|
Гарифуллин Максим ОЧЕНЬ СРОЧНО!!!
| |
| Юра | Дата: Суббота, 30.01.2016, 09:32 | Сообщение # 601 |
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Немного новостей про Максима. Жизнь после реабилитации в Чехии идёт своим чередом.
Проходим дальше медикаментозный курс, назначенный в октябре 2015. Со сном у нас, что-то непонятное, нет постоянства. Максим то начинает спать хорошо, то опять перестаёт. Возможно, это связано с перепадами погоды, которые у нас постоянны на Урале.
В феврале поедем делать ЭЭГ, и уже с этими результатами к своему врачу. Ждём с нетерпением и немного с боязнью. Так как прежние усилия были с переменными успехами. Но надеемся в этот раз будет получше.
Но каким Макс становится, нам нравится! Много эмоций, улыбок, болтает без умолку! Мы его таким никогда не видели! Главное – как он мило и счастливо всё-таки улыбается! Он видимо чувствует, как мы его сильно любим, и старается, чтобы мы ему в ответ также счастливо улыбались! Скажу только одно, счастье – это когда твой ребёнок улыбается!!!
Ещё одно, скоро у Максима, 9 февраля будет День Рождения!
Будет нашему мальчику 7 лет!!!
Мы желаем ему самое главное – чтобы он побыстрей поправился!!!
Оглядываясь назад, какой большой и тяжёлый путь мы прошли! Но цель у нас была, здоровье и счастье нашего мальчугана, и ничто не могло нас остановить!
И мы хотим поблагодарить Вас, за то, что Вы с нами прошли этот путь, что были с нами всё это время! Мы Вас очень любим и ценим!!!
Спасибо Вам!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 03.02.2016, 21:25 | Сообщение # 602 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 23 января по 3 февраля 2016.
с копилки:
город Сатка, ст. часть ул. Ленина 2, универсам "Зюраткуль" - 3316 рублей
город Сатка, магазин №1 "Зюраткуль", ул. Молодёжная 2 - 3711 рублей
город Сатка, магазин №8 "Зюраткуль", ул. 50 лет Октября 14 - 3593.10 рубля
город Сатка, магазин "Парус", ул. Ленина 7 - 1723 рубля
С карты***8291 - 300 рублей от Екатерины Валерьевны К.
С карты***6681 - 1000 рублей от Анатолия Юрьевича О. нашего друга и одноклассника
МТС - 200 рублей
Собрано за этот период: 13 843.1 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 47 372.8 рубля= 534.68 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 88.6 рублей
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 239 589.46 рублей
Осталось собрать на реабилитацию в апреле 2016 в Польше: 192 216.66 рублей= 2169.48 евро
Большое спасибо за помощь добрые люди!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 09.02.2016, 20:39 | Сообщение # 603 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!!!
Вот и исполнилось нашему Максимке 7 лет!!!
Разные чувства переполняют, но самое главное мы радуемся, что наш мальчик начал смеяться, улыбаться счастливо, что он поёт песенки, болтает без удержу, и эмоции так и лезут из него.
Он чувствует, что его все сильно любят, и нам кажется, это ему помогает справляться со всеми трудностями.
С рождением Максима, мы проснулись, переосмыслили все ценности в жизни, начали смотреть на мир другими глазами. Максим изменил нас. Я не могу сказать, что мы несчастны, скорее наоборот счастливы, хотя многие наверно покрутят пальцем у виска» как можно быть счастливым с тяжелобольным ребёнком». Да, много трудностей, можно даже сказать море, и наверно нужно быть очень сильным, чтобы они тебя не сломали. Главное, что мы с Гузель поддерживаем друг друга, в одиночку справиться с этим невозможно. Возможно это счастье, что мы вместе, ведь счастье бывает разным, и у каждого оно своё.
Конечно, очень жаль, что Максим не пойдёт в школу, как все дети. Не получилось у нас за это время поставить его на ноги. Оказывается это очень тяжёлый и долгий труд наш и многих людей. Заболевание очень сложное, и нет, оказывается волшебной иголки ни у кого. Есть такая пословица» Под лежачий камень вода не течёт», всё преодолимо, если не сидеть на месте, а идти вперёд. Так, что мы не успокоимся, пока Максим не начнёт у нас ходить.
Возможно, Бог каждому из нас даёт какое-то испытание, чтобы мы стали сильней, и нам не страшно было дальше идти по жизни. И мы готовы с Гузель и Максимом идти дальше – нам не страшно!
И конечно в первую очередь это благодаря Вам – наши друзья! Потому что без Вашей поддержки, это было бы невозможно! СПАСИБО!!!
Мы желаем тебе наш любимый сынок Максим – чтобы исполнилось самое главное наше желание - побыстрей выздороветь и радовать нас своей счастливой улыбкой!!!
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ Максимушка!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 18.02.2016, 21:57 | Сообщение # 604 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 4 февраля по 18 февраля 2016.
с копилки:
город Миасс, ТК "Восток", отдел "Спорттовары", ул. Макеева 25А - 2250 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", ул. Макеева 27 - 3300 рублей
город Бакал, магазин "Топольки", ул. Пугачёва 2 - 1755 рублей
город Миасс, ТРК "Слон" - 11800 рублей
город Миасс, ТРК "Слон", отдел "Ювента" - 1200 рублей
Билайн - 12 рублей,+200 рублей
Киви - 846 рублей за 4 января 2016 с комментарием "Здоровья Вам!"
С карты***6681 - 1000 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего одноклассника и друга
С места кражи в городе Сатка, в магазине "Хлебный" в октябре 2015 и изъятые полицией у преступников в карманах - 1200 рублей + 1140 рублей
расходы: комиссия за вывод с Киви - 65 рублей
Собрано за этот период: 24 638 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 72 010.8 рублей= 830.57 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 86.7 рублей
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 234 451.53 рубль
Осталось собрать: 162 310.73 рублей= 1872.09 евро
Спасибо за помощь нашему мальчику!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 23.02.2016, 10:56 | Сообщение # 605 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие мужчины!
Мы поздравляем Вас с Днем защитника Отечества, с днем настоящих мужчин! Кто, если не вы, защитит матерей, сестер, жен, дочерей от врага, от невзгод жизни? На кого еще мы можем положиться в трудный момент? И с этим февральским днем мы желаем Вам оставаться такими же сильными и бесстрашными, оставаться патриотами, истинными сыновьями своей Отчизны. Желаем счастья и удачи во всем!
|
| |
| |
| Настюня | Дата: Воскресенье, 28.02.2016, 22:49 | Сообщение # 606 |
долгожитель
Группа: Консультант по шоппингу
Сообщений: 2889
Статус: Offline
| Перевела сдачу от участника персик и от себя добавила. с карты 3141
Дай бог вам сил и здоровья))))
Прокофий Людмиловна)
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 29.02.2016, 17:50 | Сообщение # 607 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Настюня, спасибо Вам большое за помощь!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 29.02.2016, 17:51 | Сообщение # 608 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Нас разместили!
http://blago74.ru/urgent/detail.php?ID=7770
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 01.03.2016, 17:06 | Сообщение # 609 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 19 февраля по 1 марта 2016.
с копилки:
город Златоуст, магазин "РОСоружие. Пилигрим", пр. 30 лет Победы 3 - 3734 рубля
С карты***5887 - 3000 рублей от Светланы Владимировны Г.
Яндекс - 128.83 рубля
С карты***7459 - 200 рублей от Яны Владимировны Ф. с комментарием "Выздоравливай Максим"
С карты***9628 - 500 рублей от Натальи Анатольевны С.
С карты***3141 - 200 рублей от Анастасии Игоревны С. с комментарием "Максимке)"
На карту - 39.93 рубля от Елены Алексеевны Х.
Собрано за этот период: 7802.76 рубля
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 79 813.56 рублей= 955.85 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 83.5 рубля
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 225 798.19 рублей
Осталось собрать: 145 984.63 рубля= 1748.31 евро
Огромное спасибо за помощь и поддержку нашему Максиму!!!
|
| |
| |
| kda01 | Дата: Пятница, 11.03.2016, 16:31 | Сообщение # 610 |
участник
Группа: Новичок
Сообщений: 17
Статус: Offline
| Перевела 300р с карты ****6389
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 15.03.2016, 16:04 | Сообщение # 611 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Цитата Юра (  ) Перевела 300р с карты ****6389
Спасибо большое за помощь!!! Извините. что сразу не отписался, компьютер был в ремонте.
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 19.03.2016, 19:54 | Сообщение # 612 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период со 2 марта по 15 марта 2016.
с копилки:
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. 40 лет Победы 20 - 8050 рублей
город Златоуст, магазин "Добрый День", ул. Румянцева 2А - 5781.7 рубль
город Златоуст, ТК "Полина" - 3729 рублей
город Златоуст, магазин "Торжок", ул. 40 лет Победы 46А - 5100 рублей
город Миасс, магазин "Наташа" №2, ул. 8 Марта 171 - 2580 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1620 рублей
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Романенко 79 - 1964 рубля
город Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 1904 рубля
На карту - 300 рублей от Андрея Павловича К.
Собрано за этот период: 31 028.7 рублей
Всего собрано на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 110 842.26 рубля= 1368.42 евро
Курс продажи евро в Сбербанке: 81 рубль
Нужно на реабилитацию - 2704.17 евро= 219 037.77 рублей
Осталось собрать на реабилитацию в Польше, в центре "Олинек"(Варшава) на апрель 2016: 108 195.51 рублей= 1335.74 евро
Огромное спасибо за помощь и поддержку!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Суббота, 19.03.2016, 21:26 | Сообщение # 613 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие друзья!!!
Из истории России мы знаем, что благотворительность всегда была присуща нашему народу. И сегодня, 19 марта, проведя акцию в г. Златоуст, мы снова увидели чувственные отклики жителей и гостей города на нашу просьбу о помощи по сбору средств на очередной курс реабилитации в центре интенсивной терапии «Олинек» в Польше (Варшава). С улыбками на лицах, со всей добротой своих сердец, с искренним порывом помочь они показали, что им не безразлична судьба нашего маленького Максимки.
На акции пожертвования на лечение Максима составили 18 142 рубля!!!
В первую очередь мы от всего сердца благодарим златоустовцев и гостей города за неоценимую помощь нашему любимому сыночку!!!
От всей души признательны руководству ТК «Панорама» и «Лера» за постоянную поддержку в проведение благотворительных акций в торговых комплексах!!!
Благодарим руководителя Саткинского отделения «Молодая гвардия» от партии «Единая Россия» Сергея Трифонова, и ребят волонтёров молодогвардейцев Павла, Ларису, Дашу и Настю за поддержку, и помощь в проведение благотворительной акции!!!
У нас есть цель - всеми усилиями, всеми способами поставить сынишку на ноги, и на достигнутом останавливаться мы не собираемся! Спасибо, что поддерживаете нас!
Низкий родительский поклон!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 24.03.2016, 01:38 | Сообщение # 614 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Дорогие друзья!
Хотим поделиться прекрасной новостью - СБОР ЗАКРЫТ!!!
Впервые за последние поездки на реабилитацию Максима, сбор на Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек», удалось закрыть раньше, прежде чем Гузель с Максимом улетали на лечение.
Всё это получилось благодаря Вам, наши друзья, Вашему состраданию, добрым сердцам!!!
Всю оставшуюся сумму сбора полностью оплатил благотворительный фонд «Линия Добра «ЛИНЛАЙН» от международной сети косметологических клиник ЛИНЛАЙН!!!
Мы от всей нашей семьи, от всего сердца благодарим Вас, наши добрые волшебники за это чудо, за возможность лечить нашего любимого и драгоценного сына Максимку!!!
Я и Гузель, со слезами на глазах – говорим Вам СПАСИБО!!!
Счастья, добра и мира в Ваш дом!!!
Будьте счастливы!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 05.04.2016, 21:23 | Сообщение # 615 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, друзья!
Начались первые дни занятий, всё хорошо, Максим нас радует. В очень хорошем настроение, бесится, скачет, смеётся. Мы его таким давным, давно не видели. И вошли в режим сна сразу, несмотря на разницу в часовых поясах.
Естественно мама наша на седьмом небе, очень довольная!
Будем выкладывать фотографии, видео, не забывайте - заходите в гости!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 07.04.2016, 20:46 | Сообщение # 616 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Как хорошо, что есть мама, которой можно пожаловаться и поплакаться после тяжёлого дня!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 11.04.2016, 08:44 | Сообщение # 617 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Вот и пролетела уже первая неделька наших занятий, рабочие будни подошли к концу.
Занятия начинаются с самого утра - в 9:00. Начинаем мы с томатиса, Максим первый час спит, а второй час просыпается, болтает, Гузель читает ему русские народные сказки, здесь Максим очень довольный и улыбающийся.
Сразу после томатиса - в 11:00 - терапия рук. Здесь Максим начинает проявлять свой характер, ведь уже заставляют работать! Но тем не менее занимается очень хорошо. В основном его учат сидеть, упираясь на ручки, при этом обращая его внимание на различные музыкальные игрушки.
После терапии рук Максим обедает и засыпает.
В 14:30 после восстановительного сна, с боевым настроем идём на ЛФК! 2,5 часа занятий не так уж просто проходят как для Максима, так и для Изабеллы-инструктора по ЛФК! Маленький вредина успевает буквально всё! Одной рукой щипает, второй рукой хватает за руки, а ногами упирается и отталкивается, пытаясь уползти от неё! Здесь также Изабелла учит его сидеть, идет опора на ноги, на руки, укрепление спины. Также она укутывает его под специализированный тяжелый плед 10-15 кг для повышенной чувствительности своего тела, причем Максиму это очень нравится! Лежит спокойно как гусеница, только глаза торчат и рот песенки поет!
И вот, после интенсивных занятий, больших усилий, настает заслуженный отдых! Гузель, Марина, Максим обычно после занятий гуляют, чтобы Максим поспал хорошо. Погода этому способствует, на неделе было очень тепло, до +16 градусов, люди там уже в футболках ходили!
И так каждый день - день усилий, день борьбы. Каждый пройденный день - пройденная ступень на пути к нашей заветной цели!
Спасибо за внимание!!! Заходите в гости, а мы будем радовать Вас новостями!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Понедельник, 11.04.2016, 08:46 | Сообщение # 618 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Сюжет в программе "Человек и закон" на первом канале про суд над хакерами.
http://www.1tv.ru/sprojects_edition/si21/fi45024#
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 17.04.2016, 22:08 | Сообщение # 619 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Мои самые дорогие, долгожданные человечки дома!
Хоть мы и живем уже на протяжении нескольких лет в таком жизненном распорядке, что очень часто наша семья находится в разлуке, но сердце и душа с каждым разом тоскуют все больше, ожидания возвращения домой все мы ждем с замиранием сердца!
Максим вернулся оживленный, как всегда с улыбкой на лице!
Хотя перелет прошел тяжело, рейс с Варшавы задержали на 1 час, соответственно, на самолет Москва-Челябинск Гузель, Максим и Марина опоздали. Пришлось ночевать в Москве, им предоставили гостиницу. С Максимом это очень проблематично, так как ему нужно давать противосудорожные лекарства в определенное время, да и с ребенком инвалидом на руках в таких непредвиденных обстоятельствах очень страшно оставаться. Но, к счастью, переждали спокойно, а с утра вылетели в Челябинск.
За Максимом наблюдается огромная любовь к маме, она у него особенная! Где обнимет, где ущипнет, по ночам она становится все больше, и Максим не дает покоя маме, так и хочется маму за волосы подергать!
Подводя итог по пройденному курсу реабилитации в Варшаве, можно сказать, что опора на руки стала сильнее, наша спинка укрепилась, а также Максима заставляли стоять на ножках, с каждым занятием все дольше и дольше. По началу плакал и сопротивлялся, ерзал постоянно, но под конец курса Максим стоял на ножках уже уверенно, разглядывая по сторонам, смотря на себя в зеркало, а инструктор по ЛФК напевала ему песенки на польском! Максиму надевали ортезы на ноги для того, чтобы опора на ножку была так скажем, сфокусирована, чтобы она была увереннее. Гузель решила купить эти ортезы и домой, очень уж хорошо Максим в них стоял! Теперь будем пробовать дома!
Спасибо всем тем, кто помогал, поддерживал Максима и нас!!!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Четверг, 21.04.2016, 19:24 | Сообщение # 620 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 28 марта по 21 апреля 2016.
с копилки:
город Сатка, магазин "Зюраткуль", ул. Молодёжная 2 - 2750 рублей
город Миасс, ТК "Малахит" - 4460 рублей
город Миасс, магазин "Сладкоежка", возле "Олимпа" - 4034 рубля
город Миасс, магазин "Сладкоежка", ул. Макеева 13А - 2670 рублей
город Миасс, магазин "Фруктовая лавка", ул. Макеева 27 - 2301 рубль
город Миасс, магазин "Наташа" №1, пр. Автозаводцев 29 - 3850 рублей
город Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 3990 рублей
город Сатка, Хитрый рынок, магазин "Винная Карта" - 2453 рубля
город Сатка, магазин "Смак", ул. Победы 3 - 2646.2 рублей
От наших соседей Алицы Филиповны Евдокимовой и Алёны Карандашовой - 3000 рублей
Билайн - 95 рублей
На карту - 200 рублей
Собрано за этот период - 32 449.2 рублей
Вся сумма пойдёт на следующую реабилитацию в Польше в июле 2016 года
Огромное родительское спасибо за помощь и поддержку нашему Максиму!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 26.04.2016, 10:27 | Сообщение # 621 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Отчитываемся по поездке на реабилитацию Максима в Польшу в центр интенсивной терапии «Олинек» (Варшава) в апреле 2016 года.
Предварительные цифры у нас были такие:
1. Счёт на реабилитацию с 4 апреля по 15 апреля 2016 – 5625 злотых = 1240.51 евро
2. Авиабилеты - 86 381 рубль = 940.96 евро
3. Жильё – 1950 злотых = 432.7 евро
4. Медицинская страховка – 36 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 54 евро
Курс продажи евро в Сбербанке на 22 января – 91.8 рубль.
И полностью вся предварительная сумма на поездку получалась = 2704.17 евро
Теперь, какие реальные цифры получились по поездке:
1. Счёт-фактура за реабилитацию – 4465 злотых = 1026 евро
2. Авиабилеты – 81 015 рублей = 882.51 евро
3. Жильё – 1800 злотых = 413 евро
4. Медицинская страховка – 39 евро
5. Консульский сбор и услуги визового центра – 5525.17 рублей = 60.18 евро
Полностью вся сумма на поездку в Польшу в апреле 2016 получилась – 2420.69 евро
И разница у нас получилась 283.48 евро, которые автоматически пойдут на следующую реабилитацию Максима в Польше в июле 2016 года.
На реабилитации от некоторых процедур мы воздержались, из-за эпиактивности Максима, авиабилеты получились чуть дешевле, и хозяйка квартиры сделала скидку на жильё, так как уже не в первый раз снимаем жильё у неё. Так что вся сумма получилась чуть меньше, чем в предварительных цифрах.
Все отчётные документы будут в альбомах по расходам в Максимкиных группах.
Огромная просьба, посмотреть и всё проверить!!!
Большое родительское спасибо, что помогли нашему Максиму вновь поехать на лечение!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 29.05.2016, 12:58 | Сообщение # 622 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Просим прощения, что долго не рассказывали про Макса. Как всегда много дел и забот.
Прилетев с Польши в апреле, мы с радостью наблюдали за Максимом. Как он радовался жизни, как много эмоций, как ему нравилось стоять на ножках перед зеркалом, особенно счастлива была мама, так как Максим спокойно спал ночью.
Но последние 2 недели, что-то изменилось, у Максима потихоньку начал сбиваться режим сна, засыпал только под утро, и днём был очень вялый, сонный, начали пропадать его улыбка и хорошее настроение. С нашим диагнозом – эпилепсия, мы, конечно, понимали, что это всё связано только с нарастанием эпиактивности.
ЭЭГ мы обычно делаем после поездки через некоторое время, чтобы Максим пришёл в себя после реабилитации, перелёта, и смены часовых поясов, так рекомендуют врачи.
Сделав на днях обследование, в заключении врач подтвердила наши опасения - высокоамплитудная, хаотичная медленная активность с наслоением острых волн (гипсаритмия).
Не понимаем, чем это было связано, всё было хорошо, не было никаких нагрузок, стимуляций мозга.
Сейчас собираемся на консультацию к врачу, и думаем, что придётся кардинально менять подход к лечению, прежние методы почти никак не влияли на состояние Максима. А нам, конечно, нужно вернуть его в состояние ремиссии, которое было до последней поездки в Китай.
Так как именно тогда шли хорошие результаты, а сейчас эпилепсия просто не даёт ему идти дальше.
Мы планировали, что следующая поездка на реабилитацию будет в июле в Польшу, в центр интенсивной терапии «Олинек», даже есть документы, счёт-приглашение. Но думаем, что пока рано говорить об этом, придётся её перенести. Пока планируем поехать в сентябре в Чехию, чтобы успокоить нервную систему Максима, счёт выставлен в группах, мы официально объявляем сбор. По сумме всё подсчитаем, и выставим полностью итог в группах по расходам на поездку.
Так что вот такие у нас грустные новости.
Спасибо что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 07.06.2016, 20:45 | Сообщение # 623 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Хочется поделиться с Вами некоторыми новостями.
На прошлой неделе мы ездили на прием к нашему лечащему врачу в Челябинске. В последнее время Максим проявлял себя очень вяло, не разговаривал, не улыбался, находился в сонном состоянии, мы про это рассказывали. Гузель даже опасалась, что у Максима приступы. Мы с Гузель были очень обеспокоены, поделились с врачом своими опасениями. Результаты энцефалограммы были плохими, она сказала, что, наверняка это следствие вирусного заболевания в марте, которым сначала заболел я (хотя ко мне никакая зараза не пристаёт), но у меня протекло в лёгкой форме без температуры, Гузель уже переболела с температурой, и мы со страхом надеялись, что это не пристанет к Максиму, но увы. Максим температурил 4 дня, мы в принципе быстро справились, подключили врачей, но эта зараза сделала видимо своё дело. И выстрелило всё это в мае.
Назначила различные анализы, препараты внутривенно и внутримышечно. Также МРТ головного мозга, так как, по словам врача это коснулось и мозга. И в этом состояние, конечно, назначила гормональный курс, так как по-другому с этим справиться никак.
Сейчас мы возим Максима в детское отделение, там ему ставят капельницу препарат реамбирин, очень хороший, Максиму сразу стало лучше после первой капельницы, уколы внутримышечно глютоксим(препарат, который ставили вместе с гормональным синактен депо в год, когда Максима избавили от приступов). Сдали все необходимые анализы, результаты хорошие. Гормональный курс тоже начали.
Первые изменения уже выявились в состоянии Максима. Мы вновь видим нашего улыбающегося, веселого мальчишку. И очень этому рады!
Один из противоэпилептических препаратов будем менять, но это уже после этого курса лечения, со всеми данными анализов и МРТ, когда Максиму станет лучше, врач уже будет решать. Возможно, это будет сабрил, один из сильнейших, успешных противоэпилептических препаратов в мире. Он, почему то не лицензирован у нас в стране, и конечно не продаётся в аптеках, и очень дорогой. Везти придётся его из за рубежа.
Видеть улыбку сына – это как глоток свежего воздуха! Нам дано повстречать и счастье, и беды на нашем пути, но Максим – это тот человечек, который не дает нам сойти с пути.
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Среда, 15.06.2016, 12:46 | Сообщение # 624 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 22 апреля по 15 июня 2016.
город Сатка, магазин "Ёлочка", ул. 50 лет Октября 14 - 2315 рублей
На карту - 1300 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника
Билайн - 200 рублей
На карту - 1000 рублей
На карту - 1000 рублей от Ирины Игоревны М. с комментарием "от Мизинцева Николая"
МТС - 150 рублей
На карту - 1500 рублей от Людмилы Сергеевны К. с комментарием "Здоровья Максиму!"
На карту - 1000 рублей от Елены Николаевны Г. с комментарием "Здоровья Вам"
Собрано за этот период - 8465 рублей
Всего собрано - 40 914.2 рублей
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Вся сумма пойдёт на следующую реабилитацию в Чехии в сентябре 2016 года
Спасибо Вам добрые люди за помощь нашему солнышку!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 03.07.2016, 00:13 | Сообщение # 625 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Выжидали время, чтобы посмотреть изменения с Максом и уже написать про это. Как мы уже писали, что начали курс лечения с гормонами, с капельницами, различными препаратами. После первой капельницы приступы исчезли, мы вновь увидели наше улыбающееся солнышко!
Но в конце мая, когда окончили курс, на фоне ослабления иммунитета после гормонального курса, Максим вновь подхватил вирусное заболевание, видимо, я изначально заболел и заразил Максимку. У нас с Гузель иммунитет тоже стал слабый от работы, бессонных ночей и стресса.
Приступы вернулись, но очень мало, и стали слабее, раза 3 – 4 в день.
Я вчера был на консультации у лечащего врача, и за эти 2 с лишним года эпиактивности у Максима решились на крайний шаг. Вновь пройти курс синактена депо, который мы проходили в год, и с помощью которого сняли приступы у Максима. Это гормон, самый сильнейший в мире препарат по снятию приступов, но и очень опасный по действию побочных эффектов. И поменять всё-таки один из противоэпилептических препаратов на сабрил. Мы уже рассказывали про него Вам. Один из самых эффективных противоэпилептических препаратов.
Так что Максиму сейчас предстоит очень трудное и опасное испытание, так как синактен депо уничтожит иммунитет у Максима, и какое заболевание в это время мы можем подхватить. Когда проходили этот курс в год, у Макса развился страшный стоматит, кое-как справились с ним, и в итоге ещё подхватили ветрянку.
Так что просим у вас, чтобы Вы поддержали нашего маленького героя, и помолились за него, нам это очень нужно, пожалуйста!
Синактен депо и сабрил не лицензированы в России, и конечно их нет в аптеках. Но видимо Божья сила помогает Максиму, как раз перед консультацией врача позвонил мужчина, у них тоже случилась такая, же беда с ребёнком, они проходят лечение, и у них есть в наличие синактен депо, который они могли предоставить безвозмездно нашему Максу.
И вот сегодня этот препарат уже у нас дома, как в сказке. Это семья Савченко с Челябинска, у них три прелестные девочки. Я, Гузель, Марина и Максим благодарим от всего сердца Константина и Валерию за чудо и добрые сердца!!! Они просили передать, что у них ещё остался синактен депо, и если кому-нибудь нужна срочная помощь, то они готовы помочь.
По поводу сабрила, наш друг и по совместительству администратор в группе Максима Наталья с Москвы, тоже мама особого ребёнка с таким же диагнозом как у Макса, из своих запасов для дочери высылает нам упаковку, и мы с завтрашнего дня уже начинаем с маленькой дозировки приём этого препарата. Здесь уже нам помогла наша землячка Татьяна, на несколько дней, пока не придёт посылка из Москвы одолжила из лекарств своей дочери.
Наталья и Татьяна – огромное Вам спасибо!!! Вы настоящие друзья!!!
В дальнейшем нам придётся покупать этот противоэпилептический препарат за границей, он очень дорогой, и мы хотели попросить Вашего разрешения друзья взять на приобретение лекарства средства из сбора на Чехию. Для Максима эти препараты даже важнее, чем сама реабилитация! Они жизненно необходимы!
Нам его закажут, привезут из Франции, чеки на покупку мы предоставим.
Мы думаем, что этот серьёзный шаг навсегда вырвет нашего Максима из лап эпилепсии, и мы больше не дадим ей шанса навредить Максу. Всё-таки, какая она коварная болезнь – эта эпилепсия!
Вот такие у нас новости, очень серьёзные и решительные!
Спасибо, что Вы с нами! Мы любим Вас!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 12.07.2016, 12:06 | Сообщение # 626 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Отчёт за период с 16 июня по 12 июля 2016.
с копилки:
г. Миасс, ТЦ "Слон" - 21400 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. Степана Разина 12 - 1800 рублей
г. Миасс,магазин "Сладкоежка, на Жуковского - 6350 рублей
г. Златоуст, магазин "Солнышко", ул. 40 лет Победы 46А - 4550 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. 8 Марта 171 - 1910 рублей
г. Златоуст, магазин "Добрый день", ул. Румянцева 2А - 7130 рублей
г. Златоуст, магазин "Добрый день", ул. 40 лет Победы 20 - 11500 рублей
г. Златоуст, магазин "Популярный", ул. Дворцовая 7 - 3450 рублей
г. Миасс, ТЦ "Малахит" - 2483 рубля
г. Миасс, ТЦ "Слон", отдел "Котофей" - 2216 рублей
г. Миасс, магазин "Наташа", ул. Лихачёва 20 - 2210 рублей
г. Златоуст, ТЦ "Полина" - 2724 рубля
г. Миасс, магазин "Фруктовая лавка", пр. Октября 28 - 4820 рублей
На карту - 1500 рублей от Анатолия Юрьевича О. от нашего друга и одноклассника.
Собрано за этот период - 74 043 рубля рублей
Всего собрано - 114 957.2 рублей= 1559, 37 евро
Остаток от реабилитации в Польше в апреле 2016 - 283.48 евро
Полностью собрано с остатком от реабилитации - 1842,85 евро= 135 855,34 рублей
Нужно собрать - 4959 евро= 365 577 рублей
Осталось собрать - 3116.15 евро= 229 722.57 рубля
Вся сумма пойдёт на реабилитацию в Чехии в сентябре 2016 года
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 12.07.2016, 12:07 | Сообщение # 627 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Приводим цифры на расходы на реабилитацию Максима в Чехии, в санатории «Новый» в сентябре 2016 года. Счёт давно выложен в Максимкиных группах, на сумму 3550 евро.
Кто будет сопровождать с Гузель Максима, пока решаем, или это будет дочка Марина или племянница Рита. Хотя конечно Марину от учёбы не хотелось отрывать.
Все расходы (предварительные) связанные с поездкой:
1.Счёт из санатория – 3550 евро
2. Авиабилеты – 94 073 рубль (на сегодняшний день)= 1276 евро
3. Медицинская страховка – 63 евро
4. Консульский сбор – 70 евро
И полная сумма составит 4959 евро, в рублях на сегодняшний день составит 365 577 рублей. У нас уже собрано вместе с остатком от апрельской реабилитации в Польше в 2016 году 1842 евро, и остаётся собрать 3117 евро по отчёту на сегодня.
Сбор мы ведём, как обычно, в рублях и евро, корректируя отчёты по курсу продажи евро на данный день.
Вот такие цифры на реабилитацию Максима в Чехии на сентябрь 2016 года.
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Вторник, 19.07.2016, 11:48 | Сообщение # 628 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Расскажем наши новости про Максимку. Прошлую неделю с понедельника, как рассказывали, мы начали гормональный курс синактен депо. Это 10 инъекций, по две в неделю, понедельник и четверг, и протянется это на 6 недель и в дальнейшем ещё курс, чтобы восстановится после синактена депо. При этом ещё курс внутривенно иммуноглобулина, чтобы поддержать иммунитет, и ещё много различных препаратов, чтобы уменьшить внутричерепное давление и т.д. и т.п.
Как многие родители в России, мы решили проводить этот курс дома, так как в больнице огромная вероятность подхватить, что-то вирусное и много чего при очень ослабленном иммунитете. Максим получается сейчас, беззащитен, перед болезнями. Естественно это конечно под присмотром врачей, на обследования будем возить Макса в больницу в маске. Кровь брать на анализы, лаборанты приезжают к нам домой, мочу я сам увожу.
Прошлую неделю, после первых двух инъекций, Максим спал, был сонный, вялый. Но в конце недели наступила очень сильная возбуждённость, он не спал двое суток, тело прямо ходило ходуном, начались гиперкинезы, нам приходилось крепко обнимать и лежать вместе с ним, чтобы сдерживать его. Началась молочница во рту, но справились с этим, Гузель оперативно за всем наблюдает и принимает сразу меры.
Это прошло, началось вздутие живота, мочевого пузыря. Не мог ходить по большому и маленькому, началось газообразование, но выпускать газы тоже не мог. Пришлось прибегнуть к лекарственным препаратам, ставить клизму. Сейчас пришло в норму, а то вчера с ночи до 4 часов дня не мог сходить по маленькому. Вчера поставили 3 укол синактена 0.6 мл, начинали с 0.2 мл дозировка с каждой инъекцией повышается, как дойдём до 1 мл, то пойдём на убывание.
К вечеру вчера ожил, появилось хорошее настроение, начал болтать без умолку, рот совсем не закрывался. Музыку ему включили, начал подпевать. Нам понравилось, взгляд такой живой стал. Не знаю с чем это связанно, наверно Гузель меня прибьёт за выдачу секретов, но выдам хорошую новость – приступов перед 3 инъекцией мы не видели за 2 дня. И сегодня пока тоже не видим. Возможно с прекращением эпиактивности, это связано. Когда ставили в год Максиму синактен, приступы ушли на 3 уколе.
Мы просто боимся сглазить, тьфу, тьфу, тьфу. Когда будете читать, сплюньте тоже три раза, пожалуйста!
Но главное конечно испытание будет, когда дойдём до дозы в 1 мл, там уже начнём в комплексе курс иммуноглобулина. Так что, как и прежде просим Вашей моральной поддержки, пожелайте мысленно ему сил благополучно преодолеть все тяжести этого лечения.
Лицо у Максима видимо из-за гормонов начало поправляться, когда в год ему ставили этот препарат, он был круглым, как мячик, прямо хомячок такой. Похоже, и сейчас предстоит поправиться.
Новый противосудорожный препарат сабрил мы начали ещё до курса синактена, и уже выходим почти на полную дозировку, которую назначила врач. С Москвы наши друзья прислали нам упаковку с лишним, и друзья с таким же ребёнком на Украине, с Максом у них разница в три дня в рождение, и полностью у них всё совпадало, диагнозы и тяжесть, как будто они братья родные. У них остался сабрил после отмены, и по своей цене, как покупали, они нам отправят три упаковки. На такой дозировке, посылки нам с Москвы и Украины хватит на 8 месяцев. Но так как мы покупаем не в магазине, а у родителей, то отчитаться документально по сабрилу мы не сможем. Так что со сбора брать средства на лекарство сабрил мы не имеем право, как планировали раньше. Постараемся справиться своими силами, хотя не очень, получается, сейчас много всего навалилось, финансовых затрат. Возможно, возьмём средства на иммуноглобулин, мы его покупаем в аптеке, и чеки сможем предоставить.
Так что вот такие у нас новости!
Спасибо, что Вы с нами!!!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 31.07.2016, 21:02 | Сообщение # 629 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Пишем очередной отчет о состоянии Максимки.
Мы поставили уже 6 укол в дозе 1мл, завтра понедельник, а значит, будем ставить 7 укол(0,8 мл).
Сдавали во вторник анализ крови – упали тромбоциты (не ниже нормы). Уровень тромбоцитов 100 единиц, а это уже нижний предел нормы. Если уровень упадет в меньшую сторону от 100 единиц, то это опасно тем, что может начаться внутреннее кровотечение. Педиатр назначила лечение, Гузель сразу принялась исполнять все указания, чтобы предотвратить худший исход. Ввели в наш рацион питания такие продукты как гранат, томатный сок, гречка, орехи, сухофрукты, красная икра. Гузель заваривает крапиву, Максим пьет в течение дня. Так как анализ мочи показал избыточное количество соли, даём много водички пить каждые 5 - 10 минут по чуть-чуть, чтобы она выводилась. Анализ крови показал уровень сахара 2,2.
Сегодня делали анализ крови снова, сахар упал аж до 1,1!!! Хотя на протяжении недели давали сладости, и чаек слаще делали. Добавили шоколад, сгущенку, мёд, глюкозу 40%. Тромбоциты не сдвинулись, хоть это радует!
Максим становится всё тяжелей и полней, лицо всё круглей.
Как мы понимаем, Макс идёт по грани с этим курсом.
Дай Бог Максиму сил! Ну а мы верим в него и надеемся на скорейшую поправку!
Приступов нет!!!
Новостями поделимся в ближайшие дни.
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
| Юра | Дата: Воскресенье, 07.08.2016, 18:48 | Сообщение # 630 |
|
местный житель
Группа: Завсегдатай
Сообщений: 629
Статус: Offline
| Здравствуйте, дорогие друзья!
Делимся с Вами новостями.
Вот и подходит к завершению наш курс Синактена – завтра уже 9-ый укол (0,6мл). Анализы сдаем периодично, результаты стоят на месте – ни хуже, ни лучше. Сахар 2,9 это маловато, но не критично. Максим очень слабенький, видимо, накопительный эффект ещё идёт, в начале курса таким он не был. Не разговаривает, не вертится по кровати, как это он обычно делает. Больно даже на него смотреть. Целые сутки спит, просыпается только минут на 20 и вновь засыпает. Один момент даже был, что мы хотели отменить курс, очень испугались за Макса, состояние сильно ухудшилось, но лечащий врач не разрешил, надо дойти до конца, чтобы был результат. Мы все очень переживаем за него, потому что привыкли видеть его позитив, которым он нас всегда заряжает и заставляет улыбаться. Вчера вечером проснулся, пару раз проагукал что-то на своём языке, поулыбался, нашей маме такое счастье было! Да и нам всем!
Все ждём с нетерпением окончания курса, чтобы Максим приходил в себя, восстанавливался после затяжной полосы этих мучений и наших переживаний!
Ещё немного! Наш малыш справится с этим очередным испытанием, мы верим! Главное – во благо!
Свежих фотографий нет, он спит постоянно, да и вид болезненный, не хотим его в таком состояние фотографировать.
Мы просили до этого у Вас разрешения взять средства хотя бы на иммуноглобулин со сбора, с остальными лекарствами и противосудорожными препаратами, связанными с этим курсом мы постарались справиться сами и помогли родственники. Сумма составит 15 тысяч рублей, сканы чеков будут находиться в альбомах по расходам в Максимкиных группах, в отчётах это будет отображено.
Спасибо, что Вы с нами!
|
| |
| |
|
|
