|
Полина Букина
| |
| kiss85 | Дата: Суббота, 18.05.2013, 00:24 | Сообщение # 2851 |
пророк
Группа: Модераторы
Сообщений: 13445
Статус: Offline
| перевела сдачу с закупки от Liraska 120р с карты 5140 на карту бабушки
Уходовая косметика, НеофлаМ, меламиновые губки и многое другое...
Сообщение отредактировал kiss85 - Суббота, 18.05.2013, 00:25 |
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 18.05.2013, 14:26 | Сообщение # 2852 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| elena-elena, вроде бы нет...честно говоря,уже не помню..потому что много куда обращались..попробуем!спасибо! Vita, почитала...а там про нейробластому вообще ничего..про лейкозы только..Написано,что конференция пройдет..и больше никакой информации.Про антитела..Написала все маме Алене,пусть изучает..Со слов врача,который Полину лечит..такая терапия только в Германии и Америке проводится,в Америку попасть сложно..в основном все едут в Университетскую клинику в г.Грайфсвальде,Германия.А в Израиле эту терапию проводят только местным,иностранцам не делают..Препаратов у них своих нет,они в Германии их закупают.Сейчас перерыла кучу сайтов,где встречается упоминание этой терапии..нет,в России не лечат нейробластому этим методом.Все на стадии изучения..
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 18.05.2013, 14:26 | Сообщение # 2853 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| kiss85, спасибо вам!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 18.05.2013, 14:35 | Сообщение # 2854 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ОТЧЕТ ЗА 16.05 И 17.05 ПО КАРТЕ СБ
4276****8083 100 руб от ЕКАТЕРИНА ВАСИЛЬЕВНА Р С КОММЕНТАРИЕМ; ПОЛИНЕ!
6390****5215 1000 руб от КСЕНИЯ ЗАУРОВНА Т С КОММЕНТАРИЕМ" ИЗ КОПИЛКИ В ЕВРОСТРОЕ"
6761****0480 563.50 руб от ОЛЬГА АНАТОЛЬЕВНА С
6390****5215 230 руб от КСЕНИЯ ЗАУРОВНА Т С КОММЕНТАРИЕМ" ФУТБОЛКИ ОТ НАТАЛЬИ"
6390****5215 2660 руб от КСЕНИЯ ЗАУРОВНА Т С КОММЕНТАРИЕМ" АКЦИЯ "ФУТБОЛКИ" ,ДАРЬЯ"
6390****7609 500 руб от ГАЛИНА ЕВГЕНЬЕВНА Е
4276****3697 200 руб от ЕЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА З С КОММЕНТАРИЕМ; АРАБСКУЮ ЧИСТОКРОВНУЮ ДЛЯ ПОЛЕЧКИ"
4276****9017 100 руб от МАРИНА НИКОЛАЕВНА Х
6390****2150 200 руб
6390****2150 100 руб
6390****2150 500 руб
4276****2399 100 руб от ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА О
6761****4428 300 руб от ЕВГЕНИЯ ИОСИФОВНА К
OSB 8597 0070 500 руб
6761****1564 1000 руб
4276****9158 500 руб
6390****0921 200 руб от АНТОН ЮРЬЕВИЧ К С КОММЕНТАРИЕМ" ПОЛИНЕ К ДНЮ РОЖДЕНИЯ"
osb 8621 0107 1000 руб
6390****7637 100 руб от ТАТЬЯНА ВИКТОРОВНА Т
4276****5140 120 руб ЕВГЕНИЯ ПЕТРОВНА С
ПОСТУПИЛО НА РУКИ; УР. - 2900 РУБ
фрукты Света МК+ 2480 РУБ
ПОСТУПИЛО НА БИЛАЙН;
ПОСТУПИЛО НА МТС; 3 205 руб
ПОСТУПИЛО НА МЕГАФОН; 995 руб
ПОСТУПИЛО НА ЮТЕЛ; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ТЕЛЕ2; 410 РУБ
ПОСТУПИЛО НА КИВИ; 0 руб
ВСЕГО ПОСТУПИЛО; 19 963.50 руб
ВСЕГО ПОСТУПИЛО ПОМОЩИ; 1 047 386.78 РУБ
ОСТАТОК К СБОРУ;834 613.22 РУБ
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!!дАЙ БОГ ВСЕМ ЛЮБВИ И БЛАГОПОЛУЧИЯ
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| bukina | Дата: Суббота, 18.05.2013, 14:55 | Сообщение # 2855 |
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 26
Статус: Offline
| Vita, Я два дня назад написала в Екатеринбург по мэйлу ,который нам переслали. Они до сих пор молчат. Советовалась со всеми ,кто проходил лечение в России и все врачи на эту процедуру отказывали в России и отправляли домой. Мы сейчас все узнаем и напишем в Минздрав посмотрим, что отпишут. Делают ли данную процедуру в России. ,Так ,что пока вот такие поэтому поводу новости
alenchik
|
| |
| |
| xelen | Дата: Суббота, 18.05.2013, 17:17 | Сообщение # 2856 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 808
Статус: Offline
| Цитата (Sunny) kseniya1, поищите информацию про Израильский детский медицинский центр им. Шнайдера. Пишут что там делают вроде такую терапию атителами
нашла сайт http://www.schneider-hospital.ru/нейробластома
так там написано, что "Вновь диагностированных пациентов с нейробластомой можно записать на лечение в Израильский детский медицинский центр им. Шнайдера в соответствии с международным протоколом SIOPEN и начать терапию препаратами антител. Эти препараты назначаются пациентам только в рамках данного протокола"
может всё-таки попробывать туда заявку сделать
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 18.05.2013, 17:46 | Сообщение # 2857 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| xelen, написала консультанту..Она ничего конкретного не ответила,попросила телефон для связи..Я Аленин дала,мамы Полинки,обещали завтра позвонить,посмотрим,что они скажут...
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| bukina | Дата: Суббота, 18.05.2013, 20:13 | Сообщение # 2858 |
|
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 26
Статус: Offline
| xelen, вот мы иностранцы в этот протокол и не входим. В этом суть. я уже узнавала.
alenchik
|
| |
| |
| xelen | Дата: Суббота, 18.05.2013, 22:52 | Сообщение # 2859 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 808
Статус: Offline
| kseniya1, bukina, просто в интернете наткнулась на такое же заболевание, как у Полинки было у Наймушиной Златы с Кривого Рога, они тоже проходили лечение в Израиле, так у них в письме с клиники было написано, что "лечится в соответствии с международным протоколом SIOPEN". Правда они с Украины.
http://zlata-help.blogspot.ru/p/blog-page_06.html
Злата, как я поняла, сейчас здорова. Верю, что и Полинка тоже скоро выздоровеет.
Сообщение отредактировал xelen - Суббота, 18.05.2013, 23:05 |
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Суббота, 18.05.2013, 23:17 | Сообщение # 2860 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| xelen, она на ремиссии...с этим заболеванием страшно...часто случаются рецидивы...интересно про протокол этот  уже голова кругом...сейчас посижу еще поищу....что к чему
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| bukina | Дата: Суббота, 18.05.2013, 23:44 | Сообщение # 2861 |
|
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 26
Статус: Offline
| xelen, мы в понедельник встречаемся с врачами еще раз и будем выяснять все вопросы. Если в Шнайдере делают , то будем однозначно лечиться в Шнайдере. Будем выяснять, что это за протокол. У меня нет ответов на это. Всё пишу со слов врачей. Я доверяю врачам ,которые нас лечат. И чтобы выйти на клинику без посредников и узнать дают ли здесь такое лечение на это надо время и документы. В понедельник надеюсь многие вопросы урегулируем. Спасибо за веру в Полиночку!!!!
alenchik
|
| |
| |
| Vita | Дата: Суббота, 18.05.2013, 23:58 | Сообщение # 2862 |
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 4
Статус: Offline
| kseniya1, можно спросить какие специалисты принимали участие в конференции, где они работают.
гугл на запрос " имунная терапия антителами Anti-gD2" выдаёт сайт http://www.schneider-hospital.ru
Там пишут про большие % полного выздоровления. Неужели препараты только для израильтян?Добавлено (18.05.2013, 23:51)
---------------------------------------------
что-то не могу понять как тут добавлять ответы  пропадают куда-то или нет
сорри Добавлено (18.05.2013, 23:56)
---------------------------------------------
сейчас я их онлайн консультанта спросила про"иммунная терапия антителами Anti-gD2" гражданам РФ . Ответили , что проводят любым гражданам. Попробуйте с ними связаться! Добавлено (18.05.2013, 23:58)
---------------------------------------------
вот какой текст они мне прислали: "Также Вы можете позвонить в наш Израильский офис по телефону: +972-72-22-88-880. Или на бесплатный номер для звонков из России: 8 800 100 6309. Будем рады помочь." Позвоните им!!!
Сообщение отредактировал Vita - Суббота, 18.05.2013, 23:50 |
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Воскресенье, 19.05.2013, 18:13 | Сообщение # 2863 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Vita, это не консультант,а посредник.Вчера буквально с ними общалась,ничего конкретного они мне на этот вопрос не ответили,попросили контактный телефон,дала им телефон Алены,я писала вроде..Вы понимаете,есть такие еще нюансы...посредники наговорить могут все,что угодно...лишь бы заманить в клинику,урвать свой куш..а дальше что хотите,то и делайте...Далеко ходить не надо...У меня знакомая с ребенком вели переговоры больше года вот через такого же "консультантак"..В итоге он их настолько уверил,что они им помогут...и что все решаемо(у ребенка нет диагноза..проблемы в развитии,приступы эпилепсии)..Они прилетели....И в итоге просто на ветер деньги выкинули...им не поставили диагноз так же....и сказали продолжать то лечение,которое им назначили в России...Тут надо быть очень осторожными...Если логично подумать...Смысл израильсикм врачам отправлять ребенка в Германию,если в соседнем городе делают эту процедуру
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| bukina | Дата: Воскресенье, 19.05.2013, 21:21 | Сообщение # 2864 |
|
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 26
Статус: Offline
| Vita, Это делают только Израильтянам по протоколу, мы как иностранцы в него не входим. В Шнайдере делают только для Израилитян. Это действительно сайт посредников и зачастую пока конкретно не станут по документам отправлять они могут такие нюансы незнать. Сегодня лично видела ответ у доктора от куратора по этой программе из Израиля для нешего доктора по поводу Полины. Они не могут нам предоставить эту процедуру. И дали электронный адрес того самого профессора Лоде который заведует этим лечением В принципи. Мы в течение полтора часа с доктором писали письмо с описание болезни Полины с самого начала и до сегоднящнего дня и задали вопрос можно ли Полине(есть ли смысл) делать это лечение. Ответ положительный клиника готова нас принять. Все документы будут на этот счет в группе позже. Так что я думаю все нам в принцепи понятно и я помню , когда мы начинали лечение в Челябинске мы тоже учавствовали в программе эксперимента по противорвотным средствам для онко деток и граждане не Российской Федерации в этот проэкт не входили и принимали противорвотное лечение обычное Российское с которого детки тяжелее себя чувствовали. Так что видимо и здесь та же программа и те же условия.
Еще копирую ответ папы Маши Маринцевой поэтому же поводу; Алена
А почему в Израиле вам не делали? 14:50:31
И есть кому помогали да? Просто врач казал, что есть шанс , что поможет и если не помогает значить уже мало что поможет? Вам что врачи говорят? Вы извините что достаю вопросами просто мы сейчас решаем надо ли нам эту процедуру и склонны верить нашему лечащему доктору.
Андрей
В Израиле антитела не делают. Только в шнайдере и то только израильтянам и большая очередь. В Германии много израильтян проходят антителаДобавлено (19.05.2013, 21:21)
---------------------------------------------
xelen, У Златы протокол лечения и там напмсано , что тудв входит по лечению. Про анти тела нет слов. Это совсем другой протокол.
alenchik
|
| |
| |
| Vita | Дата: Воскресенье, 19.05.2013, 23:33 | Сообщение # 2865 |
|
новичок
Группа: Новичок
Сообщений: 4
Статус: Offline
| bukina, Извините, лезем со своими советами.  Как ещё один м.б. глупый вариант: получить гражданство Израиля, чтобы взяли на лечение?
А ещё, я читала какую-то статью, про девочку которую взяли на экспериментальное лечение (только кажется у неё был лейкоз) и результат был очень успешным. Может попробовать? Они же не изверги, чтобы рисковать жизнью ребёнка ради науки.
Сорри, ещё раз.
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 20.05.2013, 00:00 | Сообщение # 2866 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Vita, про гражданство...очень сложно...более того,после получения гражданства,надо еще 3 года прожить в стране...и только после этого можно будет получать медицинскую помощь бесплатно..Я все-таки думаю,что надо действовать так,как советует врач,лечащий Полину...Все-таки они уже собаку на этом деле съели...и знают,как лучше..Вы молодец,что советуете!На самом деле,конечно,надо все варианты рассмотреть..Были бы они еще..эти варианты...Будем надеяться,что фонды нам помогут на этот раз..и Полинка справится со всеми испытаниями,которые выпали на ее пути....Аленочка,не переживай!Бог вас за руку привел в Израиль...и дальше он вас не оставит!Держитесь,все будет хорошо!По другому у нашей Малинки быть не может
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Nadejda | Дата: Понедельник, 20.05.2013, 00:27 | Сообщение # 2867 |
легенда
Группа: Модераторы
Сообщений: 6552
Статус: Offline
| Цитата (kseniya1) Аленочка,не переживай!Бог вас за руку привел в Израиль...и дальше он вас не оставит!Держитесь,все будет хорошо!По другому у нашей Малинки быть не может
+10000000000
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 20.05.2013, 10:35 | Сообщение # 2868 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| 4276****2066 150 руб
4276****0741 250 руб от НАТАЛЬЯ ВАСИЛЬЕВНА А
4276****3802 500 руб от МАРИЯ ВИКТОРОВНА Б С КОММЕНТАРИЕМ" НА ЗДОРОВЬЕ ПОЛИНУШКЕ"
4276****2289 100 руб от МАРИНА ВАЛЕРЬЕВНА С
ПОСТУПИЛО НА БИЛАЙН; 9 руб
ПОСТУПИЛО НА МТС; 0 руб
ПОСТУПИЛО НА МЕГАФОЛН; 0 руб
ПОСТУПИЛО НА ТЕЛЕ2; 300 руб
поступило на ютел; 0 руб
поступило на киви; 1000 руб
ПОСТУПИЛО НА РУКИ - 1082 ШЕКЕЛЯ- 9 191 РУБ ОТ ВАЛЕНТИНЫ ИЗ ШВЕЙЦАРИИ
ВСЕГО ПОСТУПИЛО; 11 491 руб
ВСЕГО ПОСТУПИЛО ПОМОЩИ; 1 060 367.78 руб
ОСТАТОК К СБОРУ; 821 632.22 руб
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| lenchik | Дата: Понедельник, 20.05.2013, 21:37 | Сообщение # 2869 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1086
Статус: Offline
| Перевела, совсем чуть-чуть, но сколько могу, пусть это хоть на чуть-чуть приблизит Полиночкино выздоровление.
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Понедельник, 20.05.2013, 22:31 | Сообщение # 2870 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| lenchik, каждая капелька принимает участие в большом море!Спасибо вам большое!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| bukina | Дата: Вторник, 21.05.2013, 04:31 | Сообщение # 2871 |
|
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 26
Статус: Offline
| kseniya1, Спасибо Ксюш огромное за поддержку!!!!
alenchik
|
| |
| |
| katenok | Дата: Вторник, 21.05.2013, 13:00 | Сообщение # 2872 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 2471
Статус: Offline
| В рамках помощи Полиночке, приглашаю Вас на фотопрогулки.
Для Вас это прекрасная возможность и оставить красивые и памятные фото себе, и помочь Полечке.
На Ваш выбор предлагается мини фотосессия:
- 5 фото – 250 рублей
- 10 фото – 500 рублей
По месту для фотопрогулок предлагаю окрестности старого города, если Вам такой вариант не удобен, то тогда к стоимости фотопрогулки прибавляем 100р (расходы на бензин, чтобы я приехала к Вам).
Посмотреть готовые работы можно тут: http://vk.com/fotomiass
Приглашаем принять участие!!!!!!!Себе подарить яркие впечатления и Полине помочь!Сочетаем приятное с полезным!
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 21.05.2013, 14:07 | Сообщение # 2873 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Девочки,а еще предложение от Ольги Олениной,визажиста..С датой пока определяемся,но все в силе!На семинар!Кто согласен?!Мне кажется нам всем бы не помешало 
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 21.05.2013, 14:23 | Сообщение # 2874 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| ОТЧЕТ ЗА 20.05 ПО КАРТЕ СБ;
4276****6381 1000 руб
4276****3798 250 руб от НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА Т
6390****3638 2020 руб
6761****7281 350 руб
6390****2874 120 руб от ЕЛЕНА АЛЕКСАНДРОВНА К
OSB 7802 0031 500 руб
4276****7422 300 руб от ТАТЬЯНА АЛЕКСАНДРОВНА С С КОММЕНТАРИЕМ" ПОЛИНОЧКА,БУДЬ ЗДОРОВЕНЬКОЙ!!!2
4276****0152 1000 руб от ИЛЬЯ ЛЕОНИДОВИЧ Г
4276****3163 250 руб от ЕЛЕНА БОРИСОВНА A C КОММЕНТАРИЕМ" ПОЛИНОЧКА, ВЫЗДОРАВЛИВАЙ СОЛНЫШКО!2
4276****3258 1200 руб от ТАТЬЯНА РУСЛАНОВНА А С КОММЕНТАРИЕМ" В КОПИЛКУ ЗДОРОВЬЯ"
4276****8551 1000 руб от СВЕТЛАНА СЕРГЕЕВНА К С КОММЕНТАРИЕМ" ПОЛЕЧКА ВЫЗДОРАВЛИВАЙ"
ПОСТУПИЛО НА БИЛАЙН; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА МТС; 600 РУБ
ПОСТУПИЛО НА МЕГАФОН; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ТЕЛЕ2; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА ЮТЕЛ; 0 РУБ
ПОСТУПИЛО НА КИВИ; 0 руб
ВСЕГО ПОСТУПИЛО; 8 590 РУБ
ВСЕГО ПОСТУПИЛО ПОМОЩИ; 1 068 957.78 РУБ
ОСТАТОК К СБОРУ; 813 042.22 РУБ
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ВАШЕ ТЕРПЕНИЕ И ДОБРОТУ!!!! ВСЕХ ВАМ БЛАГ!!!!
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Nadejda | Дата: Вторник, 21.05.2013, 14:59 | Сообщение # 2875 |
|
легенда
Группа: Модераторы
Сообщений: 6552
Статус: Offline
| Цитата (kseniya1) Девочки,а еще предложение от Ольги Олениной,визажиста..С датой пока определяемся,но все в силе!На семинар!Кто согласен?!Мне кажется нам всем бы не помешало
kseniya1, я уже не помню условия-цены . Но я хочу, могу в любой день (или на этой неделе или через неделю).
|
| |
| |
| Фила | Дата: Вторник, 21.05.2013, 22:51 | Сообщение # 2876 |
местный житель
Группа: Консультант по шоппингу
Сообщений: 875
Статус: Offline
| перевела сдачу с закупки от EkaterinaSergeevna 193 руб с карты 2156 на карту бабушки
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Вторник, 21.05.2013, 23:30 | Сообщение # 2877 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| Nadejda, по дням она определится и напишет,по цене-350 рублей за семинар-все пойдет Полинке..А если косметику надумаешь прикупить,то 15% от цены тоже Поле.Как дни назовет-отпишусь
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
| Nadejda | Дата: Вторник, 21.05.2013, 23:56 | Сообщение # 2878 |
|
легенда
Группа: Модераторы
Сообщений: 6552
Статус: Offline
| kseniya1, хорошо, ждем 
|
| |
| |
| abramova85 | Дата: Среда, 22.05.2013, 08:44 | Сообщение # 2879 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 510
Статус: Offline
| ага и я жду,если получится обязательно схожу.главное чтоб сынок выздоровел к тому времени))))
|
| |
| |
| kseniya1 | Дата: Среда, 22.05.2013, 14:18 | Сообщение # 2880 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1781
Статус: Offline
| я тоже хочу...если аллергия меня отпустит
время,проведенное с ребенком,не может быть временем,потраченным зря..
|
| |
| |
|
|
