублей от Адели Борисовны С. с комментарием "Максимке на коляску!! Здоровья вам!!!"
Собрано за этот период - 54 673 рублей
расходы:
за недельный курс в августе у остеопата Камалетдинова в Челябинске - 10 000 рублей
анализ по генетике в Геномеде - 34 000 рублей
всего собрано на коляску«Круизер» для Максима - 41 671.32 рубль
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 12.10.2017, 11:29 | Сообщение # 707 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие друзья!
У нас открыт сбор на инвалидную коляску для Максима «Круизер», производство США, стоимостью 199 999 рублей. Вот ссылка на неё:
http://www.dobrota.ru/shop/UID_8393_kreslokolyaska_co..
Наша старая коляска «Плико» уже стала маленькая, хотя прослужила верой и правдой почти 5 лет, выдержав багажные отсеки, перелёты, пройдя пол Европы и несколько поездок в Китай.
Пока Максим не встал на ноги, коляска является самым важным инструментом для передвижения, и много часов своей жизни Макс проводит в ней. Без коляски нам никак, наверняка многие это понимают.
Мы вновь обращаемся за помощью к Вам друзья, без Вас нам не справиться.
На сегодняшний день собрано 41 671.32 рубль.
Нам важна любая помощь, финансовая, информативная, и, конечно же, дружеская поддержка.
Спасибо, что Вы с нами, и за тепло Ваших сердец!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 12.10.2017, 11:31 | Сообщение # 708 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| https://vk.com/club38695534?w=wall-38695534_3208%2Fall
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 29.10.2017, 20:51 | Сообщение # 709 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы к Вам с замечательной новостью!
Сбор на инвалидную коляску для Максима «Круизер», берёт на себя БФ «Вознеси Сердце»!
https://vk.com/club12239681
Мы оставляли заявку на помощь, и после рассмотрения нам не отказали, решили нам помочь!
Фонд будет вести сбор на свои реквизиты, и поэтому просит закрыть сбор в Максимкиных благотворительных группах. И по завершению сбора оплатит коляску в компании «Доброта.Ру».
Поэтому мы по просьбе фонда закрываем сбор на коляску у Максима в группах.
Наша семья благодарит руководство фонда за доверие к нам и помощь нашему любимому сыну Максиму!
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 08.11.2017, 13:27 | Сообщение # 710 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Благодаря многим добрым людям, и БФ «Вознеси Сердце», сбор на коляску был закрыт за 3 дня!
Огромное спасибо всем!
И мы вновь возобновляем сбор в центр интенсивной терапии «Олинек» в Польше (Варшава), который временно был приостановлен, из-за срочного сбора на коляску для Максима.
Часть средств пойдёт на коляску со сбора, так как фонд собирал с учётом той суммы, которая была собрана самой группой.
Так что официально сбор в центр интенсивной терапии «Олинек» в Польше (Варшава) вновь открыт в Максимкиных благотворительных группах.
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 20.11.2017, 12:13 | Сообщение # 711 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы с хорошей новостью к Вам!
Благотворительный Фонд «Вознеси Сердце» нашёл другую компанию, которая занимается продажей реабилитационной техники, и там такая же коляска стоит на 51 тысячу дешевле.
http://www.medspros.ru/shop/convaid_cruiser_cx16.html#
Обещали, что это оригинальная коляска. Фонд оплатил покупку, и сегодня в понедельник компания отправляет на наш адрес коляску.
Так что получается, собранные группой деньги остаются на сбор в Польшу.
Теперь про Максима. Недавно был период, что приходилось вызывать скорую. Экстренно возить в больницу Макса. По несколько дней не мог сходить по большому. Хотя и лекарства для этого давали, слабительные, ставили клизмы. Всё бесполезно. Обращались к различным врачам. Макс исходил криком. Мы были в отчаянии. Сейчас нашли причину, застой в желчном. Назначили курс лечения. И вот чудо! Наш Максим смеётся, улыбается, бесится, разговаривает. Отлегло от сердца. Вместе с ним радуемся!
Были у остеопата, они отмечают, что Максим заметно меняется, форма черепа, и сам по себе. Очень рады за нас.
Следующий курс назначили на 28 декабря.
Сейчас ждём вызова в Екатеринбург, к эпилептологу Томенко, со всеми обследованиями, анализами, которые она назначила.
Прошли в Челябинске ЭЭГ, картина в принципе осталась та же, где-то лучше, где-то похуже. Но приступов нет.
Так что вот такие наши хорошие новости! Порадуйтесь вместе с нами!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 28.11.2017, 16:51 | Сообщение # 712 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 7 октября по 28 ноября 2017.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 5900 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 11 550 рублей
город Златоуст, магазин "Пилигрим" Росоружие - 7500 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" - 1189 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", пр. Макеева 13А - 809 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 1915 рублей
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 3138 рублей
МТС - 300 рублей; +250 рублей; +100 рублей
На карту - 20 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 50 рублей от Елены Викторовны К
На карту - 2000 рублей от Армана Егиаевича Г.
На карту - 500 рублей от Татьяны Александровны К.
Собрано за этот период - 35 221 рубль
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 76 892.32 рубль
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 07.01.2018, 12:00 | Сообщение # 713 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех с прошедшими и наступившим праздником Рождеством Христовым!!!
Желаем всего самого хорошего в этом году!!!
Много у нас новостей. Первым делом – коляска «Круизер», пришла! Максим уже обновил её. Чуть большевата маленько, но мы и брали на всякий случай с запасом, так как где-то сесть и перемерять кучу колясок конечно возможности нет. Смотрели по картинкам и видео на сайте.
Огромное всем спасибо, кто откликнулся на нашу просьбу!
Теперь про Максима. Все помнят, что с декабря прошлого года Макса что то мучает, ему больно, он кричит от боли. Что только мы не проходили, различные обследования, анализы, обращались к разным врачам. Вроде казалось, что нашли причину, лечим, но всё оказывается не то. В начале лета мы нашли у него гастрит, проблемы с поджелудочной. Даже гастрит на данный момент вылечили, но всё равно не то, Макс всё равно кричит от боли и коликов. И пришла новая проблема, непроходимость кишечника, по несколько дней не мог сходить по большому, в итоге приходится через клизму выводить, а часто так нельзя делать, так как вымывается микрофлора вся.
Мы уже своим умом дошли, что нужно другую причину искать. Залезли в интернет, все симптомы дисбактериоза. Сдали анализ, и точно: золотистый стафилококк, кандиды, дисбактериоз.
Почему нам сразу не назначили этот анализ – мы в недоумении. Получается, стафилококк обволок все внутренние органы и спокойно размножался, так как иммунитета у Максима после курса гормона синактен депо и антибиотиков совершенно нет. Мы подхватили пневмонию и прошли курс антибиотиков прошлый год. Стафилококк есть у каждого человека, но начинает размножаться, когда у человека ослабленный иммунитет.
Сейчас прошли курс лечения, но колики пока остаются, для восстановления кишечника нужен месяц, если не два.
Пока в туалет сам не ходит, только через слабительное и микролакс.
Так что мы думаем, что нашли всё-таки истинную причину, и будем с ней бороться. В течение пару месяцев надеемся, всё придёт в норму. Полностью сейчас поменяли ему питание.
Макс начинает приходить в себя, смеется, улыбается. Очень тяжёлый выдался год у нас, особенно у Гузель. Оказывается такое огромное терпение у неё, хотя временами была на грани.
Прошлый год получается, мы даже толком не гуляли на улице, так как видимо от сидения в коляске у Максима начинались боли, и выйти погулять было невозможно просто.
Будем сейчас навёрстывать.
Были в Екатеринбурге у своего лечащего врача, всё хорошо, подняли дозировку кеппры, предложила попробовать безглютеновую диету. Но как мы поняли, к этому нужно очень ответственно отнестись. Полностью менять ему питание.
Появиться у неё сейчас только через несколько месяцев, когда выполним все её рекомендации.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 17.01.2018, 20:40 | Сообщение # 714 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 29 ноября 2017 по 17 января 2018.
с копилки:
город Сатка, магазин "Багира", ул Пролетарская 35 - 1070 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №5, ул. Степана Разина 12 - 2890 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №8, ул. Романенко 79 - 2820 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №1, проспект Автозаводцев 29 - 5000 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №2, ул. 8 Марта 171 - 5523 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2214 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 7060 рублей
город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спортивный Дом", пр. Макеева 25А - 5000 рублей
город Миасс, ТЦ "Малахит", проспект Макеева, 22 - 1845 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка" у Олимпа - 2360 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул 40 лет Победы 20 - 3896 рублей
город Златоуст, ТЦ "Полина", ул. Румянцева 43 - 3345 рублей
На карту - 1000 рублей от Николая Георгиевича Г.
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием " Для Макса))"
На карту - 5000 рублей от Люции Сергеевны Ф.
На карту-600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса)"
На карту - 2000 рублей от Татьяны Павловны К.
Собрано за этот период - 52 223 рубль
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 129 115.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Пятница, 09.02.2018, 21:13 | Сообщение # 715 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня нашему Максимке исполнилось 9 лет!!!
Мальчишка совсем большой!
Поздравляем всей нашей семьёй нашего мальчика и желаем самое главное наше желание – побыстрей поправиться и быть счастливым человеком!!!
Оглядываясь назад, смотря пройденный путь, сколько Максим перенёс в своей маленькой жизни, поражаешься насколько тяжёл был этот путь для него. Он у нас маленький герой!
Но самое главное, конечно, что Вы друзья, очень многие, просто незнакомые люди, дарили Максиму частичку своего доброго сердца! Это дорогого стоит, мы думаем, что все это прекрасно понимают.
Для нас родителей, без этой Вашей поддержки, боимся, что мы бы сломались. Это слишком тяжёлый крест. Спасибо, что всегда мы чувствовали Ваше плечо.
Мы благодарны Максиму, что он помог нам понять, что такое счастье, поменять все ценности в жизни. Видимо человеку нужно, чтобы понять других людей, принять какие либо испытания.
Счастья тебе сынок!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Ксюшенька | Дата: Воскресенье, 18.02.2018, 10:03 | Сообщение # 716 |
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 61
Статус: Offline
| Поздравляем всех Вас с именинником!!! Желаем от чистого сердца огромного и богатырского здоровья и Максимке- главному ГЕРОЮ и МЕГА-ГЕРОИЧЕСКИМ РОДИТЕЛЯМ!!!! Я сама являюсь мамой ре на инвалидности, я просто восхищаюсь и Вами, как мужчиной и Вашей супругой!!! А самое главное, у Вас есть ДОСТОЙНЫЕ РОДСТВЕННИКИ, которые проходят с Вами весь Ваш непростой труд!!! Все знают и все понимают!!! Побольше Вам ДОБРЫХ и ХОРОШИХ ЛЮДЕЙ на ВАШЕМ ЖИЗНЕННОМ ПУТИ!!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 18.02.2018, 12:00 | Сообщение # 717 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Спасибо за такие добрые слова Ксюша!!!
Очень приятно!
Вам тоже сил, здоровья и счастья!!!
|
| |
| |
| Ксюшенька | Дата: Понедельник, 19.02.2018, 09:12 | Сообщение # 718 |
|
активный участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 61
Статус: Offline
|  и Вам спасибо, испытания такого плана через детей даются свыше самым достойным, я живу только этим и с таким настроем)
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 14.03.2018, 12:26 | Сообщение # 719 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Давно не рассказывали про Макса, много хлопот с ним сейчас.
По порядку. Как мы рассказывали, что прошли полный курс, чтобы избавиться от стафилококка и кандидов. Вроде всё начало настраиваться, врач говорил, что нужно для восстановления кишечника месяца 2. Максим сейчас начал сам ходить по большому, без всяких слабительных, но видимо боли всё равно остались, в виде коликов. Нам это не нравилось естественно, сделали повторный анализ недавно на дисбактериоз. И, к сожалению, у нас опять обнаружили стафилококк и кандиды, превышающие норму. Решили проконсультироваться у других врачей по рекомендации в Челябинске, что они по этому поводу скажут.
Когда видимо боли не беспокоят, то к нам возвращается наш Максим, со своей милой улыбкой, и своими играми. Бесимся, смеёмся, как прежде. Пока проводим курс на уничтожение стафилококка, и курс для поднятия иммунитета. И раз стало легче, начали заниматься, делаем лфк, массаж, дыхательную гимнастику(приходят преподаватель и инструктор).
Очень хорошая новость у нас! Мы нашли новую методику, от которой все родители в восторге, называется она детская биомеханическая реабилитация: BDA как терапевтический метод благоприятно воздействует на базовые структуры тела, которые несут функцию поддержки и играют ключевую роль в сенсорном развитии. Исходя из этого, диапазон врожденных и приобретённых проблем, при которых может применяться этот метод - очень широк. Однако, наиболее значительная часть пациентов - это дети и взрослые с церебральными параличами
различных проявлений.
https://www.facebook.com/Biomechanical.Approach/
Они приезжают к нам в Россию с Сербии, но попасть к ним очень сложно, слишком много желающих.
Мы записались к ним в резерв после Нового года, вдруг, кто по каким либо причинам откажется. И два дня назад на всякий случай позвонил организатору, и, оказывается, освободилось одно место на курс в Екатеринбурге на апрель месяц. Так что в апреле едем в Екатеринбург на курс БДА. Счёт нам обещали через недельку, выставим в группах. Основной курс стоит 860 евро, плюс организационные расходы и жилье. Эта сумма в наличие у нас есть по сбору на Польшу, так что придётся взять оттуда, чтобы не делать новый сбор на этот курс. Полностью все расходы и отчёты разместим в группах.
По этой методике обучают родителей, и заниматься мы уже будем сами дома. Как мы уже рассказывали про свои планы на будущее, мы решили делать реабилитационный центр у себя в квартире, чтобы не возить Максима в далёкие страны и не тратить деньги. А заниматься полностью дома, так как очень тяжело сейчас с ним, он вырос, тяжёлый, перемещаться с ним сложно по аэропортам, самолётам. Гузель уже это не под силу, а я работаю, чтобы содержать семью, и ездить с ними не могу.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 01.05.2018, 21:04 | Сообщение # 720 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 18 января по 15 апреля 2018.
с копилки:
город Сатка, универсам "Елочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2630 рублей
город Сатка, ТК "Театральный" отдел "Винная Карта", ул. 50 лет Октября 8А - 7050 рублей
город Сатка, универсам "Зюраткуль" ул. Комсомольская 8 - 2457 рублей
посёлок Межевой. магазин "Барский Хутор" - 5014 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 12088 рублей
город Миасс, магазин "Привоз", проспект Октября 28 - 4060 рублей
город Миасс, магазин Сладкоежка, ул. Жуковского 6 - 3227 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 6100 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 3694 рубля
город Сатка, магазин "Хлебный", ул. Индустриальная 1 - 3395 рублей
На карту - 1000 рублей от Ирины Васильевны С.
МТС - 100 рублей, 200 рублей, 200 рублей, 250 рублей, 200 рублей
На карту - 400 рублей от Веры Владимировны В. с комментарием "немного на день рождения!"
На карту - 600 рублей от Светланы Владимировны Г. с комментарием "Для Макса))"
На карту - 37 рублей от Елены Алексеевны Х.
На карту - 100 рублей от Веры Владимировны В
На карту - 30 рублей от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период - 52 832 рубль
всего собрано на реабилитацию в центр интенсивной терапии "Олинек" (Польша) - 181 947.32 рублей
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
|
|
