--> -->

Дата: Пятница, 28.01.2011, 22:36 | Сообщение # 1

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1097

Статус: Offline

Живешь и не знаешь, что под боком. Вчера встретила молодую маму, с которой гуляли вместе на детской площадке еще летом.В семье 3 детей - девочки: 5 лет, 2,8 и 1 год. На вопрос как дела она мне рассказала следущее: у старшей дочери поставили диагноз злокачественная миланома кожи саркоподобный вариант 4 стадии(основной причиной стала неквалифицированно проведенная операция по удалению новообразования в 2,5 года).
Сейчас Лизе проведена 5 химиотерапия
Сейчас необходимо преобрести:

ЖИЗНЕНОВАЖНЫЕ (цены оринтировочные):
- учитывая иммунодефицитное состояние ребенка на фонепроведения химиотерапии необходим в/в октагам в/в по 2,5 гр (50мл), 4 флакона цена 12000 р/шт
- лекостим

Телефон мамы: 89085847200 Лена
№ карты мамы девочки 63_900_27_29_00_17_53_992

НАШЕЙ ЛИЗЕ 6 ЛЕТ
15 декабря 2011 год.
СЕГОДНЯ ЛИЗЕ 6 ЛЕТ!
Все-все мы поздравляем девочку с днем рождения и от всех-всех желаем ей одного-здоровья. А с ним -и все сопутсвующие мечты,планы, успехи...
Давайте на минуточку подумаем о Лизе, и наши сокровенные пожелания сольются в единый поток, мощный и энергичный. Я верю,что он дойдет до сердечка Лизы.
Девочки, родные! Спасибо Вам всем за участие в вопросе сбора денег на подарок Лизе.Сумма собралась большая, на них мы купили в подарок куклу Лизе, о которой она мечтает. Также были приобретены подарки на Новый Год для всех сестренок из этой семьи. Часть денег (9000 руб) ,как писалось раньше,переданы маме Лизы на лекарства. На днях Ирина передаст Лене еще 10800 руб.
Карту под спойлером временно убираем. Желающие могут переводить деньги на карту мамы Лизы.

Еще раз -ВСЕМ ОГРОМАДНЕЙШЕЕ СПАСИБОза улыбку и счастливые глаза Лизоньки.

23.11.2011 год.
Девочки, вчера Ирина передала маме Лизы деньги (9 тыс.), у нее нет возможности самой сказать слава благодарности всем, поэтому она передала мне письмо, пишу дословно....
" 22 ноября 2010 года Лизе был поставлен этот ужасный диагноз, в течении года Лиза перенесла 7 операций, 6 блоков химиотерапии.
Прочитав в книгах об этом заболевании я думала, что нет никаких шансов на выздоровление. Ходили постоянно в церковь, день и ночь я молилась за нее, постоянно причащали ее дома и в больницах.
Лиза очень сильная девочка, она борется с этой болезнью, до сих пор получает лечение: уколы, таблетки, раз в месяц капаем Октоган (иммуноглобулин).
Папа Лизы один раз позвонил за все время со словами "Лиза живая еще?" и все.
Девочки, у меня даже нет слов, чтобы выразить Вам свою благодарность. Спасибо Вам большое за материальную и моральную поддержку, что вы все это время вместе с нами. Мы с Лизонькой вам очень благодарны, низкий вам поклон. Дай Бог здоровья вам и вашим деткам.
Для меня самое главное, что она сейчас рядом со мной и вновь радуется жизни.
Скоро Лизе уже 6 лет, она ждет этого дня, т.к. 5 лет Лиза лежала в больнице под капельницей.
Благодаря вашей поддержке я поняла, что болезнь можно победить. Еще раз вам большое спасибо. Вы подарили ей шанс на счастливую жизнь, вся наша семья очень благодарна за вашу помощь. Лена"

дочка Жанна 02.09.2006 г.
сынок Владислав 19.07.2008 г.
сынок Юрий 13.08.2010 г.
дочка Екатерина 28.07.2013 г.

Сообщение отредактировал Ann - Суббота, 28.05.2011, 02:55

Svetunia

Дата: Вторник, 19.04.2011, 16:49 | Сообщение # 151

активный участник

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 67

Статус: Offline

Девочки, читаешь и нет сил удержаться от слез. Страшнее всего - осознание своей беспомощности... Я не представляю, как маме Лизы еще удается держаться и не сойти с ума...

Может, это не очень многообещающий выход, но в такой ситуации надо использовать все возможности. Нашла такой сайт http://www.onkoklinika.de/
Кто-нибудь, кто может более подробно объяснить проблему и ответить на вопросы, попробуйте позвонить. Вдруг есть хоть какая-то возможность... Там есть бесплатный телефон для жителей России.

Дай Бог здоровья Лизе и сил ее маме.

Irena_hk

Дата: Вторник, 19.04.2011, 16:56 | Сообщение # 152

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 218

Статус: Offline

Есть еще вариант, снять небольшой сюжет и повесить его на сайт НТВ в Черезвычайные Проишествия. Сейчас попробую их поискать.

Irena_hk

Дата: Вторник, 19.04.2011, 16:58 | Сообщение # 153

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 218

Статус: Offline

http://chp.ntv.ru/ это сайт, там можно прикрепить свое видео и отправить.

Svetunia

Дата: Вторник, 19.04.2011, 23:37 | Сообщение # 154

активный участник

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 67

Статус: Offline

http://www.theybelieve.org/links
http://www.theybelieve.org/helper, сюда необходимо документы высылать
http://deti.msk.ru/gb/ может, сюда написать
http://www.sbornet.ru/groups/page-48.htm и здесь можно почитать
http://safra.sheba-hospital.org.il/oncology.aspx, говорят что лечение в Израиле может стоить не больше чем в Москве
http://www.sheba-hospital.org.il/oncolog....mVtaXVt тут бесплатный номер с консультацией
http://yabs.yandex.ru/resource/cbf99An0qyZBw649uIBYOQ.html полезное
http://www.obninsk-da.ru/obninskij-onkologicheskij-centr/ здесь консультируют из разных городов

К сожалению, у меня нет возможности проработать всю информацию самой, может, у кого-нибудь будет такая возможность...
Хотелось бы, чтоб вариант все-таки нашелся!

Milaya

Дата: Среда, 20.04.2011, 09:34 | Сообщение # 155

активный участник

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 97

Статус: Offline

не понимаю, если Челябинск уже конкретно отказался, почему они не могут дать направление? ну разве их нисколько не заботит жизнь такого маленького человечка!
действительно надо писать и звонить куда только можно! дай Бог сил маме и Лизочке!

Дата: Среда, 20.04.2011, 10:08 | Сообщение # 156

сказочник

Группа: Модераторы

Сообщений: 4296

Статус: Offline

Quote (Svetunia)

говорят что лечение в Израиле может стоить не больше чем в Москве

Лечение Саввы обошлось очень дорого. Такие деньги надо собирать не только в формате города, надо всю область подключать. Можно не одну. А для этого , я думаю, нужен репортаж по одному из ведущих каналов.Какимм бы репортеры не были, они могут донести до многих крик о помощи.

Кitti

Дата: Среда, 20.04.2011, 14:54 | Сообщение # 157

участник

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 30

Статус: Offline

Васькиным помогал медицинский консультант из Израильской клиники, зовут его Александр Шипотовский, его номер телефона: + 972-54-9901918. Заявку на лечение оставляли на сайте медицинского центра Тель-Ашомер имени Шиба, отделение медицинского туризма. на онкологии они тоже специализируются. сайт клиники: http://rus-tourist.sheba.co.il/rus_Medical_Tourist_Services/.

Дата: Среда, 20.04.2011, 15:06 | Сообщение # 158

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1097

Статус: Offline

Кitti, сейчас свяжусь с мамой, думаю нужно будет отправить последние выписки с эпикризом.

Quote (Milaya)

если Челябинск уже конкретно отказался, почему они не могут дать направление

вчера, после того как с ними связалась директор нашей поликлинике на лихачева, ответили дословно : "ну если мама так хочет, мы прохимичим, все-равно от нее толку нет. Сделаем убойную, может и выдержит ребенок. "
Я вообще уже ничего не понимаю wacko

они ребенка или рак победить пытается.
Вообще все удивляются с такими анализами девочка еще бегает и кушает (вчера мама вообще обалдела - съела тарелку борща со сметаной, до этого только педишур ела от всего отказывалась). А они заживо хоронят, может быть у нас с диагностикой что-то не то wink

дочка Жанна 02.09.2006 г.
сынок Владислав 19.07.2008 г.
сынок Юрий 13.08.2010 г.
дочка Екатерина 28.07.2013 г.

Сообщение отредактировал Ann - Среда, 20.04.2011, 15:08

Дата: Среда, 20.04.2011, 15:09 | Сообщение # 159

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1086

Статус: Offline

Ann, спроси у мамы разрешения на съемку ролика на ТВ, если получиться договориться с ТВ, потом ролик можно будет разместить на разных сайтах, как девочки предлагают

Дата: Среда, 20.04.2011, 15:20 | Сообщение # 160

сказочник

Группа: Модераторы

Сообщений: 4296

Статус: Offline

Quote (Ann)

"ну если мама так хочет, мы прохимичим, все-равно от нее толку нет. Сделаем убойную, может и выдержит ребенок. "

Блин, матом хочется с ними поговорить.
manythought

Как будто речь идет о замене какой-нибудь запчасти на авто. "За ваши деньги-любой каприз, уговорили"? Они что там совсем совесть потеряли? На ней же будет всю жизнь висеть расплата за бездействие. Они опыт поставят на ребенке

Quote (Ann)

Сделаем убойную, может и выдержит ребенок.

, а потом в зависимости от результата будут или на маму ответственность вешать или своей победой над болезнью гордиться? Они себя на место мамы и ребенка ставили? Я понимаю,что из меня сейчас прет негодование,что врачи и так "делают всё,что могут". Но НЕЛЬЗЯ ТАК! Вот так просто взять и подписать приговор.

Quote (Ann)

съела тарелку борща со сметаной

А это Лиза молодец! Пусть идет на поправку и покажет этим бездушным гиппократам, как надо бороться за жизнь!

Дата: Среда, 20.04.2011, 15:40 | Сообщение # 161

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 314

Статус: Offline

А может всё-таки обращаться в израильские клиники сразу, и деньги собирать, а если наши врачи сделают убойную химию и она не поможет? А время-то идёт, каждый день на вес золота...Да и проконсультироваться надо ещё где-то, что-то нашим врачам не сильно уже и доверяешь

Дата: Среда, 20.04.2011, 15:52 | Сообщение # 162

сказочник

Группа: Модераторы

Сообщений: 4296

Статус: Offline

LENNA, я с Вами полностью согласна.
Мне уже кажется (Господи, прости мою душу грешную), что наши врачи , у которых язык повернулся так сказать, из принципа что-нить напакостят, чтобы от них отстали быстрее.
Надо на Челябинское ТВ выходить, Вести-Урал, например. Или еще какие-то каналы ( я не смотрю почти ничего, кроме СПОРТА). А еще вчера я думала о Григориади с партией ЕР, какой-то внутренний голос подсказывал, что и туда надо постучать. Может я и наивная.
А консультации,конечно, можно, но вот только , будут говорить,что каждый случай индивидуален, надо лично ребенка смотреть.

Дата: Среда, 20.04.2011, 16:07 | Сообщение # 163

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 314

Статус: Offline

мамахОКкеиста, так может им хотя- бы в екат. сейчас сьездить, это не так дорого, но это должна мама решать, а не мы, лишь-бы у неё силы остались бороться, а то после таких слов могут и руки опуститься. Про то где взять деньги я не очень разбираюсь, но на мой взгляд, самое лучшее федеральные каналы, может и на НТВ, и в наши вести отправить сюжеты, и во все благотворительные организации стучаться надо, для этого нужны все выписки и документы, я думаю

Дата: Среда, 20.04.2011, 16:21 | Сообщение # 164

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1086

Статус: Offline

Ann, одна из наших форумчанок работает в редакции "Глагола" можно еще через нее попробрвать, какую-то инфу разместить. Всем миром надо помогать, везде стучаться. На Лепешковой разместили инфу собрали почти 50 тысяч, а там работает наверное 5 тыс человек, а если мы в городе об этом везде сообщим все равно деньги наберем, я верю. Главное быстрее все делать. Если ехать в Израиль надо и паспорта срочно заказывать. Савушку когда повезли в Израиль у них ведь еще не вся сумма была, потом ведь еще деньги приходили, главное начать! Проконсультироваться все равно надо, даже по телефону, я думаю они все равно какие-то необходимые вопросы уяснят, мама Савы тоже по телефону сначала консультировалась.

Дата: Среда, 20.04.2011, 19:24 | Сообщение # 165

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1097

Статус: Offline

Девочки сегодня в онкоотделении умерла девочка из Миасса.
Лена придет завтра с новыми выписками, поговорю с ней о съемке.

дочка Жанна 02.09.2006 г.
сынок Владислав 19.07.2008 г.
сынок Юрий 13.08.2010 г.
дочка Екатерина 28.07.2013 г.

Дата: Среда, 20.04.2011, 19:28 | Сообщение # 166

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1097

Статус: Offline

Девочки у кого есть возможность помочь с размещением информации на различных ресурсах - у мамы нет интернета (да и компьютера тоже), а я просто зарываюсь уже wacko

и дети приболели.

дочка Жанна 02.09.2006 г.
сынок Владислав 19.07.2008 г.
сынок Юрий 13.08.2010 г.
дочка Екатерина 28.07.2013 г.

Дата: Среда, 20.04.2011, 20:46 | Сообщение # 167

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 314

Статус: Offline

Девочки, сейчас зашла на сайт "Подари жизнь" , в раздел "Если вам нужна помощь" и вот что там нашла
- Фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения только в тех случаях, когда необходимость лечения подтверждается официальными медицинскими документами;
- Фонд оказывает помощь в оплате лечения за рубежом только в тех случаях, когда консилиум врачей (экспертный совет Фонда) пришел к заключению, что данный вид диагностики или лечения не может быть выполнен на территории России;
думаю с этим могут возникнуть проблемы, наши врачи лучше "убойную химию"назначат wacko

Дата: Среда, 20.04.2011, 21:49 | Сообщение # 168

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1086

Статус: Offline

LENNA, да о том и речь, что надо самим собирать средства, а вообще мне кажется можно попробовать сказать врачам чтобы написали что они опускают руки.

Quote (LENNA)

Фонд оказывает помощь в оплате лечения за рубежом только в тех случаях, когда консилиум врачей (экспертный совет Фонда) пришел к заключению, что данный вид диагностики или лечения не может быть выполнен на территории России;

и вот это можно попробовать, я так понимаю в Фонде существует свой консилиум, возможно они посмотрят анализы Лизы (а мы должны помочь маме отправить им их) и придут к такому заключению, а если нет может быть помогут с направлением в другой центр (мне так хочется верить, вернее я даже верю, что среди врачей остались люди).

Дата: Среда, 20.04.2011, 22:14 | Сообщение # 169

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 314

Статус: Offline

Я сейчас подумала, надо отправить документы всюду, куда только найдем, а там видно будет, мы ведь в медицине не сильны
Svetunia собрала список ссылок, я некоторые посмотрела, там тоже есть оговорки, но всё-ж попробовать стоит, может не откажут , но это параллельно с ТВ

bublic

Дата: Среда, 20.04.2011, 22:29 | Сообщение # 170

легенда

Группа: Модераторы

Сообщений: 6369

Статус: Offline

Quote (Ann)

у кого есть возможность помочь с размещением информации на различных ресурсах - у мамы нет интернета (да и компьютера тоже

Кирилл обещал завтра связаться и с newmiass и с местным ТВ, и с мамой Лизы конечно

Засада — это вроде сюрприза. (Сова)

Дата: Четверг, 21.04.2011, 10:13 | Сообщение # 171

сказочник

Группа: Модераторы

Сообщений: 4296

Статус: Offline

Quote (Ann)

Девочки сегодня в онкоотделении умерла девочка из Миасса.

:'(
Без комментариев.Соболезнование родным.
Ань, я уже было невесть что подумала...

Quote (LENNA)

Фонд оказывает помощь в оплате диагностики и лечения только в тех случаях, когда необходимость лечения подтверждается официальными медицинскими документами;

Вот пусть те врачи, что поставили крест на продолжении жизни и напишут, что они бессильны. Господи, да сколько случаев, когда ставят диагнозы неверные. Когда анализы показывают одно, но врачи "читают" их совсем не так.
Девочки, у меня бардак в голове. Надо какой-то алгоритм действий создать. Простите за такую просьбу.
Итак, с чего мы начинаем?
1. Подбодрить мама Лизы.
2.Пообщаться с ней по вопросу вынесения информации на всеобщее обозрение?
3. Ждать ответа от Кирилла.
И...?

Дата: Четверг, 21.04.2011, 11:07 | Сообщение # 172

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1086

Статус: Offline

Девочки, я в 20 числах мая еду в Москву на 3 дня, может быть сделать копии докумкентов и я попробую там в онкоцентр обратиться?

Дата: Четверг, 21.04.2011, 12:05 | Сообщение # 173

сказочник

Группа: Модераторы

Сообщений: 4296

Статус: Offline

lenchik, идея просто замечательная.
Если до этого времени тут ничего не решится, да и вообще-нужно каждый вариант прорабатывать.

lenor

Дата: Четверг, 21.04.2011, 12:16 | Сообщение # 174

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1061

Статус: Offline

Я считаю, что можно копии документов скинуть по электронке или факсом, просто очень мало времени у нас.
http://www.onkodoktor.ru/ - такой сайт нашла, там есть консультаия Онлайн,
Это клиника Москвы:
http://www.ronc.ru/573
Тут тоже можно вопрос задать http://www.pror.ru/contacts.shtml
Это в Челябинске http://www.chelonco.ru/?show=040301 (может здесь они и лежали)

Сообщение отредактировал lenor - Четверг, 21.04.2011, 13:18

lenor

Дата: Четверг, 21.04.2011, 12:58 | Сообщение # 175

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1061

Статус: Offline

http://www.opuhol.ru/nh_mail_form.php это Питер
"Обращение о материальной помощи, помощи в поиске места и специалиста для результативного лечения, о консультативной помощи и т.д. ..."
http://kostyuk.ru/consult/index.html тоже можно проконсультироваться.
http://www.deti-life.ru/help_vam.html

Сообщение отредактировал lenor - Четверг, 21.04.2011, 13:11

Скалолазочка

Дата: Четверг, 21.04.2011, 14:15 | Сообщение # 176

сказочник

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 3911

Статус: Offline

Quote (мамахОКкеиста)

Итак, с чего мы начинаем? 1. Подбодрить мама Лизы. 2.Пообщаться с ней по вопросу вынесения информации на всеобщее обозрение? 3. Ждать ответа от Кирилла. И...?

А еще нужны срочно документы анализы и прочее, нужно их откопировать и в электронном виде выложить где-нибудь, в майле или контакте, чтобы те кто хочет помочь, могли к ним иметь доступ, распечатаь себе и отнести или переслать куда нужно..

тел 89630873880

Облачко

Дата: Четверг, 21.04.2011, 15:13 | Сообщение # 177

сказочник

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 3902

Статус: Offline

Quote (Скалолазочка)

да там, где ,кто мог разместить данные, взял бы оттуда. Есть в вконтакте наша страница.

Мой дом на облаках!

Дата: Четверг, 21.04.2011, 20:23 | Сообщение # 178

завсегдатай

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 314

Статус: Offline

Девочки, ещё наверное нужно счёт для сбора денег, и маме определяться с клиникой для дальнейшего лечения, что-бы просить уже конкретную сумму (приблизительно хотя-бы)

Дата: Понедельник, 25.04.2011, 11:21 | Сообщение # 179

долгожитель

Группа: Завсегдатай

Сообщений: 1097

Статус: Offline

lenchik, Лена они сегодня в Че едут, химию им там и не поставят, все документы выдадут на руки. В москву сами собрались ехать на платную, вроде бы от Макеева денег должно хватить. Как сказали в том онкоцентре - "будем делать сами анализы обязательно". Видимо другим не очень доверяют. У них там в общем родственники далекие, если что обещали с пропиской помочь. Так видится маме ситуация. Документы мне уже все свежие принесет, а то в той выписке почему-то даже о переливании крови нет никакой инф-ции, а это важно.

дочка Жанна 02.09.2006 г.
сынок Владислав 19.07.2008 г.
сынок Юрий 13.08.2010 г.
дочка Екатерина 28.07.2013 г.