|
Полина Букина
| |
| kseniya1 | Дата: Воскресенье, 12.05.2013, 22:28 | Сообщение # 2821 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| malahova, хорошо!Надеюсь получится на выходные договориться на счет акции в Екб опять...Ждем пока...Листовки еще остались с прошлой акции,девочки постарались,но если вдруг хватать не будет,я тебя буду иметь ввиду)
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 13.05.2013, 11:35 | Сообщение # 2822 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ОТЧЕТ ЗА 12.05 ПО КАРТЕ СБ
6390****9559 500 руб от МАРИЯ МИХАЙЛОВНА К
4276****7935 500 руб от ЕЛЕНА ПАВЛОВНА М С КОММЕНТАРИЕМ" НА ЛЕЧЕНИЕ ПОЛИЧКИ! С БОГОМ!"
5469****7823 300 руб от НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА С С КОММЕНТАРИЕМ" НА ЛЕЧЕНИЕ ПОЛИНЫ"
6390****2303 100 руб от АЛЕКСАНДР ЮРЬЕВИЧ П
4276****2775 500 руб от ЕЛЕНА ВАЛЕРЬЕВНА М С КОММЕНТАРИЕМ" ЗДОРОВЬЯ ПОЛИНОЧКЕ!!!!"
6390****2320 200 руб от МАКСИМ ЮРЬЕВИЧ К
поступило на билайн; 580 руб
поступило на мтс; 145 руб
поступило на мегафон; 0 руб
поступило на теле2; 100 руб
поступило на ютел; 0 руб
поступило на киви; 100 руб
поступило на киви от Натальи Белянко 2000 тенге-412 руб
всего поступило; 3437 руб
всего поступило помощи; 960 987.84 руб
остаток к сбору; 921 012.16 руб
СПАСИБО НАШИ ДОРОГИЕ ЗА ВАШУ ФИНАНСОВУЮ ПОМОЩЬ!!!! ДАЙ БОГ ВСЕМ БЛАГОПОЛУЧИЯ!!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| katenok | Дата: Вторник, 14.05.2013, 11:42 | Сообщение # 2823 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2471
Статус: Offline
| с карты 8927 сумма 9235 за благотворительные фотосессии для Полины.
|
| |
| |
| Марика_Л | Дата: Вторник, 14.05.2013, 13:28 | Сообщение # 2824 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1351
Статус: Offline
| kseniya1, Ксюша мне на детках пришло письмо от модератора :
Цитата (Almera link) Добрый день! я модератор раздела и автор темы о Полине Букиной скажите, у Вас есть оперативная связь с родителями девочки? ко мне обратились с просьбой о рзамещении ящика по сбору денег в клинике косметологии Линлайн нужно согласие родителей. спасибо |
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 14.05.2013, 14:02 | Сообщение # 2825 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Марика_Л, ого...Ну согласятся то они согласятся,надо какое-то заверение от родителей ?Согласие просто и я могу дать,в этом отношении у нас с Аленой договоренность есть
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Марика_Л | Дата: Вторник, 14.05.2013, 14:14 | Сообщение # 2826 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1351
Статус: Offline
| kseniya1, Almera написала тебе в личку на детках наверное-ждёт ответа от тебя
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 14.05.2013, 14:54 | Сообщение # 2827 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Девочки,спасибо вам всем за поддержку!Сейчас разговаривала с мамой Полины...Новостей много..даже не знаю,с чего начать...Операцию делать не будут,так как врачи не видят смысла давать передышку опухоли,по КТ,там разрозненные лимфоузлы остались,они уменьшились по сравнению с прошлым разом,возможно,клетки мертвые..В вс или вт(в зависимости от того,как будут показатели у Поли)будут делать высокодозную химию и подсадку.Все органы у Поли здоровы...НО..у нее очень плохие показатели крови..организм не справляется,не успевает восстановиться..Велика вероятность инфицирования грибком,или еще какой-то инфекцией...в общем,поссле подсадки /Полина будет месяц лежать в боксе..для исключения контактов и инфекции..Потом лучевая химиотерапия предстоит.И самая главная новость,которая вообще в ступор ввела...Врачи сказали,что нужна имунная терапия антителами Anti-gD2,которую в Израиле не делают,делают только в Германии или Америке.УЖе поузнавали..в Америке очень редко делают,в Германии в основном....Это исключает рецидив..а он при таком диагнозе случается часто...Одна надежда на фонды,наверное...Процедура очень дорогая..так сказал врач...пока не знаем сколько и чего...голова кругом...и вообще сказали,что им уезжать нельзя домой еще несколько месяцев,потому что если вдруг ...ттттттт..не даст Бог...случится рецидив..они просто могут даже не успеть вылететь в Израиль..кошмар просто..я думала скоро уже дома будут...а еще столько всего.....
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 14.05.2013, 14:57 | Сообщение # 2828 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Девчонки...копирую текст с деток...просто как раз там читала сообщение в личке,Маш,спасибо,что мне сказала...и мама Поли позвонила.....вот такие пироги в общем....слов нет 
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Sunny | Дата: Вторник, 14.05.2013, 16:04 | Сообщение # 2829 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2026
Статус: Offline
| kseniya1, поищите информацию про Израильский детский медицинский центр им. Шнайдера. Пишут что там делают вроде такую терапию атителами
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 14.05.2013, 16:19 | Сообщение # 2830 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Sunny, делают..Но со слов врача,только израилитянам,иностранцам не делают в принципе
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| abramova85 | Дата: Вторник, 14.05.2013, 22:31 | Сообщение # 2831 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 510
Статус: Offline
| ой,блин,сколько всего!действительно голова кругом((((
|
| |
| |
| Oksana | Дата: Вторник, 14.05.2013, 23:28 | Сообщение # 2832 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 551
Статус: Offline
| с карты 3031
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить...
садик №5 МГ
Чудеса там где в них верят:)
|
| |
| |
| malahova | Дата: Среда, 15.05.2013, 06:42 | Сообщение # 2833 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| kseniya1, девочки, но все равно большая часть пути пройдена, будем продолжать, буду вновь писать письма нашим клиентам о помощи. Так что выше "хвост"!! 
Евгения
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 15.05.2013, 08:03 | Сообщение # 2834 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ОТЧЕТ ЗА 13.05 И 14.05 ПО КАРТЕ СБ
4276****2933 750 руб
6762****9298 200 руб от ЛЮДМИЛА ВЯЧЕСЛАВОВНА М
6761****6898 1000 РУБ ОТ МАРИНА АЛЕКСАНДРОВНА А С КОММЕНТАРИЕМ" ДЛЯ ПОЛИНЫ"
4276****7422 200 руб от ТАТЬЯНА АЛЕКСАНДРОВНА С
4276****6218 200 РУБ ОТ ОЛЬГА ЕВГЕНЬЕВНА Б
4279****4089 500 руб от ОЛЕСЯ ВИКТОРОВНА Н
4276****6263 200 руб от ДЕНИС ЕВГЕНЬЕВИЧ Е
6761****9074 2200 руб от ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА М
6390****9133 26000 руб
5469****2908 100 руб от ЮЛИЯ АНАТОЛЬЕВНА В
6761****9225 500 руб
4276****6263 100 руб от ДЕНИС ЕВГЕНЬЕВИЧ Е
4276****8927 9235 РУБ ОТ "ФОТОСЕССИЯ В ПОМОЩЬ"
4276****2888 500 руб от ЛИДИЯ ВЛАДИМИРОВНА Б
6762****2445 1000 руб от ГАЛИНА ОЛЕГОВНА Г С КОММЕНТАРИЕМ" ОТ ЕЛЕНЫ СЕРМЯГИНОЙ ДЛЯ ПОЛИНЫ"
4276****9620 50 руб
4276****3737 500 руб
6390****7037 1000 руб
4276****9280 50 руб от ТАТЬЯНА ВИКТОРОВНА М
4276****3031 500 руб от ОКСАНА СЕРГЕЕВНА В С КОММЕНТАРИЕМ" ВЫЗДОРАВЛИВАЙ И ВОЗВРАЩАЙСЯ"
6390****2704 100 руб от ЕЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА С
6390****2303 100 руб от АЛЕКСАНДР ЮРЬЕВИЧ П
6390****2669 300 руб от ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА В
ПОСТУПИЛО НА РУКИ- 1398 р.84к. ОТ Аленочки Стрельченко
КАССИР В БАНКЕ" Челилябинвест банк- 300 руб
ПОСТУПИЛО НА БИЛАЙН; 1118 РУБ
ПОСТУПИЛО НА МТС; 288 РУБ
ПОСТУПИЛО НА МЕГАФОН; 442 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ТЕЛЕ2; 2100 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ЮТЕЛ; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА КИВИ; 1500 РУБ
ВСЕГО ПОСТУПИЛО; 52 431.84 РУБ
ВСЕГО ПОСТУПИЛО ПОМОЩИ; 1 013 419.68 РУБ
ОСТАТОК К СБОРУ; 868 580.32 РУБ
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ, ПОДДЕРЖКУ!!!дАЙ Бог всем здоровья и благополучия!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 15.05.2013, 08:04 | Сообщение # 2835 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Oksana, спасибо большое,дошли! malahova, согласна..что же еще делать остается...надо клинику еще найти в Германии,кто делает эту штуку..и кто сотрудничает с Русфондом..желательно 
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| abramova85 | Дата: Среда, 15.05.2013, 08:23 | Сообщение # 2836 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 510
Статус: Offline
| kseniya1,будет еще один сбор?в клинику в германии?
|
| |
| |
| chuchy | Дата: Среда, 15.05.2013, 11:55 | Сообщение # 2837 |
легенда
Группа: Рекламодатель
Сообщений: 6295
Статус: Offline
| kseniya1, перевела 800 руб от посетителей детского центра Наша Няня с карты 0131
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 15.05.2013, 14:20 | Сообщение # 2838 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| abramova85, ну да...наверное...сейчас вот ищем клиники, в одну запрос отправили..ждем,что ответят..Алена вчера заявила,что никуда не поедут они..потому что ценник за эту процедуру запредельный..и так как у нас этих денег нет..мы будем дальше в Израиле лечиться...ждать,будет рецидив или нет...Вот ее слова...Ну это все уже...горячку наша мама порит...Общались тут с родителями одними,кому делали эту процедуру..Говорят,что вообще всем,у кого нейробластома,назначают эту иммунотерапию антителами..почему сразу никто в известность не поставил,непонятно.Как получим счет,будем обращаться в Русфонд..я тоже понимаю,что не соберем столько денег...В среднем это вот лечение стоит 4-5 млн..Вспомнила тут комменты некоего Гостя,который писал,так может вы типа и 20 млн будете собирать...как накаркал  В АиФопять будем обращаться...я все-таки верю,что фонды помогут..не должны отказать...уже столько пройдено...на пол пути ребенка бросить..никак нельзя.. chuchy, спасибо большое!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Лиля | Дата: Среда, 15.05.2013, 16:13 | Сообщение # 2839 |
|
Группа: Гости
| Недавно по ТВ показывали репортаж про форум посвященный проблеме нейробластомы, проходивший в Екатеринбурге. Там говорили про успешные случаи излечения у нас в России. Может к ним обратиться.
И по лечение моноклональными антителами тоже показывали. Может в передачу к Малышевой обратиться?
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 15.05.2013, 18:49 | Сообщение # 2840 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Лиля, а по какому каналу??Сейчас поищу в интернете..В России то вообще было бы отлично!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 15.05.2013, 19:15 | Сообщение # 2841 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Перерыла все передачи Малышевой,не смогла найти...Напишите примерно когда передача была..Нашла зато контакты онкологического центра в Екатеринбурге,кто занимается именно нейро-онкологией...Написала им,посмотрим,что ответят.Маме Полинки сказала,она говорит,что даже в Израиле такой терапии нет..точнее есть,но только для местных жителей,и то,препараты заказывают с Германии...может у нас что-то другое..антителами моноклональными лечат,читала..но это не то Хоть на онколога иди учись...
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| marinina85 | Дата: Среда, 15.05.2013, 22:37 | Сообщение # 2842 |
постоялец
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 190
Статус: Offline
| ой, сколько новостей!! я выпала из инета что-то совсем - так редко здесь сейчас бываю. Жалко, что не все новости радостные, но ничего - будем дальше трудиться, не вешайте нос, и Аленка - не вешай нос тоже - мы с тобой!
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Четверг, 16.05.2013, 13:38 | Сообщение # 2843 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Пришел ответ с Нейрологического центра Екатеринбурга,у них вообще нет педиатрического отделения,дали адрес больницы,кто деток лечит.Напишем туда..по поводу иммунотерапии,посмотрим,что ответят.
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| турчанка | Дата: Четверг, 16.05.2013, 14:51 | Сообщение # 2844 |
долгожитель
Группа: Рекламодатель
Сообщений: 2687
Статус: Offline
| Сдача от участников:
ТАТЬЯНЧИК - 248 рублей
ЛЕВ - 218 рублей
Рапунцель - 67 рублей
isha - 30,6 рублей
общая сумма: 563,5 рублей с карты 0480
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Четверг, 16.05.2013, 15:35 | Сообщение # 2845 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| турчанка, спасибо вам и девочкам огромное!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Марика_Л | Дата: Четверг, 16.05.2013, 17:21 | Сообщение # 2846 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1351
Статус: Offline
| kseniya1, там на детках в Полинкиной темке Alexdizainer напечатала листовки для концерта. а передать не успела - спрашивает кому передать теперь..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Четверг, 16.05.2013, 19:48 | Сообщение # 2847 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Марика_Л, можешь у нее спросить,если есть время и желание...можно на подъездах порасклеивать или по ящикам почтовым раскидать..я просто не знаю,когда будет акция в Челябинске,на след.выходные планируем в Екатеринбурге
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Пятница, 17.05.2013, 10:13 | Сообщение # 2848 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ОТЧЕТ ЗА 15.05 ПО КАРТЕ СБ
6761****0131 800 руб от ЮЛИЯ СЕРГЕЕВНА П
OSB 2573 0143 200 руб
4276****9563 3000 руб
4276****5347 2000 руб
4276****9844 200 руб
6390****6561 100 руб
5469****2078 200 руб от НАТАЛИЯ ВЛАДИМИРОВНА В С КОММЕНТАРИЕМ; ДЛЯ ПОЛИНОЧКИ
6762****9477 500 руб от ЕКАТЕРИНА БОРИСОВНА Г С КОММЕНТАРИЕМ"ТЕРПЕНИЯ ВАМ,ЗДОРОВЬЯ!"
4276****0086 100 руб от ЮЛИЯ ДМИТРИЕВНА С
ПОСТУПИЛО НА БИЛАЙН; 5 194 РУБ
ПОСТУПИЛО НА МТС; 1291 РУБ
ПОСТУПИЛО НА МЕГАФОН; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ТЕЛЕ2; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ЮТЕЛ; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА КИВИ; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА РУКИ; CD "ВОСТОК" 418.60 РУБ
ВСЕГО ПОСТУПИЛО; 14 003.60 РУБ
ВСЕГО ПОСТУПИЛО ПОМОЩИ; 1 027 423.28 РУБ
ОССТАТОК К СБОРУ; 854 576.72 РУБ
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!! ДАЙ БОГ ВСЕМ ЛЮБВИ,ЗДОРОВЬЯ И БЛАГОПОЛУЧИЯ!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| elena-elena | Дата: Пятница, 17.05.2013, 22:59 | Сообщение # 2849 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 276
Статус: Offline
| в этот фонд обращались?
Общероссийский благотворительный общественный фонд «Российский фонд милосердия и здоровья»
Сокращенное название:
ОБОФ «Российский фонд милосердия и здоровья»
Адрес: 125445 Москва, ул. Смольная, д.24А, офис 1101
E-mail: info@rfmz.ru
www.rfmz.ru
|
| |
| |
| Vita | Дата: Суббота, 18.05.2013, 00:02 | Сообщение # 2850 |
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 4
Статус: Offline
| Цитата (kseniya1) Лиля, а по какому каналу??Сейчас поищу в интернете..В России то вообще было бы отлично!
Не знаю то ли это: 7-8 мая 2013 года международная научно-практическая конференция "Современные подходы к диагностике и лечению нейробластомы", посвященная наиболее распространенной солидной опухоли детского возраста, г. Екатеринбург.
My WebPage
ссылка: http://ekaterinburg.bezformata.ru/listnews/sverdlovskij-metod-lecheniya-mladencheskih/11347840/Добавлено (18.05.2013, 00:02)
---------------------------------------------
А на лечение моноклональными антителами можно получить препарат по программе "высокие медицинские технологии" бесплатно в России. Попробуйте узнать здесь
Сообщение отредактировал Vita - Пятница, 17.05.2013, 23:55 |
| |
| |
|
|
