|
Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!
| |
| Юра | Дата: Среда, 20.11.2013, 08:54 | Сообщение # 271 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения за своё молчание, у нас просто не было доступа в интернет.
Мои «китайцы» долетели хорошо, правда попали пару раз в турбулентность, немного опоздал самолёт.
Когда они вышли после таможенного досмотра, я, даже забыв Гузель обнять и поцеловать, склонился к Максиму, он сидел в коляске, обнял его, и надо было, видеть его глаза! Они светились такой радостью и счастьем, что у меня даже глаза влажными стали!
Это словами не рассказать.
Он так соскучился по мне, как и я же! Минут пять мы обнимались и разговаривали, пока Гузель с усмешкой не спросила, «что домой то мы поедем или нет?».
Эти дни наблюдал за Максимом, и что могу сказать самое главное – очень сильно изменился интеллектуально, это даже видно по его взгляду. Приехал другой ребёнок с Китая. Его много чего интересует, много играет, и очень много эмоций. Мы за ним наблюдаем с улыбкой, интересно смотреть, как он учится чему-то, как муравей старается, что-то не получается, а он упрямец всё равно пытается это сделать. И если что-то захочет, то обязательно добьётся.
И что нам очень нравится, как он счастливо и заразительно смеётся.
Для нас с Гузель – это счастье!
Любит петь, на своём языке конечно, у него любимая игрушка это телефон, и обязательно, чтобы играла музыка, или звучали сказки.
Очень любит мультики, так внимательно смотрит и покатывается от смеха.
В физическом плане: стал очень сильный, энергия в нём огромная, прямо кипит всё.
Вроде всё у него есть для того, чтобы уверенно сидеть, но какой то капельки, какого то толчка не хватает. Или у него какой то внутренний страх перед этим, такие дети боятся сделать первый шаг.
И очень сильно любит маму, он не может без неё, постоянно тянется к ней, обнимет, целует её. Почему-то ко мне так не тянется, но это понятно, они с мамой круглые сутки вместе, и он понимает, что как она его сильно любит и никогда не бросит.
По сбору на Словакию и Китай.
По центру «Адели» мы уже сделали предоплату 500 евро, без предоплаты они не бронируют курс реабилитации. И курс нам назначили с 17 февраля 2014 года. И подобрали специалистов, которые будут работать с Максимом. С авиабилетами нам помогли авиакомпания Аэрофлот и благотворительный фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь», для Максима и Гузель нужно будет оплатить только топливный сбор, а для второго сопровождающего придётся покупать полный билет, таковы правила.
От питания в самом центре мы отказались, решили, что будет экономней самим покупать продукты и готовить. В центре очень дорого получается. К тому же Максу мы готовим отдельно.
И ещё один важный нюанс, я про него уже рассказывал. В счёт не включены некоторые процедуры, их назначают уже после личного осмотра ребёнка врачами (например, барокамеру, логопеда и так называемой клетки). И это правильно, так как каждый ребёнок индивидуален, и у каждого своё поражение мозга, здесь самое главное – не навредить. А процедуры дорогостоящие, например сеанс в барокамере стоит 88 евро. Мы не знаем, что какие именно процедуры назначат Максиму, и сколько. И, посоветовавшись с нашими волонтёрами, решили, что из тех средств, которые мы уже собрали, мы отложим виртуально, например 1000 евро, или 45 тысяч рублей на тот случай, если нам назначат выше перечисленные дорогостоящие процедуры, и чтобы мы могли сразу их оплатить на месте. Естественно, не имея денег на руках, мы не сможем их оплатить. Эти деньги никуда не денутся, они будут фигурировать в каждом отчёте, строкой например замороженные средства на возможные расходы. Если вдруг этих расходов не будет в Словакии, в чем мы сомневаемся, так как если разрешат Максиму барокамеру, то мы обязательно хотим попробовать. То тогда все средства неистраченные в Словакии пойдут на курс в Китае. Каждую копеечку можно будет проверить по отчётам, которые мы постоянно ведём и выставляем в группах, и по отчётным документам из центра «Адели». Они делают полную выписку, на что потрачены средства.
Я сделаю полную раскладку, из чего будут состоять расходы на поездку:
Реабилитационный курс, проживание, трансфер – 4280 евро
Перелёт (туда и обратно) – 35 568 рублей
Консульский сбор – 35 евро
Медицинская страховка – 2000 рублей
Питание – 180 евро
На возможные расходы – 1000 евро
По курсу евро на сегодняшний день получается 280 тысяч рублей на курс реабилитации в Словакии.
И как делают многие благотворительные группы, делают коррекцию по курсу евро или доллару, в зависимости в какой валюте счёт из клиники.
Мы тоже так будем делать, и возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу евро.
По реабилитационному курсу в Китае.
Курс предварительно назначен с 1 апреля, но мы будем ориентироваться по самой ситуации с Максимом и по рейсам в Харбин. Возможно отклонение несколько дней.
Как обычно мы ориентируемся на срок 2 месяца. Это уже проверенно временем, и мы считаем, что на 3 месяца для Максима будет тяжеловато, и опасно для нашей ремиссии по эпилепсии. В этот раз сумма немного увеличится, так как Максим вырос и стал тяжелее, и ему назначают препараты и процедуры уже по полной, а это получается подороже.
Тоже раскладка по расходам на поездку:
Реабилитационный курс, проживание, трансфер – 52 тысячи юаней
Перелёт (туда и обратно на сегодняшний день цена) – 110 тысяч рублей
Визы – 4500 рублей
Медицинская страховка – 5000 рублей
Питание – 6000 юаней
По курсу юаня на сегодняшний день получается 451 тысяча рублей на курс реабилитации 2 месяца в Китае.
Тоже возможна небольшая корректировка сбора в меньшую или большую сторону по курсу юаня.
И получается на два курса в Словакии и Китае нужно 731 тысяча рублей.
И мы дорогие друзья объявляем сбор на эти два курса, в первую очередь на Словакию.
И у нас уже на сегодняшний день уже есть 181 946.22 рублей и на центр «Адели» нам осталось собрать на сегодняшний день 98 053.78 рублей.
Дорогие друзья, мы надеемся, что Вы, как и раньше не бросите Максима в трудную минуту и опять будете с нами!!!
Спасибо!!!
приглашения
|
| |
| |
| malahova | Дата: Четверг, 21.11.2013, 06:32 | Сообщение # 272 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| Юра, ваши успехи очень радуют, Максимке очень повезло с родителями, и вам с ним тоже.
Я уверена, что все, что происходит в нашей жизни не просто так. На своем примере могу сказать, что оказавшись в 20 лет на грани смерти, я благодаря заботе и самоотверженности моей мамы, которая дневала и ночевала у дверей реанимации, а потом 2 месяца на маленькой деревянной лавочке в палате, смогла выкарабкаться. Потом проходила долгие курсы реабилитации, лечения от приобретенного бесплодия. И за это время я совершенно переоценила жизненные ценности, как будто развернулась на 360 градусов. И не очень не жалею и ни кого ни в чем не виню, значит мне НУЖНО ЭТО БЫЛО ПРОЙТИ! Ведь как говорится Господь не дает испытаний, которые нам не под силу. Вы справитесь, у вас все для этого есть, и мы вас поддерживаем!
Евгения
|
| |
| |
| malahova | Дата: Четверг, 21.11.2013, 06:35 | Сообщение # 273 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| Перевела с карты 8110 500 руб. 
Евгения
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 21.11.2013, 08:24 | Сообщение # 274 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| malahova, в первую очередь спасибо за такие слова поддержки, они дорогого стоят! Мы тоже очень много переоценили в своей жизни, что раньше казалось важным, оказалось, что это пустяки, а что считали малозначимым, оказалось, что это главное. Да, через испытания надо пройти, и только потом начинаешь понимать, что такое счастье. Оказывается - это просто возможность жить, дышать, любить!
Но мы не понимаем этого, суетимся, куда то бежим. А оказывается надо просто оглянуться вокруг себя. Счастье - оно возле нас, не надо никуда бежать.
Перевод пришёл, спасибо!!!
|
| |
| |
| malahova | Дата: Четверг, 21.11.2013, 08:58 | Сообщение # 275 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| Цитата Юра (  ) Счастье - оно возле нас, не надо никуда бежать.
вот уж действительно!
Евгения
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 21.11.2013, 09:21 | Сообщение # 276 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| У каждого человека это приходит со временем, у кого то раньше, у кого то позже. Жизнь ставит всё на свои места
|
| |
| |
| katerina | Дата: Четверг, 21.11.2013, 15:36 | Сообщение # 277 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 225
Статус: Offline
| перекинула с карты ...8281
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 21.11.2013, 15:40 | Сообщение # 278 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| katerina, спасибо за помощь! Перевод пришёл. Счастья и удачи Вам!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Пятница, 22.11.2013, 02:17 | Сообщение # 279 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 21 ноября 2013.
С карты***8110 - 500 рублей от Евгении Петровны С.
С карты***8281 - 200 рублей от Екатерины Николаевны М.
Собрано за день - 700 рублей
Всего поступило - 182 646.22 рубля
Сбор на Словакию - 6330 евро= 284 568 рублей
Осталось собрать на Словакию - 2269.97 евро=101 921.78 рублей
Сбор на Китай - 451 тыс. рублей
Огромное спасибо за помощь!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 23.11.2013, 17:27 | Сообщение # 280 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 22 ноября 2013.
Киви - 50 рублей от абонента 906***111
Собрано за день - 50 рублей
Всего поступило - 182 696.22 рубля= 4055.40 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 285 166.5 рублей
Осталось собрать на Словакию - 2274.6 евро= 102 470.28 рублей
Сбор на Китай - 451 тыс. рублей
Спасибо!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 23.11.2013, 19:28 | Сообщение # 281 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте друзья!
Вчера мы ездили в Челябинск, делали обследование мозга Максиму, и потом с этим обследованием были на приёме у нашего лечащего врача.
Обследование показало, что динамика работы и развития мозга у Максима стало намного лучше, чем до поездки в Китай. И вырос объём головы на сантиметр, что говорит о росте мозга, и что очень понравилось нашему лечащему врачу.
И конечно мы сами прекрасно заметили эти внешние признаки в Максиме, и этот осенний курс реабилитации в Китай изменил Максима физически и интеллектуально, поставил на другой этап развития.
Всё это нравится нам, и понравилось нашему врачу. Мы очень долго и откровенно разговаривали по этому поводу и дальнейшему лечению Максима. Рассказали про наши дальнейшие планы, и получили полное одобрение. Мы рассказывали, что по каждой поездке мы ссоветуемся с врачом, и без её разрешения и одобрения ничего не делаем.
Но обследование показало и другую сторону, про которую мы не хотели больше видеть и слышать. Видно большая стимуляция мозга в Китае разбудила эпиволны, так как на момент поездки у нас всё было чисто, и на обследовании проскакивали единичные комплексы активности.
Мы надеялись, что так чисто и будет после Китая, но Максим очень сильно добавил в весе во время реабилитации, сейчас он весит почти 17 кг, и видно дозировки противосудорожных лекарств уже не хватало ему для защиты от этих волн.
Но ничего страшного, это у Максима бывает после каждой поездки, так как очень большая стимуляция мозга в Китае, пришлось поднять дозировку одного противосудорожного лекарства, и нам сказали месяц отдохнуть от всех стимуляций. Плохо, то что мы планировали курс обкалывания цереброкурином в Челябинске до Нового года, а это очень сильный препарат, и все планы наши нарушились.
Через месяц конечно Максим придёт в норму, но это будет перед Новым годом, а после Нового года врач уезжает на международный симпозиум и приедет только в конце января, а мы улетаем 16 февраля в Словакию. И по срокам не получается, на обкалывание нужно 5 недель.
Так что не все наши планы получаются, как мы хотим. Но это жизнь, она расставляет всё по своим местам.
Вот все наши вчерашние новости.
Сообщение отредактировал Юра - Суббота, 23.11.2013, 19:30 |
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 24.11.2013, 16:18 | Сообщение # 282 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие наши милые мамы!!!
Поздравляем Вас с праздником!!!
И желаем, чтобы Ваши глаза светились всегда счастьем, и слёзы были только от радости!!!
|
| |
| |
| malahova | Дата: Воскресенье, 24.11.2013, 20:27 | Сообщение # 283 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| Юра, спасибо огромное, поздравляем Гузель тоже!
Евгения
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 25.11.2013, 00:01 | Сообщение # 284 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Спасибо! Передам обязательно!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 26.11.2013, 09:57 | Сообщение # 285 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 25 ноября 2013.
С карты***7982 - 200 рублей От Марины Анатольевны Л.
Билайн - 100 рублей,+10 рублей от абонента 962***532
Собрано за день - 310 рублей
Всего поступило - 183 006.22 рубля= 4048.81 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 286 116 рублей
Курс евро - 45.2 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 2281.19 евро= 103 109.78 рублей
Спасибо большое!!!
|
| |
| |
| Аннушка29 | Дата: Вторник, 26.11.2013, 16:02 | Сообщение # 286 |
участник
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 27
Статус: Offline
| Перевела с карты 6902.
Анна
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 26.11.2013, 19:32 | Сообщение # 287 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Аннушка29, перевод пришёл, спасибо Вам большое за помощь!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 28.11.2013, 00:00 | Сообщение # 288 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 26 ноября 2013.
С копилок:
город Сатка, кафетерий "Премьер" - 5231 рубль
город Сатка, магазин "Канцбург" - 2500 рублей
город Сатка, посёлок, магазин "Хлебный" - 5427 рублей
город Сатка, магазин "Флагман" - 932 рубля
город Сатка, Западный, магазин "Хлебный" - 3060 рублей
С карты***6902 - 350 рублей от Анны Владимировны К.
Собрано за день - 17500рублей
Всего поступило - 200506.22 рубля= 4426.18 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 286 749 рублей
Курс евро - 45.3 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 1903.82 евро= 86 243.04 рублей
Огромное спасибо, от всего сердца, нашим землякам за помощь Максиму!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Пятница, 29.11.2013, 19:55 | Сообщение # 289 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 28 ноября 2013.
С карты***8788 - 5000 рублей от Елены Владимировны Б. с комментарием "Поправляйся Максимка!!! Мы успеем!!!"
С карты***0709 - 50 рублей от Татьяны Александровны К.
Билайн - 700 рублей от группы Викули Быковой и от ребят йога-студии "Солнечный ветер" (г.Магнитогорск) с комментарием "здоровья тебе,Максимка, и хорошего настроения!"
+11 рублей от абонента 962***532
Собрано за день - 5761 рубль
Всего поступило - 206 267.22 рубля= 4508.73 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 289 597.5 рублей
Курс евро - 45.75 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 1821.42 евро= 83 330.28 рублей
Большое Вам спасибо, друзья!!!
|
| |
| |
| ЛАПОЧКА | Дата: Суббота, 30.11.2013, 13:00 | Сообщение # 290 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 614
Статус: Offline
| перевела с карты *7830 сумма 300 руб.
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 30.11.2013, 20:54 | Сообщение # 291 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| ЛАПОЧКА, перевод пришёл, спасибо Вам за доброту!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 30.11.2013, 23:43 | Сообщение # 292 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, друзья!
Я сегодня был в Миассе, и с помощью Ольги Владимировны, бабушки Полины Букиной, раставляли копилки для Максима по магазинам.
Хотелось поблагодарить предпринимателей и людей, которые разрешили нам поставить ящики. Большое спасибо!!!
И воочию сам убедился, как в Миассе любят и переживают за Полину!
И конечно хочется сказать много добрых слов про Ольгу Владимировну!!!
Прекрасный человек, очень добрый, искренний и очень позитивный! После общения с таким человеком, на душе становится очень хорошо.
Очень рад, что познакомился с таким хорошим человеком!
Полине повезло с бабушкой!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 01.12.2013, 00:51 | Сообщение # 293 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Наша жизнь, после прилёта моих лягушат-путешественников с Китая потихоньку входит в своё русло.
Максим, похоже засыпает по китайскому времени, видно в наше время попасть не может, засыпает примерно в 2 часа ночи.
Интересно наблюдать, как он тянется постоянно к маме. Только обнимет, поцелует, посидит немножко, и опять тянет руки к Гузель. Ну та конечно только рада такой любви.
Нравится Максиму песенки петь, на своём языке конечно, возьмёт в руки что нибудь похожее на микрофон, пульт от телевизора например и поёт. Постоянно поёт, видимо певцом себя чувствует.
Начали мы медикаметозный курс, который нам назначили в Челябинске, уколы, лекарства. Курс для развития и стимуляции мозга. Препарат для стимуляции мягкий, сейчас Максиму нельзя сильнодействующие.
Через месяц опять обследование мозга будем делать, и смотреть результаты поднятия дозировки противосудорожного лекарства. Ну мы надеемся, что всё придёт в норму и энцефалограмма будет чистой, как до поездки в Китай.
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 02.12.2013, 00:32 | Сообщение # 294 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за 30 ноября 2013.
С карты***7830 - 300 рублей
Собрано за день - 300 рублей
Всего поступило - 206 567.22 рубля= 4515.13 евро
Сбор на Словакию - 6330 евро= 289 597.5 рублей
Курс евро - 45.75 рубля (курс Сбербанка)
Осталось собрать на Словакию - 1814.87 евро= 83 030.3 рублей
Спасибо!!!
Сообщение отредактировал Юра - Пятница, 06.12.2013, 17:48 |
| |
| |
| Mama_Vera | Дата: Вторник, 03.12.2013, 09:38 | Сообщение # 295 |
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 434
Статус: Offline
| В это воскресенье состоится акция в ТРК Слон для Максима с 12 до 17. Кто хочет присоединиться?
"ЖИВАЯ ШКОЛА"- альтернативе школе, качественное обучение: vk.com/miass.school
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 03.12.2013, 09:52 | Сообщение # 296 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие друзья!
Вера уже написала про акцию, но у нас трудность, листовки нам напечатали в Челябинске, и они находятся там. И нужно привезти их до Миасса или до Сатки.
Если у кого то есть такая возможность, или кто то по делам поедет, откликнитесь пожалуйста!
Без листовок нам акцию не провести!
Сообщение отредактировал Юра - Вторник, 03.12.2013, 09:53 |
| |
| |
| Борисовна | Дата: Среда, 04.12.2013, 21:32 | Сообщение # 297 |
постоялец
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 126
Статус: Offline
| Была приятно удивлена, увидев копилку для Максимки у нас в магазине Наташа. Теперь сама и мои соседи обязательно будем вам помогать. Ведь так просто бросить в копилку немного.. удачи вам!
|
| |
| |
| malahova | Дата: Среда, 04.12.2013, 22:02 | Сообщение # 298 |
|
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1207
Статус: Offline
| Юра, давайте попробую забрать, пишите адрес
Евгения
|
| |
| |
| Caps_Lock74 | Дата: Среда, 04.12.2013, 22:47 | Сообщение # 299 |
долгожитель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 1134
Статус: Offline
| перевод с карты ****7005
Здоровья и удачи Максимушке!
Матвей 11.11.2009
Алиса 04.10.2013
|
| |
| |
| Mama_Vera | Дата: Четверг, 05.12.2013, 00:39 | Сообщение # 300 |
|
завсегдатай
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 434
Статус: Offline
| Борисовна, спасибо большое! Теперь в Миассе много копилок для Максимки!
malahova, Женя, должны завтра привезти, если вдруг что-то сорвется, то будем рады помощи!
Caps_Lock74, спасибо большое за помощь!
Спасибо еще раз всем, как приятно, что так много отзывчивых людей!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
"ЖИВАЯ ШКОЛА"- альтернативе школе, качественное обучение: vk.com/miass.school
|
| |
| |
|
|
